中新網(wǎng)上海9月15日電 (記者 陳靜)牙疼、視覺重影、腿腳疼痛……這些表象的背后可能是罹患了軟組織肉瘤。申康醫(yī)院發(fā)展中心副主任、上海市公共衛(wèi)生臨床中心主任朱同玉15日表示，肉瘤發(fā)病率低，但患病數(shù)不少。此間專家共同呼吁學(xué)界與社會(huì)更多關(guān)注該類疾病。

軟組織肉瘤是一類間葉組織來源的惡性腫瘤，全身各個(gè)部位幾乎均可發(fā)病。其中，12到15歲青少年為高發(fā)人群。軟組織肉瘤病理類型復(fù)雜，臨床診治難度大，且預(yù)后不佳，對(duì)臨床醫(yī)生具有極大挑戰(zhàn)性。兩年多前的“魏則西事件”讓民眾對(duì)軟組織肉瘤有了更多認(rèn)識(shí)。據(jù)悉，魏則西所患的滑膜肉瘤是軟組織腫瘤中的一種惡性腫瘤。

上海市級(jí)醫(yī)院肉瘤臨床診治中心(SSCC)主任、上海市第六人民醫(yī)院外科主任姚陽(yáng)當(dāng)日表示，希望未來因求醫(yī)無門，或漏診、誤診而耽誤生命的“魏則西”們?cè)絹碓缴?。?jù)了解，目前，中國(guó)國(guó)內(nèi)肉瘤診治可讀文獻(xiàn)少、規(guī)范指南少、投入資源少，且繼續(xù)教育平臺(tái)少。姚陽(yáng)告訴記者，目前，不僅眾多患者并不知曉軟組織肉瘤，很多醫(yī)生也不了解這種疾病的治療，從而誤判、漏診。

15日起，“第四屆復(fù)旦軟組織腫瘤高峰論壇”暨“上海市級(jí)醫(yī)院肉瘤臨床診治中心首屆年會(huì)”舉行，論壇由復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院與復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院聯(lián)合主辦，上海市公共衛(wèi)生臨床中心承辦。本次論壇突破了以往腫瘤診治以外科為主導(dǎo)的固有理念，創(chuàng)新推出在多學(xué)科診治框架下集結(jié)來自內(nèi)、外、病理、影像、免疫等各方經(jīng)驗(yàn)與力量，以團(tuán)隊(duì)大智慧，提升小病種(軟組織肉瘤)精準(zhǔn)診治，以期切實(shí)提升病患存活率與滿意度。

據(jù)悉，肉瘤的發(fā)生機(jī)率比癌癥低，惡性腫瘤病變里約有1%是肉瘤。與癌癥不同時(shí)，肉瘤的發(fā)病年齡分布廣泛，青少年的惡性腫瘤中以肉瘤居多。

姚陽(yáng)告訴記者，青少年時(shí)期，由于骨骺生長(zhǎng)活躍，易發(fā)骨肉瘤。骨肉瘤是骨惡性腫瘤中最多見的一種，初期表現(xiàn)為腿部和手臂骨骼的疼痛，這樣的癥狀常常被家長(zhǎng)誤認(rèn)為是孩子的生長(zhǎng)痛，或是因?yàn)轭B皮、運(yùn)動(dòng)導(dǎo)致的疼痛。

早期發(fā)現(xiàn)、盡早就醫(yī)，是專家們對(duì)肉瘤診治的共識(shí)。軟組織肉瘤表現(xiàn)各異，有時(shí)表現(xiàn)為牙疼、視覺問題時(shí)，人們可能會(huì)到眼科、口腔科就診，延誤了早期確診。上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院常務(wù)副院長(zhǎng)陸嘉德說，1期肉瘤患者的5年生存率可達(dá)90%，但目前SSCC收治的患者往往已是終末期，預(yù)后并不樂觀。

姚陽(yáng)告訴記者：“以魏則西為例，當(dāng)時(shí)他也曾來滬就醫(yī)，但來的時(shí)候已接受過靶向治療并出現(xiàn)轉(zhuǎn)移癥狀，可診治的空間就非常小了。”姚教授深深遺憾：“我們是不是能夠在回天乏術(shù)前，給患者最正確的治療？”

姚陽(yáng)表示，為更好解決這一類患者的需求，同時(shí)有效提升該學(xué)科的發(fā)展，2017年，上海骨與軟組織肉瘤診療領(lǐng)域優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行整合，由中山醫(yī)院、腫瘤醫(yī)院、上海市六醫(yī)院、質(zhì)子重離子醫(yī)院等多家單位攜手創(chuàng)建了上海市級(jí)醫(yī)院肉瘤臨床診治中心，這也是中國(guó)首家以單病種為主導(dǎo)的區(qū)域性、院際間、多學(xué)科、臨床與科研并重的專業(yè)團(tuán)隊(duì)。

本次大會(huì)執(zhí)行主席、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院普外科腹膜后軟組織腫瘤亞專科主任陸維祺告訴記者，中心內(nèi)所有專家利用業(yè)余時(shí)間免費(fèi)參與在線討論，無償為患者制定治療方案等惠民服務(wù)，截至今年8月30日，已為71位患者進(jìn)行了診療。

朱同亦表示：“只有上海這樣一個(gè)中心還不夠?！币﹃?yáng)說，上海市級(jí)醫(yī)院肉瘤臨床診治中心計(jì)劃下一步建立疑難病例遠(yuǎn)程移動(dòng)圖文會(huì)診平臺(tái)，也希望能逐步納入國(guó)家衛(wèi)健委腫瘤多學(xué)科診療(MDT)試點(diǎn)。

另?yè)?jù)透露，中心將在《軟組織肉瘤診治中國(guó)專家共識(shí)》(2015版)基礎(chǔ)上增加近年來靶向藥物治療(如安羅替尼等)等新進(jìn)展，并推出2019版，為更多醫(yī)務(wù)人員提供精準(zhǔn)診治的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范。(完)