人物名片

　　杜佳楣，碩士研究生，畢業(yè)于湖南師大外國(guó)語(yǔ)學(xué)院，1999年就職于北京信息科技大學(xué)。2011年創(chuàng)辦北京“星希望”孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心，兩年后舉辦了首屆“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童大型公益新年音樂(lè)會(huì)”。由她撰寫(xiě)的《當(dāng)愛(ài)遇上孤獨(dú)》，在第六個(gè)“世界自閉癥日”來(lái)臨之際正式出版。

　　“患有自閉癥的孩子，是一顆星星，很遠(yuǎn)、很孤獨(dú)。但即使是在漆黑的夜空，他依然能放射出光芒。我們呵護(hù)他、溫暖他，光芒會(huì)越來(lái)越美。如果忽視他、遺忘他，光就會(huì)慢慢黯淡下去。”過(guò)去的10年，杜佳楣用親身經(jīng)歷告訴所有人，“你雖然不能治愈孤獨(dú)癥，但有力量拯救自己和他人。”

　　從沒(méi)想過(guò)離“孤獨(dú)癥”這么近

　　日前，記者走進(jìn)了位于昌平區(qū)回龍觀(guān)的星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。由于距離孩子們上課的時(shí)間還早，不大的一樓門(mén)廳只有3位老師在辦公。

　　右邊的墻上掛著錦旗，墻角放著一架已經(jīng)很舊的鋼琴，據(jù)說(shuō)這是杜佳楣為了舉辦首屆“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童大型公益新年音樂(lè)會(huì)”，咬著牙買(mǎi)下來(lái)的。名為“天使微笑”的展板上，貼著音樂(lè)會(huì)的照片，還有一些平時(shí)訓(xùn)練的場(chǎng)景，涉及孩子的鏡頭都被細(xì)心地用卡通形象遮蓋住了。

　　下午兩點(diǎn)鐘，杜老師身著黃色風(fēng)衣陪著患兒家長(zhǎng)剛剛下樓，一個(gè)年齡大約五六歲的小女孩就飛奔了過(guò)去，杜老師笑著張開(kāi)雙臂抱起她，“你長(zhǎng)高了是不是？媽媽呢？”小女孩抱著杜佳楣的脖子不撒手，“星期六杜老師帶你出去玩好不好？”話(huà)音剛落，又一個(gè)小男孩走過(guò)來(lái)，杜老師摸摸他的頭柔聲說(shuō)：“上課去吧，嗯，真乖。”

　　如今，面對(duì)這些患有孤獨(dú)癥的孩子，杜佳楣已經(jīng)能夠從容應(yīng)對(duì)。10年前，當(dāng)被醫(yī)生告知年僅兩歲半的女兒患有孤獨(dú)癥時(shí)，她瞬間跌坐在診室的板凳上，抱著頭放聲大哭，生活中她從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥，更沒(méi)想過(guò)會(huì)突如其來(lái)地離它這么近。

　　2004年6月的夏天，北京市對(duì)0－6歲兒童的首次健康抽查，完全改變了杜佳楣的生活。從此，媽媽帶著女兒走上了滿(mǎn)是艱辛的康復(fù)訓(xùn)練之路。白天，她爭(zhēng)分奪秒地給煊煊做高強(qiáng)度的一對(duì)一訓(xùn)練，每天6個(gè)小時(shí)，沒(méi)有1分鐘不放在孩子身上；晚上，她利用備課之余，通過(guò)各種途徑尋找專(zhuān)業(yè)書(shū)籍來(lái)充實(shí)自己對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知。

　　“孩子剛開(kāi)始時(shí)不聽(tīng)音，喊她名字也不理你。我就反復(fù)訓(xùn)練她，有一次喊她名字，她回答我了，后來(lái)做數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，10次當(dāng)中，8次都有回應(yīng)。”憶及那些重復(fù)多次的訓(xùn)練動(dòng)作給煊煊帶來(lái)的改變，杜佳楣難掩內(nèi)心激動(dòng)，“簡(jiǎn)單的吹生日蠟燭，我們至少訓(xùn)練了一個(gè)月。孩子3歲的時(shí)候能吹生日蠟燭了，我們?nèi)胰硕几吲d得跳了起來(lái)。”

