當(dāng)針頭扎進(jìn)皮膚，第一滴干細(xì)胞輸進(jìn)身體，白血病病人的賭局開(kāi)始了。

賭注是一條命：超大劑量的放化療已殺光異常的造血干細(xì)胞，順便撕裂了免疫系統(tǒng)。漫長(zhǎng)的排異迎接新細(xì)胞的增殖?？诖綕€；蛻皮，嚴(yán)重時(shí)血肉模糊；胸悶氣急，甚至窒息；骨間不分晝夜酸麻地疼....。。

類(lèi)似的賭局每天在河北燕郊的陸道培醫(yī)院上演。這家民營(yíng)血液病?？漆t(yī)院，近80%的白血病病人是公立醫(yī)院不再接收的疑難危重病人。

賭局將持續(xù)5年。數(shù)千人分布在醫(yī)院和附近小區(qū)，維持著小圈子。

據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)，當(dāng)前中國(guó)兒童白血病每年在治4.5萬(wàn)人，治愈率超過(guò)80%。但家庭貧困、基層診療不及時(shí)等因素阻礙實(shí)際療效。一旦復(fù)發(fā)，則更加棘手。白血病專家、中國(guó)工程院院士陳賽娟透露，白血病中，淋系治愈率已達(dá)80%，但髓系的5年生存率仍不足30%。

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河南人井航今年2月來(lái)到距離北京市區(qū)30公里的燕郊。他的兒子2017年患上白血病，在上海的大醫(yī)院治了一年。一年后，病情復(fù)發(fā)。已經(jīng)被孩子喚作“爺爺”的主治醫(yī)生嘆氣說(shuō)，按職責(zé)，他應(yīng)勸說(shuō)繼續(xù)治療，但從情感上，最后幾個(gè)月，還是帶孩子出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，別遭罪了。

幾家大醫(yī)院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陸道培醫(yī)院接收，但治療費(fèi)用要80萬(wàn)元。

井航是開(kāi)貨車(chē)的，在上海已欠下十幾萬(wàn)元。孩子的爺爺說(shuō)，我一輩子都沒(méi)見(jiàn)過(guò)80萬(wàn)元，拉回來(lái)吧。夜里，孩子睡著了，井航兩口子坐在床邊啜泣。妻子猛地抬頭，“咱跳樓吧！”

第二天，7歲的孩子問(wèn)井航，爸爸，咱啥時(shí)候再去醫(yī)院？不是一周去一次嗎？

“用臉換錢(qián)，拿錢(qián)換命?！本交乩霞艺?qǐng)親友吃飯，吃到一半跪下要錢(qián)。老岳父家里一共2200元積蓄，拿出2000元；腦梗的伯父是五保戶，生活幾乎無(wú)法自理，身家就5000元，全部拿給井航，他接了。今年春節(jié)前，他湊到了7萬(wàn)多元。

年關(guān)將至，他開(kāi)著公司的廂式貨車(chē)，妻兒睡在貨箱，從河南往燕郊趕。那天霧很大，高速路封路了。陸道培醫(yī)院的醫(yī)生電話警告，孩子的病再拖，他們也不敢收了，井航不能去服務(wù)區(qū)停車(chē)。車(chē)廂里的礦泉水結(jié)了冰，他的腿凍麻了。幾乎看不見(jiàn)路，他一面開(kāi)車(chē)一面哭。

在燕郊，他開(kāi)網(wǎng)絡(luò)募捐，用各種借貸App，又借了高利貸，把孩子送進(jìn)移植倉(cāng)。比醫(yī)生規(guī)劃的最佳日期晚了一個(gè)月，可孩子還算幸運(yùn)，有的小朋友移植完?duì)€臉、爛喉嚨、胰腺炎、膀胱炎，他都沒(méi)有。

讓井航絕望的是錢(qián)。手機(jī)被提醒還款的彈窗占滿。孩子白細(xì)胞只恢復(fù)到標(biāo)準(zhǔn)值的三分之一，因?yàn)闆](méi)錢(qián)，4月中旬，孩子被從移植倉(cāng)提前抬了出來(lái)。出倉(cāng)后每天用藥要四五千元，主治醫(yī)生絞盡腦汁，控制藥量，將進(jìn)口藥換成國(guó)產(chǎn)藥，省到每天2000多元。

“這么用藥，孩子很痛苦?！本秸f(shuō)。孩子之前和他說(shuō)，只要能陪爸爸媽媽，吃100次苦都愿意。

移植手術(shù)數(shù)月后的排異將是致命的一關(guān)。熬過(guò)這關(guān)還要幾十萬(wàn)元。井航尚不知道錢(qián)從何來(lái)。他祈禱孩子身上發(fā)生奇跡。

