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10歲男孩患?xì)垰哉契沤腔?因摳抓感染失去腳趾(圖)

2014年09月25日 09:28 | 來源:華東在線
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  只有自己能懂的文字

  正威因?yàn)槊@啞無法正常上學(xué),因?yàn)楣之惖钠つw疾病又導(dǎo)致身邊幾乎沒有朋友。

  每天早上起床以后,只要身上的瘙癢不太嚴(yán)重,他都會(huì)一個(gè)人坐在板凳上,照著村里其他孩子用過的課本,在練字本上一筆一畫書寫著只有他自己才能看懂的文字。

  “我們也不知道他寫的是什么,但是,他真的很用心,每一個(gè)字都寫得很端正,而且已經(jīng)寫完好幾本練字本了。”劉普瓊說,他們都知道兒子很想和正常孩子一樣去上學(xué)讀書,但目前的狀況確實(shí)無法實(shí)現(xiàn)他這個(gè)愿望。

  以前、現(xiàn)在、將來,絕不放棄

  “我天天看著電視里那些人在說什么罕見病、漸凍人,但怎么說這都還有人知道,有人關(guān)注。而我兒子這個(gè)病,到現(xiàn)在都沒搞清楚是怎么回事。”付興祥很無奈。

  近10年的時(shí)間里,付興祥和妻子始終沒有放棄給兒子醫(yī)治的想法,哪怕是一絲的放棄的念頭都不曾有過。

  “真的,能去的醫(yī)院都去過了,什么辦法也都想過了,到后來,只要有人說可以,我都會(huì)去試。”付興祥有些沮喪。為了給兒子醫(yī)治,夫妻倆賣掉了老家的房子,住到岳父母家里,前后花費(fèi)近八十萬元,但換來的是,連一個(gè)準(zhǔn)確的病因都說不清楚。

  直到2012年底,在廣州市皮膚病防治所,經(jīng)過提取家人及親屬的血樣,完成基因檢查,得出的臨床診斷為“殘毀性掌跖角化病”。

  這樣的結(jié)果讓只有初中文化程度的付興祥和妻子一片茫然,盡管醫(yī)生曾詳細(xì)向他們解釋什么叫做基因突變,但在他們心里,只是簡單地知道,兒子這個(gè)病很少見,所以也很難治。

  “不管怎么樣,我們都會(huì)堅(jiān)持下去,以前是這樣,現(xiàn)在是這樣,將來依然會(huì)是這樣。”付興祥堅(jiān)定地說。去年過年的時(shí)候,兒子做扁桃體手術(shù)大出血,全身血液幾乎都換過一遍,現(xiàn)在家里還欠著醫(yī)院的治療費(fèi)。那么艱難的日子都挺過去了,以后也當(dāng)然不會(huì)放棄。

  雖然正威聽不到聲音,也不會(huì)說話,但懂事的他卻能明白父母的艱辛。更多的時(shí)候,他總是一個(gè)人默默坐在院子里,看著這片原本應(yīng)該屬于他的世界。

 

編輯:于瑋琳

關(guān)鍵詞:殘毀性掌跖角化病

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