長(zhǎng)大一定很漂亮

　　見(jiàn)到媛媛后，記者也是無(wú)法相信眼前所見(jiàn)：媛媛的手縮著，骨骼已經(jīng)變形，手上的皮膚軟軟地耷拉在骨頭上，肚皮高高隆起，無(wú)法挪動(dòng)。

　　因?yàn)楹苁?，她皮膚發(fā)皺，搭在骨頭上，看上去像穿了一件肉色的衣服。整個(gè)身體比同齡人小了好幾號(hào)，吳倫姣氣色很平靜：“看，像不像拇指姑娘。”她的眼神里充滿著愛(ài)憐與期望。

　　媛媛一直躺在吳倫姣懷里，鼻子里插著導(dǎo)管，直通胃部。吳倫姣說(shuō)，媛媛一直不肯吃東西，7月份開(kāi)始，只好用導(dǎo)管將奶粉直接送進(jìn)胃里。剛喂完奶，媛媛的肚子又鼓得老高，吳倫姣一邊跟我們聊天，一邊不停地給孩子揉肚子，左手的拇指輕輕搭著她的小掌。

　　好幾次，媛媛咿呀地叫起來(lái)，臉上皮膚皺成一團(tuán)，額頭青筋凸顯。吳倫姣要輕拍她的后背，才能讓她安靜下來(lái)。安靜的時(shí)候，吳倫姣會(huì)細(xì)細(xì)端詳她的臉。

　　吳倫姣接著給媛媛喂水，她用小湯勺把水送到嘴邊，沒(méi)喂幾口，孩子就尿了。吳倫姣說(shuō)，經(jīng)常這樣，上面在喝水，下面就尿了，“但還是得喂，能吸收一點(diǎn)是一點(diǎn)吧。”

　　媛媛時(shí)睡時(shí)醒，晚上睡覺(jué)也總是睡不實(shí)，總是醒來(lái)。吳倫姣說(shuō)，可能媛媛也沒(méi)有安全感，她要反復(fù)醒來(lái)確保自己是安全的、活著的。

　　媛媛眼神清澈，但因?yàn)闇I導(dǎo)管不通，眼里每天都總是閃著淚花。媛媛9個(gè)月大被抱出去散步的時(shí)候，一個(gè)老奶奶看了看孩子的眼睛，說(shuō)孩子長(zhǎng)大一定很漂亮。但吳倫姣知道，媛媛的病還不知道怎么治療，未來(lái)并不見(jiàn)得樂(lè)觀。

　　還未確診的罕見(jiàn)病

　　發(fā)現(xiàn)媛媛的身體狀況異常時(shí)，吳倫姣懷疑是先天遺傳性疾病，就帶去檢查染色體，但做了3次染色體普通檢查，結(jié)果都顯示正常。孩子皮膚黑、喂養(yǎng)困難、肝大等，醫(yī)生懷疑腎是上腺皮質(zhì)方面的問(wèn)題，并針對(duì)該癥狀做了檢查，但依舊沒(méi)查出來(lái)是什么狀況。

　　媛媛4個(gè)月大時(shí)吐奶厲害，去進(jìn)行消化道造影檢查，查出來(lái)是消化道畸形（胃扭轉(zhuǎn)、胃大彎向上、十二指腸高于幽門(mén)），原則上是要手術(shù)的，考慮到孩子太小，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)80%的孩子自己有可能會(huì)長(zhǎng)好，于是沒(méi)有進(jìn)行手術(shù)治療。

　　7個(gè)月大的時(shí)候，媛媛不吐奶了，但還是吃得很少。吳倫嬌聽(tīng)了醫(yī)生的話，給媛媛插了胃管打奶，但也不敢多喂，因?yàn)楹攘藥资辽毯?，媛媛的肚子就?huì)脹得嚇人。媛媛有過(guò)幾次低血糖，很少感冒，有過(guò)2～3次低燒，也曾因脫水而住過(guò)3次院，予以糾正電解質(zhì)紊亂、糾酸、輸營(yíng)養(yǎng)液等對(duì)癥支持治療，但喂得多點(diǎn)就吐得厲害。住院半個(gè)月，媛媛長(zhǎng)了半斤，膚色有所改善，但還是瘦骨嶙峋。更讓吳倫嬌百思不得其解而且非常郁悶的是，出院后不久，媛媛好不容易長(zhǎng)的半斤，又不見(jiàn)了。

　　7月底，吳倫姣帶著媛媛到北京的醫(yī)院又做了一項(xiàng)4000種基因的篩查（結(jié)果還沒(méi)出來(lái)），消化系統(tǒng)的B超檢查未發(fā)現(xiàn)有消化系統(tǒng)畸形（僅見(jiàn)部分區(qū)域胃粘膜局限性稍厚，十二指腸降段略淤?gòu)?，張力不高），卻發(fā)現(xiàn)雙側(cè)腎上腺增生（雙側(cè)腎上腺較同齡兒增大，雙腎髓質(zhì)邊緣散在點(diǎn)樣強(qiáng)回聲），醫(yī)生說(shuō)要確診還得看內(nèi)分泌和做腎核磁，因?yàn)楹⒆颖緛?lái)就吃得少，在北京看病太折騰了，孩子餓得血糖幾乎為零了（最低值只有0.18mmol/L），所以就先回深圳了?；貋?lái)后，吳倫嬌拿到了一份檢查報(bào)告單：0分鐘胰島素和C-肽明顯低于正常低限。

　　一年來(lái)，夫妻二人輾轉(zhuǎn)于北京、廣州、湖南、深圳等多家醫(yī)院檢查，但是都沒(méi)有結(jié)果。

　　吳倫姣說(shuō)，每家醫(yī)院都查不出具體是什么病癥，得出的結(jié)論最多是孩子臨床表現(xiàn)為重度蛋白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良。“染色體、基因什么都正常，但整個(gè)人就不正常。”

　　“媛媛的病情讓很多醫(yī)生都沒(méi)有方向感，不知道往哪個(gè)方面查，看到孩子都說(shuō)能活到現(xiàn)在是一種奇跡。”吳倫姣說(shuō)，“有一次到北京的醫(yī)院看病，醫(yī)生看到孩子，叫我趕緊抱孩子回家，說(shuō)看樣子活不過(guò)兩天，免得在路上就沒(méi)了。”