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陸道培醫(yī)院聚滿了像井航一樣在絕望中尋找希望的家庭。比如湖南郴州的陳秋香，兒子今年14歲，在家化療了一年半，去年復(fù)發(fā)了。來(lái)到陸道培醫(yī)院，她賣(mài)了房，籌過(guò)好多次款，還欠了十幾萬(wàn)元。兒子偶爾嚷嚷這里太貴，回去，不治了。

剛診斷出病時(shí)，家里也只有10萬(wàn)元存款，丈夫?qū)⒆拥牟∏椴豢月?，陳秋香用蘋(píng)果砸他，丈夫想還手，她舉起手里的水果刀，說(shuō)要先捅死他，然后自殺?，F(xiàn)在孩子在陸道培醫(yī)院需要移植，25萬(wàn)元保底押金還差七八萬(wàn)元，一旦排異可能是無(wú)底洞。兩口子也不再吵架了。

陳秋香說(shuō)到這里會(huì)少見(jiàn)地笑，說(shuō)前方的路看不清，那就索性不想。她說(shuō)這里的家庭，沒(méi)誰(shuí)有十足的把握，“都是在賭。”

病人中誰(shuí)家真窮不難分辨。有時(shí)看到受捐的人在飯店吃喝，其他病友會(huì)不屑地啐一口。大部分家庭來(lái)這幾個(gè)月、幾年，除了給病人，沒(méi)買(mǎi)過(guò)新衣服。也有父母給得病的孩子每天燉魚(yú)，自己每月用豬皮煮菜葉嘗點(diǎn)肉味。

蔣軍省一家蝸居在一間月租600元的公寓里，藥和被褥堆得到處是。公寓在城中村，近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染，老婆晚上護(hù)著孩子靠墻睡，他睡在床外沿。他們的孩子也被建議移植，可家里實(shí)在窮，只能保守治療。蔣軍省說(shuō)，我孩子很特別，可能不需要移植。

另一種特別的家庭是花了幾百萬(wàn)元仍未康復(fù)的。東北的打工男人白楊，3年來(lái)為孩子的病花了近200萬(wàn)元。他只有15萬(wàn)元積蓄，借了30萬(wàn)元，25萬(wàn)元報(bào)了銷(xiāo)，另外100多萬(wàn)元靠資助和募捐，奇跡般一次次度過(guò)。他說(shuō)，倘若3年前就知道要花這么多錢(qián)，可能直接沒(méi)了勇氣。不敢想的是，他的兒子至今仍未康復(fù)。如今，他已籌不到錢(qián)過(guò)下一個(gè)坎了。

在陸道培醫(yī)院工作15年，現(xiàn)在是護(hù)士長(zhǎng)的李云霞說(shuō)，很多病人家庭帶著兩三萬(wàn)元積蓄殺到燕郊，她佩服他們的勇氣。一位家長(zhǎng)稱，不傾家蕩產(chǎn)治病等于殺了孩子，這輩子閉上眼都是孩子，自己也沒(méi)法活了。

李云霞見(jiàn)過(guò)太多情況尚可的病例，因?yàn)榇_實(shí)沒(méi)錢(qián)，耽誤治療，最后人沒(méi)了；也有人放棄了好幾個(gè)月，又不甘心地來(lái)問(wèn)還有沒(méi)有救。答案常常令人絕望。

病人家庭無(wú)助時(shí)會(huì)求助外界。井航、陳秋香、白楊、蔣軍省，都找到了名叫韓輝峰的當(dāng)?shù)厝恕?/p>

韓輝峰今年60歲，愛(ài)好喝酒、抽煙、吃肉。他的暴脾氣聞名當(dāng)?shù)?，卻996，去一間十幾平方米的辦公室“上班”。2018年，幾百號(hào)病人家屬走進(jìn)這間煙味撲鼻的房間，求“韓哥”幫忙找錢(qián)。有人進(jìn)門(mén)就跪下，大多人會(huì)哭。

2015年，韓輝峰剛滿1歲的小女兒被診斷為白血病。韓輝峰自稱從不求人，在醫(yī)院第一次感到無(wú)奈。

為女兒治病，韓輝峰自稱花了200多萬(wàn)元，當(dāng)時(shí)周轉(zhuǎn)不及，發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款，朋友都轉(zhuǎn)發(fā)，善款漲啊漲，最后籌到幾十萬(wàn)元。他感動(dòng)又羞愧，畢竟“本身不差錢(qián)”。韓輝峰后來(lái)想，自己女兒欠了別人的“福報(bào)”，他應(yīng)該還回去。

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2015年那會(huì)兒，韓輝峰還對(duì)白血病一無(wú)所知。給女兒化療了一個(gè)療程，醫(yī)生說(shuō)效果不錯(cuò)，他以為這就好了。出院后再?zèng)]回來(lái)。

