原標(biāo)題：一“漸凍人”公益項(xiàng)目被指“斂財(cái)”

　　昨日，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目受到網(wǎng)友周筱赟質(zhì)疑。周筱赟稱(chēng)該項(xiàng)目是“借公益斂財(cái)?shù)纳虡I(yè)項(xiàng)目，以慈善名義進(jìn)行臨床人體試驗(yàn)”。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)就此回應(yīng)，該項(xiàng)目近10年中一直進(jìn)行免費(fèi)救助，將在近期公布被救助者名單。

　　“藥品救助”讓患者花錢(qián)？

　　據(jù)周筱赟稱(chēng)，他查看“融化漸凍的心”官網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，包含4項(xiàng)內(nèi)容的“ALS援助項(xiàng)目”中，藥品救助、呼吸機(jī)救助、溝通工具救助3項(xiàng)均存在借公益斂財(cái)行為。

　　周筱赟指出，從官網(wǎng)上救助項(xiàng)目的相關(guān)規(guī)定中發(fā)現(xiàn)，“藥品救助”需要患者花錢(qián)購(gòu)買(mǎi)第一批，而非免費(fèi)贈(zèng)送，此后患者領(lǐng)取藥品需出具肝腎功能化驗(yàn)單。“這是借慈善名義進(jìn)行藥物臨床人體試驗(yàn)，為制藥廠搜集藥效數(shù)據(jù)，且患者免費(fèi)領(lǐng)藥還需交納項(xiàng)目管理費(fèi)。”

　　同時(shí)周筱赟還質(zhì)疑，“呼吸機(jī)救助”的網(wǎng)頁(yè)是二手呼吸機(jī)轉(zhuǎn)讓平臺(tái)，屬于商業(yè)項(xiàng)目，而“溝通工具救助”網(wǎng)頁(yè)上卻是三條商業(yè)廣告，推銷(xiāo)北京某公司的“眼控儀”，租金每月700元，半年起租等。

　　融化漸凍的心’是公益項(xiàng)目，應(yīng)該把上述三項(xiàng)到底收了多少錢(qián)，以及這些錢(qián)的支出情況公示一下”，周筱赟說(shuō)。

　　幫助聯(lián)系購(gòu)買(mǎi)二手呼吸機(jī)

　　據(jù)了解，“融化漸凍的心”是自2005年起，由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起的一個(gè)公益項(xiàng)目，以幫助中國(guó)20萬(wàn)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（即“漸凍人”）。今年8月26日，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)和中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起的中國(guó)“漸凍人”專(zhuān)項(xiàng)善款救助賬號(hào)正式啟用。

　　昨日，新京報(bào)記者以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者朋友的身份致電“融化漸凍的心”公益救助熱線。接線工作人員介紹，目前患者如要申請(qǐng)救助，需要憑三甲醫(yī)院的診斷證明進(jìn)行登記審核，通過(guò)后前往指定藥店購(gòu)買(mǎi)指定品牌的利魯唑，“現(xiàn)在是可以以900元的價(jià)格買(mǎi)一盒送一盒，以前還有過(guò)買(mǎi)8盒送22盒的救助項(xiàng)目，但已經(jīng)結(jié)束了。”

　　該工作人員還稱(chēng)，“呼吸機(jī)救助”是能幫助聯(lián)系以前用過(guò)的患者，進(jìn)行二手交易，“但很難聯(lián)系到，如果想買(mǎi)新的，2萬(wàn)元的機(jī)器能1.3萬(wàn)元買(mǎi)到。我們協(xié)會(huì)沒(méi)有公募權(quán)，沒(méi)法號(hào)召大家捐款，只能聯(lián)系企業(yè)盡力幫患者要一些折扣。”

　　回應(yīng)

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)：患者按出廠價(jià)購(gòu)藥

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)回應(yīng)稱(chēng)，周的質(zhì)疑毫無(wú)根據(jù)，項(xiàng)目近10年中一直進(jìn)行免費(fèi)救助，并稱(chēng)將在近期公布被救助者詳細(xì)名單?；颊哔?gòu)買(mǎi)的藥品都是知名藥企銷(xiāo)售多年的，不存在測(cè)試新藥搜集數(shù)據(jù)一說(shuō)。

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)該公益項(xiàng)目相關(guān)負(fù)責(zé)人稱(chēng)，在今年8月26日與中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起啟動(dòng)中國(guó)“漸凍人”專(zhuān)項(xiàng)善款救助賬號(hào)前，協(xié)會(huì)和該公益項(xiàng)目沒(méi)有公募權(quán)，所有捐助均靠企業(yè)贊助及2012年民政部一筆80萬(wàn)元的撥款。“曾有企業(yè)捐助過(guò)6000多萬(wàn)元的藥品，都免費(fèi)發(fā)放了。民政部的撥款買(mǎi)了呼吸機(jī)和輪椅，也都免費(fèi)贈(zèng)送了。”

　　“我們只能盡力幫助患者，比如讓患者花錢(qián)購(gòu)藥，是因?yàn)槲覀兊哪芰Σ蛔阋园阉庂I(mǎi)來(lái)免費(fèi)贈(zèng)送，只能說(shuō)服藥廠，讓患者以出廠價(jià)在藥店買(mǎi)到原價(jià)數(shù)千元的藥品”，該負(fù)責(zé)人稱(chēng)，“二手呼吸機(jī)轉(zhuǎn)讓則是把已經(jīng)去世患者使用過(guò)的呼吸機(jī)收回，拿到廠家免費(fèi)清洗消毒后，轉(zhuǎn)給其他有需要的患者。”

　　該負(fù)責(zé)人稱(chēng)，與紅基會(huì)合作開(kāi)通善款救助賬號(hào)后，迄今已收到善款59444元，善款用途將做到公開(kāi)公示。