　　從“煊煊?jì)?rdquo;到“星星媽”

　　大多數(shù)孩子的家長(zhǎng)總是顧慮很多，擔(dān)心孩子出事、打架、不好好學(xué)習(xí)，但是作為孤獨(dú)癥孩子的母親，杜佳楣覺(jué)得，“能夠看到自己的孩子和其他孩子一樣健健康康地長(zhǎng)大，這就是最大的幸福。”以前她希望煊煊念哈佛，現(xiàn)在只希望孩子可以自立地活著。

　　經(jīng)過(guò)近10年的高強(qiáng)度訓(xùn)練，煊煊目前在海淀區(qū)一所重點(diǎn)小學(xué)讀5年級(jí)，鋼琴過(guò)了五級(jí)，還當(dāng)上了班里的中隊(duì)長(zhǎng)?？粗⒆勇呱险Ｉ畹能壍?，杜佳楣自然是高興的，但是當(dāng)煊煊要下更大力氣學(xué)習(xí)的時(shí)候，她卻沒(méi)有精力陪伴孩子，而是把時(shí)間都投入到了星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。

　　回想起來(lái)，杜佳楣坦言，訓(xùn)練女兒真的是身心俱疲，“晚上從沒(méi)失眠過(guò)，沾枕頭就睡。”她沒(méi)有給記者過(guò)多講述那段漫長(zhǎng)的時(shí)間所經(jīng)歷的絕望和痛苦，從她和孤獨(dú)癥孩子們的玩耍中，從她和家長(zhǎng)們交流的眼神中，人們感受到的是陽(yáng)光和快樂(lè)。她說(shuō)：“我不想當(dāng)祥林嫂。”

　　創(chuàng)立“星希望”之前，杜佳楣一直被稱(chēng)為“煊煊?jì)寢?rdquo;，她樂(lè)于將教育女兒的成功經(jīng)驗(yàn)同其他孤獨(dú)癥孩子的父母分享。“很多人看到我的成功，他們自己也就有了信心。”杜佳楣告訴記者，隨著向她取經(jīng)的家長(zhǎng)日益增多，她有了開(kāi)辦一個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法，“我只是想給他們帶來(lái)希望，相信自己的孩子能夠變得越來(lái)越好。”

　　為了這座孤獨(dú)癥孩子們的“夢(mèng)幻城堡”，2011年1月，杜佳楣夫婦賣(mài)掉了位于朝陽(yáng)區(qū)立水橋的房子，“50多平方米，當(dāng)時(shí)賣(mài)了100多萬(wàn)元，朋友們都說(shuō)我瘋了。”

　　記者了解到，“星希望”目前為孤獨(dú)癥、阿斯伯格癥、多動(dòng)癥、社交缺陷、智力發(fā)育遲滯、語(yǔ)言發(fā)展遲緩等有特殊需要的兒童提供早期干預(yù)與康復(fù)訓(xùn)練。每天上午、下午各4節(jié)課，每節(jié)課35分鐘，中間休息10分鐘，下午還有一個(gè)20分鐘的大休，杜佳楣會(huì)在那時(shí)召集老師帶著孩子們?cè)跇乔暗目盏厣献霾伲?ldquo;這也是鍛煉他們模仿力的一種方式。”

　　在康復(fù)訓(xùn)練中心，患有孤獨(dú)癥的孩子被稱(chēng)為“星星的孩子”，杜佳楣則被稱(chēng)為“星星的媽媽”。她鼓勵(lì)患兒父母從孩子早上睜開(kāi)眼睛就開(kāi)始訓(xùn)練，直到他們?cè)偃胨?。她也一再提醒家長(zhǎng)要關(guān)注互動(dòng)時(shí)孩子的反應(yīng)，而不是康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目本身，“最出神入化的境界是，父母知道他們?cè)谟?xùn)練孩子，而孩子只是在正常生活，沒(méi)有受到任何約束。”