幾個(gè)月后，女兒復(fù)發(fā)。四肢細(xì)得像枝丫，肚子越來(lái)越大。每天不吃飯，只喝水，不停呻吟，好似隨時(shí)會(huì)一口嗆死。韓輝峰急了，去醫(yī)院喊，誰(shuí)給看病就給誰(shuí)跪下?？蛇@種復(fù)發(fā)病例，很多醫(yī)院不肯收。

韓輝峰掛了專家號(hào)，女兒進(jìn)了診室，他就堵住門(mén)，對(duì)外大聲嚷，不許再進(jìn)。他對(duì)醫(yī)生吼，女兒不被收治，診室就開(kāi)不了張。醫(yī)生還是不應(yīng)，韓輝峰把喝空的礦泉水瓶砸到醫(yī)生身上。結(jié)果醫(yī)生也急了，說(shuō)孩子病急，我今天收了你女兒，明天就可能來(lái)收尸。他指著醫(yī)生說(shuō)，女兒死了，一定殺了你。

最后，女兒住院，得到恢復(fù)，韓輝峰去給醫(yī)生賠罪。他說(shuō)，那時(shí)“就像神經(jīng)病”。

病人的家屬都承受著精神上的煎熬，折磨往往漫長(zhǎng)。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治療順利，1年，3年，5年，白血病仍可能復(fù)發(fā)。病人家庭仿佛走在鋼絲上。

曾在深圳經(jīng)商的陸揚(yáng)，2016年就把孩子送進(jìn)了移植倉(cāng)。他花了200萬(wàn)元，用上了頂尖的藥和設(shè)備。可孩子在倉(cāng)里腸道排異，先是腹瀉，然后拉出血塊，最后是腸粘膜。即使用上嗎啡，陸揚(yáng)還是透過(guò)監(jiān)控屏看著，孩子疼得用頭一直撞移植倉(cāng)的鐵床。

孩子撐過(guò)了排異，直到2018年復(fù)發(fā)，惡性細(xì)胞再現(xiàn)。二次移植成功的希望渺茫，陸揚(yáng)把深圳的房子賣(mài)掉，積蓄也快花光了。

白楊在燕郊的出租房，大部分房間亂糟糟的，只有兒子的房間干凈，里面擺著3700元的空氣凈化器，是全家最昂貴的家電。屋里一度擺滿消毒片，每天擦好幾次。剛移植完那會(huì)兒，兒子吃了個(gè)火龍果，上吐下瀉。白楊半夜打電話給醫(yī)生，醫(yī)生也慌了，“他要是明早還吐，立刻來(lái)住院！”

李云霞印象里有一對(duì)父子，兩人在一間房睡覺(jué)。清晨6點(diǎn)，5歲的孩子餓了，去廚房翻了幾顆腰果吃，父親聽(tīng)到聲音驚醒，跑到廚房門(mén)口，腰果剛咽進(jìn)肚，父親急得跺腳哭。后來(lái)，孩子果然得了腸胃炎，花了60萬(wàn)元把病壓下來(lái)。

一些病人家屬間流傳的故事更加驚悚。一個(gè)男孩，手術(shù)后吃了只不太干凈的烤鴨，很快死了；另一位小朋友，去了趟菜市場(chǎng)，沒(méi)戴口罩，兩天后沒(méi)了。

菜必須少油，蔥姜蒜辣是禁忌，陳秋香的兒子總說(shuō)飯難吃，和做飯的父親吵架。晚上11點(diǎn)，孩子不肯關(guān)手機(jī)睡覺(jué)，陳秋香急了，說(shuō)你這是自尋死路。孩子回：死就死了！

可真聽(tīng)到大人們議論，誰(shuí)誰(shuí)家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把頭捂起來(lái)。

蔣軍省的孩子才1歲多，不會(huì)說(shuō)話，上完化療藥，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，讓他們小聲點(diǎn)。后來(lái)隔壁床也用上了這藥，晚上疼得哭，說(shuō)像無(wú)數(shù)只螞蟻鉆進(jìn)肉里。

蔣軍省說(shuō)：“到底多痛苦，不得這病不會(huì)知道?！?/p>

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韓輝峰自稱現(xiàn)在主要做公益——幫人在互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)籌款。2015年，他自己學(xué)會(huì)了操作，又幫別人，漸漸有了名氣。他是本地人，基金會(huì)和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)都找他，設(shè)辦事點(diǎn)。

韓輝峰高中學(xué)歷，但對(duì)籌款有自己的訣竅。頁(yè)面上要登的照片，有的農(nóng)民家庭特老實(shí)，專門(mén)請(qǐng)照相館，在醫(yī)院的樹(shù)下努力和孩子一起擠出笑臉。韓輝峰看了就罵，“你他媽這是在游樂(lè)場(chǎng)呢？不準(zhǔn)笑！不準(zhǔn)笑！”

畫(huà)質(zhì)不一定清晰，但一定要慘?！捌鋵?shí)真能撐到陸道培醫(yī)院的家庭，眼淚反倒都流干了?！蹦鞘钦鎽K。韓輝峰皺著眉頭，“可網(wǎng)友就要看眼淚這些?！彼ソo人拍照，就和家屬說(shuō)，你眼角上有東西。對(duì)方下意識(shí)拿手擦，他抓拍下來(lái)，看起來(lái)像哭。

陪護(hù)大多無(wú)聊。醫(yī)院陪床、回家做飯、募捐籌款，三點(diǎn)一線。病人隨時(shí)可能出事，陪護(hù)要求高，身邊離不了人，兼職打工基本不能?？蛇@些故事無(wú)法打動(dòng)網(wǎng)友，韓輝峰不避諱“策劃”，讓他們跪在路邊，吃剩菜剩飯，采路邊的野菜，半夜去垃圾桶收廢品。

這不是騙人嗎？韓輝峰笑了，“騙人？我這才叫真實(shí)！”找到他的大多是老實(shí)巴交的農(nóng)民，“我現(xiàn)在喊一聲，說(shuō)跳樓摔死，給他孩子捐50萬(wàn)元。樓頂要排隊(duì)?！?/p>

籌款越來(lái)越難，很多老病友都有體會(huì)。陸揚(yáng)記得，2015年那會(huì)兒，基金會(huì)的錢(qián)還“用不完”。以前配捐，每次投1萬(wàn)元進(jìn)去，很多基金和企業(yè)跟投，很快能籌到5萬(wàn)元。現(xiàn)在很多病友，資源挖盡了，好一點(diǎn)累積籌20多萬(wàn)元，大多就兩三萬(wàn)元。相比幾十上百萬(wàn)元的醫(yī)療開(kāi)銷(xiāo)，無(wú)異杯水車(chē)薪。

韓輝峰總結(jié)，現(xiàn)在用網(wǎng)絡(luò)渠道求助的人越來(lái)越多，注意力分散了；“羅爾事件”等幾次輿情挫傷了愛(ài)心人士的積極性。他現(xiàn)在每月還能籌到一二百萬(wàn)元，但分散到上百人次頭上，也沒(méi)多少錢(qián)。

陸道培醫(yī)院的工作人員說(shuō)，他們經(jīng)常接到愛(ài)心人士的電話，確認(rèn)求助者是否真困難。韓輝峰也時(shí)常來(lái)打聽(tīng)，一家人要是醫(yī)院賬戶的錢(qián)還多，每次交款都不猶豫，一筆繳清。這樣的家庭就先不幫。

越是條件好的人家，人脈廣、籌款快，悖論近乎無(wú)解。蔣軍省家隔壁床是位老師。那家人不算窮，還是發(fā)起了目標(biāo)70萬(wàn)元的籌款，籌到了27萬(wàn)元，覺(jué)得太少，說(shuō)還要再籌。“我就覺(jué)得好羨慕。要是我有這些錢(qián)，能救孩子的命了?！?/p>

“人的命不等價(jià)?！弊隽藥啄旯?，韓輝峰就這感覺(jué)。他幫孩子籌款，尤其是幼兒，時(shí)不時(shí)募到幾萬(wàn)、十幾萬(wàn)元。如果是中年人，基本就幾千元。他現(xiàn)在最心疼大學(xué)生，尤其是名校，成績(jī)優(yōu)異，“都是國(guó)家棟梁”；再就是小孩子，“人生下來(lái)，啥都還沒(méi)體驗(yàn)過(guò)”；至于中老年病人找來(lái)，韓輝峰一般婉拒，“我也真挺忙，也知道籌不到幾個(gè)錢(qián)。他們自己有兒女.....。。”

陸道培醫(yī)院有官方合作的基金，據(jù)病友們說(shuō)，主要資助治愈率高的新發(fā)病例。陸揚(yáng)說(shuō)，不少白血病的專項(xiàng)基金，漸漸都關(guān)停了，或者改去資助其他大病。他的理解是，公益機(jī)構(gòu)也要品牌成績(jī)，比如救治其他癌癥，二三十萬(wàn)元投進(jìn)去，一人是死是活基本確定。可白血病100萬(wàn)元砸進(jìn)去，病人仍是前途未卜。同樣拿錢(qián)救命，救1人和救5人，社會(huì)資源有限，“也是理性的選擇?！?/p>

如今的網(wǎng)絡(luò)籌款平臺(tái)，像韓輝峰這樣的介紹人，每單能從平臺(tái)處領(lǐng)取100~200元的勞務(wù)費(fèi)，個(gè)別病人家屬在燕郊以此為生，催生了一門(mén)“募捐志愿者”的行當(dāng)。韓輝峰覺(jué)得，這也算合理，但自己堅(jiān)持不拿錢(qián)，“拿就變了味，不能算公益”。

直到有一天，他發(fā)現(xiàn)有些工作人員干脆開(kāi)后門(mén)，延長(zhǎng)鏈接在平臺(tái)首頁(yè)的停留時(shí)間，多募的錢(qián)和病人家庭對(duì)半分。怒不可遏的韓輝峰找到公司領(lǐng)導(dǎo)，說(shuō)自己寫(xiě)了一篇文章，叫“披著羊皮的狼”，打算傳播出去，把對(duì)方搞得臉紅。后來(lái)，這項(xiàng)措施被叫停。每個(gè)家庭也只能上一次平臺(tái)首頁(yè)了。

十幾萬(wàn)、幾萬(wàn)、幾千元，一次次籌款下來(lái)，幾乎每一戶病人家庭都走著相似的軌跡。找親友借款也是一樣。陳秋香之前做微商，朋友圈有2000多人。她第一次群發(fā)求助的信息，幾十人轉(zhuǎn)來(lái)了錢(qián)。第二次，她再群發(fā)，紅色的感嘆號(hào)一個(gè)個(gè)跳出來(lái)，滿屏都是，她的手也抖起來(lái)。1000多人已刪掉了她。

這里的人，有人被兄弟拉黑了，有人回老家被人躲著走。偶爾撞到熟人，還沒(méi)等開(kāi)口，對(duì)面先問(wèn)，啥時(shí)候還錢(qián)。剛來(lái)的家屬，每天都轉(zhuǎn)發(fā)籌款鏈接，朋友圈密密麻麻。待上一兩年，朋友圈干干凈凈。

一位在燕郊堅(jiān)持了多年的母親，朋友圈只有一張圖，是母親在醫(yī)院門(mén)口給幼兒下跪，上書(shū)大字：媽媽無(wú)能，對(duì)不起你。

“不發(fā)了，都沒(méi)用了?！彼f(shuō)。

2018年，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍接受界面新聞采訪時(shí)稱，兒童白血病80%可治，并不等于我國(guó)80%的白血病患兒都能得到治愈。他說(shuō)，自己40年來(lái)接觸1.8萬(wàn)名白血病患者，只有1500人被治愈，比例不足10%。這并非技術(shù)不足，絕大多數(shù)病人因貧窮放棄治療，進(jìn)而死亡。

4月13日這天，湖南女人歐陽(yáng)純娥來(lái)找韓輝峰，他們認(rèn)識(shí)很久了。她的兒子在大學(xué)學(xué)自動(dòng)化，拿過(guò)國(guó)家級(jí)獎(jiǎng)項(xiàng)，大三時(shí)白血病發(fā)作，欠了60萬(wàn)元，治療也因復(fù)發(fā)宣告失敗，基本放棄。如今，他們租住在醫(yī)院附近的民房，孩子看藥典、網(wǎng)絡(luò)搜索，自己配中藥吃?？伤B一個(gè)月1500元的房租都交不起了。

韓輝峰還有最后一招。他認(rèn)識(shí)一些“推廣公司”，手里有企業(yè)的配捐資源，或是網(wǎng)絡(luò)推手，把籌款鏈接擴(kuò)散出去，一般交上2.3萬(wàn)元和認(rèn)證材料，半月后返回3萬(wàn)元，或是交1.5萬(wàn)元返1.8萬(wàn)元。

可有些家庭，像歐陽(yáng)純娥家，情況實(shí)在沒(méi)“亮點(diǎn)”，“推廣公司”都不愿做了。

5

韓輝峰時(shí)常喊病人家屬吃飯，人家都哭喪著臉，他就使勁勸酒，讓他們放松?？伤矟u漸發(fā)現(xiàn)，這些人中午喝上，下午酒醒了，又唉聲嘆氣。

老韓自己有時(shí)也高興不起來(lái)。他喜歡認(rèn)干兒子，歐陽(yáng)純娥的孩子就是之一?；謴?fù)好那會(huì)兒，孩子和他說(shuō)，“爸爸，我要報(bào)答你?！崩享n大喜過(guò)望，說(shuō)只要病好了，把女兒嫁給他。后來(lái)小伙子復(fù)發(fā)，掉了一身皮，嘴巴爛了，鼻子直流血，人癱在床上。韓輝峰再去為籌款拍照，人家把頭朝墻，不想露臉。

韓輝峰辦公座位的正后方掛著面錦旗，是某干兒子一家去年送的。那孩子才6歲，看著恢復(fù)得不錯(cuò)。去醫(yī)院復(fù)查，臨去前還和韓輝峰擁抱，結(jié)果說(shuō)要住院輸兩天液，扎上針，沒(méi)多久死了。

“有時(shí)我給人籌款，隔兩天要補(bǔ)個(gè)手印，去找，說(shuō)人沒(méi)了?！?/p>

一位家屬說(shuō)，醫(yī)生基本是坦誠(chéng)的，會(huì)告訴你病有幾成把握，要花多少錢(qián)。如果經(jīng)濟(jì)條件不好，會(huì)暗示不要硬扛。

陸道培醫(yī)院的病房平時(shí)靜悄悄，電梯里貼著提示——請(qǐng)不要討論病情。陸道培醫(yī)院的一位工作人員說(shuō)，病看到這一步，就像被追兵逼到絕路的戰(zhàn)士跳崖，三個(gè)掛在樹(shù)枝上，活了；另兩個(gè)犧牲了。必須和病人家屬交代清楚。

陸揚(yáng)的孩子也復(fù)發(fā)了。醫(yī)生鼓勵(lì)他，說(shuō)同一時(shí)期那一亞型的孩子，就你家孩子還活著。陸揚(yáng)聽(tīng)了，高興不起來(lái)，只感到前所未有的孤獨(dú)。

醫(yī)院里總有殘酷的場(chǎng)面。一位病人家屬親眼見(jiàn)著，一個(gè)孩子還在急性排異期，確實(shí)沒(méi)錢(qián)了，必須出院。最后用救護(hù)車(chē)?yán)啬戏嚼霞业膸兹f(wàn)元錢(qián)，都是燕郊的病友們湊的。

曾有陸道培醫(yī)院的醫(yī)生，大年初一凌晨接到病人家屬的電話，那家人的孩子在過(guò)去一年沒(méi)了。對(duì)方說(shuō)，就想和醫(yī)生嘮嘮，他想起他的孩子。醫(yī)生就舉著手機(jī)，和他聊了一小時(shí)。

也有科室為欠了20多萬(wàn)元的病人擔(dān)保，又免掉了兩三萬(wàn)元的醫(yī)護(hù)勞務(wù)?？刹∪思彝プ詈筮B藥費(fèi)都還不起，還是要律師出面。

目前，白血病已被國(guó)家納入大病保險(xiǎn)范圍，規(guī)定報(bào)銷(xiāo)比例在70%左右。但對(duì)于這群長(zhǎng)期徘徊于醫(yī)院的家庭而言，病程越久，病情越復(fù)雜，報(bào)銷(xiāo)清單越難覆蓋實(shí)際花銷(xiāo)。很多病人家屬發(fā)現(xiàn)，實(shí)際報(bào)銷(xiāo)的政策，每個(gè)省，每個(gè)市甚至隔壁縣，可能都不同——富裕的地區(qū)往往好些，經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后的省市則“捉襟見(jiàn)肘”。

馬軍曾告訴界面新聞，在東北三省，城鎮(zhèn)和農(nóng)村兒童白血病的實(shí)際報(bào)銷(xiāo)比例只有30%~50%；有些上級(jí)定了70%的報(bào)銷(xiāo)比例，但縣區(qū)執(zhí)行不下去，自稱沒(méi)錢(qián)。另有血液科醫(yī)生透露，一些地區(qū)的兒童白血病只報(bào)銷(xiāo)化療藥物，另占冶療用藥八成的非化療藥及進(jìn)口藥，仍以自費(fèi)為主。

護(hù)士長(zhǎng)李云霞經(jīng)常往病友群轉(zhuǎn)發(fā)康復(fù)案例，有些5年、10年回來(lái)復(fù)查的病友，她也招呼新病人去交流。她說(shuō)不僅給病人信心，也為自己打氣。

李云霞曾被病人揪過(guò)衣領(lǐng)，還有打了藥的病人精神不穩(wěn)定，一腳把護(hù)士踹飛。更令她難過(guò)的，往往是朝夕相處半年、一年的病人沒(méi)了，就好像走了一個(gè)朋友，病人家屬也變得冷漠。“心情被病區(qū)的情況左右。病人恢復(fù)得好，心情就好；某段時(shí)間走的人多了，就會(huì)問(wèn)自己，我努力是為了什么？”

一個(gè)病人感染或排異死了，李云霞總?cè)滩蛔∠?，是不是自己哪一點(diǎn)沒(méi)有做好，哪一項(xiàng)沒(méi)有囑咐到家屬。醫(yī)院的一名員工說(shuō)，自己工作的前幾年，晚上必須聽(tīng)郭德綱的相聲，不然睡不著。

6

2017年年底，陸道培醫(yī)院發(fā)生了一起大案。一名叫劉建的男子，以“配捐”的名義卷走了100多個(gè)白血病家庭上千萬(wàn)元。

此人之前長(zhǎng)期在燕郊從事公益，很多受害者由病友或醫(yī)生介紹。事后，陸道培醫(yī)院發(fā)出聲明，稱會(huì)繼續(xù)醫(yī)治受騙患者。

“這地方，有好人，也有畜生?！表n輝峰說(shuō)。

4月，白楊接到相熟的武漢病友的電話，那是位大學(xué)畢業(yè)、工作不久的年輕人。電話那邊哭著說(shuō)，他原本做完移植，還算順利?？善拮訋е鴪?bào)銷(xiāo)款消失了。那是他僅剩的錢(qián)?，F(xiàn)在他開(kāi)始肺排異，呼吸一天比一天難，也不敢和父母說(shuō)，可能要死了。

很多人不理解白血病家庭的窘境。陳秋香兒子的老師屢次在班級(jí)群組織募捐。后來(lái)有家長(zhǎng)在群里評(píng)論：有能力時(shí)不好好賺錢(qián)，遇到困難只能伸手求救?？梢砸淮蝺纱?，還能三次四次嗎？

“她哪里懂我們？”陳秋香如今看著這條留言，還是委屈得想哭。

在醫(yī)院15年，李云霞見(jiàn)識(shí)了各種各樣的人：有弟弟生病了，長(zhǎng)兄如父，掏醫(yī)藥費(fèi)、捐骨髓、撫養(yǎng)侄子；也有一家?guī)讉€(gè)兄弟姐妹，給親兄弟捐骨髓，居然要幾十萬(wàn)元的營(yíng)養(yǎng)費(fèi)。

7

不少病人家屬說(shuō)，如今最親密的人是病友們?！巴粓?chǎng)災(zāi)難里的人，更容易理解?！卑讞钭钤鐜Ш⒆釉谔旖蚩床?，療效不好要募款，兩層樓的病友都往他衣服兜里塞錢(qián)；陸揚(yáng)的孩子剛確診，兩口子都懵了，站在醫(yī)院走廊哭。3個(gè)病人家屬立刻圍上來(lái)，告訴他們別怕，然后一頓科普。陸揚(yáng)聽(tīng)完真沒(méi)那么慌了。后來(lái)遇到醫(yī)院門(mén)診出來(lái)，失魂落魄的人，他也主動(dòng)招呼。

在陸道培醫(yī)院，老病友為新病友送米面糧油，給個(gè)落腳的地方睡覺(jué)做飯，甚至某家人富余其他人急需的珍貴藥，都拿出來(lái)共享。人們把病友群、老鄉(xiāng)群，命名成“開(kāi)心1群”“開(kāi)心2群”。

李云霞帶頭組建了6個(gè)病友群，主要分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。但她最得意的是小病號(hào)康復(fù)群。這群孩子在醫(yī)院大多叛逆，和父母撒氣，整天問(wèn)何時(shí)能回家，平時(shí)沉默著玩手機(jī)。小病友群里是另一副樣子：他們聊動(dòng)漫、明星、美食，做游戲、唱歌，400多人的群，一天刷幾千條信息。每每到夜里11點(diǎn)，李云霞出來(lái)主持：睡覺(jué)了，不準(zhǔn)玩了！

幾個(gè)大孩子移植了三四年，恢復(fù)得相對(duì)好，成了這群孩子的籃球教練。也有公益組織專門(mén)為這群孩子辦了學(xué)習(xí)的教室。

一年、兩年甚至更長(zhǎng)，很多家庭長(zhǎng)期生活在醫(yī)院周?chē)Ｓ行┘彝サ牟∪撕昧嘶驔](méi)了，也都不再返鄉(xiāng)，留在燕郊打工或做公益。

曾有女人問(wèn)男人，咱好幾年沒(méi)回家了。男人答：家里房子也賣(mài)了，欠了一堆債，咱哪兒還有家？

陪孩子看病久了，與社會(huì)脫節(jié)是必然結(jié)果。陸揚(yáng)之前做液晶屏生意，陪孩子來(lái)了北方，生意伙伴再來(lái)問(wèn)，他手邊總沒(méi)貨，幾次下來(lái)就沒(méi)人再打電話。往日的朋友對(duì)白血病不夠了解，試著聊天，可總問(wèn)到讓他惱火的問(wèn)題，他不想再聊，交情漸漸也淡了。

更有些經(jīng)商的家庭，被合作伙伴得知患了白血病，干脆連欠賬都不還，“人家覺(jué)得你家垮了，不會(huì)再來(lái)往，就這么現(xiàn)實(shí)?！?/p>

很多滯留在燕郊的家庭有著相似的理由：外人不懂自己的痛。陳秋香帶著孩子回老家，街上的人們都盯著他的光腦袋，孩子問(wèn)：媽媽，我是不是像怪物。他想和過(guò)去的朋友玩，人家父母不讓：小心，他會(huì)傳染！

“我們都在等一個(gè)結(jié)果，可又不敢想結(jié)果是什么?！本降暮⒆?歲開(kāi)始發(fā)病，至今沒(méi)讀過(guò)書(shū)。還有孩子已經(jīng)退學(xué)四五年。因?yàn)榛?，這些孩子長(zhǎng)大后可能無(wú)法生育，身高也偏矮。井航說(shuō)，孩子考學(xué)、婚姻，早都是遙遠(yuǎn)的奢望，能平安地多活20年，看看世界的樣子，陪陪父母，他就知足了。

歐陽(yáng)純娥的孩子如今已放棄治療8個(gè)月，捱過(guò)了醫(yī)生斷言的大限，排異后還有了好轉(zhuǎn)的跡象。他們家再?zèng)]錢(qián)去醫(yī)院，孩子自己上網(wǎng)，配藥、查食譜，用牛肉、魚(yú)肉和蛋白粉對(duì)抗?fàn)I養(yǎng)不良。他卸載了所有社交軟件，把自己鎖在臥室，卻又和歐陽(yáng)純娥說(shuō)，自己當(dāng)年的舍友都戀愛(ài)、工作了。他想自殺，可是不甘心。

蔣軍省的孩子化療前，本會(huì)叫“爸爸媽媽”。上藥之后失去了語(yǔ)言能力。他一度擔(dān)心孩子的智力受到影響。后來(lái)想開(kāi)了，覺(jué)得無(wú)所謂。他只希望孩子能夠長(zhǎng)大、懂事。

“不然他可能到死都以為，人生就該這么痛苦。” 蔣軍省說(shuō)。

8

絕大多數(shù)看病家庭將在陸道培醫(yī)院走到終點(diǎn)。他們中的一些人恢復(fù)了。醫(yī)院不乏已康復(fù)10多年的案例。他們成了軍人、警察、工程師、留學(xué)生。移植后第五年的“大查”是“臨床治愈”的門(mén)檻，很多人熬過(guò)這一關(guān)，摟著主治醫(yī)生的脖子轉(zhuǎn)圈。

韓輝峰的小女兒已看起來(lái)和正常孩子無(wú)異。她恢復(fù)得很好，因?yàn)橄矚g吃肉而格外壯實(shí)。女孩的胸前仍插著打化療藥的金屬導(dǎo)管，如果一切順利，上學(xué)前一年就能摘掉了。

韓輝峰稱，過(guò)去一年多，為病友捐的、花的、借出去要不回的，累計(jì)有40多萬(wàn)元，超出了當(dāng)年籌得的錢(qián)。很多借款連借條都沒(méi)打，可他心情舒暢。他喜歡和女兒視頻，讓孩子在那頭喊“爸爸”，展示給這邊的病人家屬們看。

看到這一幕的大多數(shù)人，親人還躺在醫(yī)院或出租屋的床上，等待著命運(yùn)的審判。一些人失敗了，沒(méi)了孩子的父母時(shí)常說(shuō)：解脫了，他去幸福的世界了。

韓輝峰曾在一天里送走過(guò)8個(gè)病人。絕大多數(shù)家庭的反應(yīng)驚人的相似，那是一種漫長(zhǎng)拉鋸后被擊敗的疲乏與麻木。夫妻倆守著孩子的棺槨傻站著，像被抽干了。有人嘟囔著“完了，完了”。還有人癱坐著，聽(tīng)見(jiàn)韓輝峰進(jìn)來(lái)，面無(wú)表情地抬頭，“哥，孩子沒(méi)了?！?/p>

這些失敗的家庭就像被拍到懸崖上的浪花，炸開(kāi)，然后歸于沉寂。人們陸續(xù)從病友群退出，把網(wǎng)名改成“靜心如水”“一生平安”，鮮少再發(fā)聲。偶爾有訊息傳來(lái)，比如一對(duì)喪子的夫婦，最終還是離了婚；也有些滯留在燕郊打工的人，偶爾和老病友聚餐，不留神提起死去的人，來(lái)一場(chǎng)嚎啕大哭，是難得的爆發(fā)。

2018年夏秋之交，韓輝峰收到一位曾幫助過(guò)的農(nóng)民發(fā)來(lái)的消息。農(nóng)民非要寄些玉米來(lái)。

孩子死后，農(nóng)民回家把荒了許久的地種上了。和多年前的夏天一樣，玉米如期成熟了。

中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者 程盟超 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)