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癌患家庭,拿什么陪你到最后

2018年08月16日 09:51 | 來源:科技日報
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就世界范圍而言,臨終關懷的出現(xiàn)只有二三十年的時間。如果一個人能夠放下恐懼,不留遺憾地離開這個世界,也是他留給親屬和朋友的一份禮物。

某天,一通來自湖南某醫(yī)院的醫(yī)生電話,讓正在外出差的李女士心情立刻灰暗了下來。電話那頭的醫(yī)生告知,她的父親疑似肺癌。

從那一刻起,李女士一家在很長一段時間里陷入了極為復雜的情緒之中。悲傷、等待確診結果的煎熬、治療方式選擇的困難和疑惑……五味雜陳。

李女士的經(jīng)歷并不罕見。癌癥,幾乎成了人們生活中的“常見病”。國家癌癥中心最新發(fā)布的一期全國癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,全國惡性腫瘤發(fā)病例數(shù)為380.4萬,相當于平均每天超過1萬人被確診為癌癥,平均每分鐘有7人被確診為癌癥。

“癌癥患者群體身體和心理狀態(tài)都極為脆弱,導致的自殺案例也不少。”湖南省腫瘤醫(yī)院黨委副書記劉曉紅說。她的一項最新研究顯示,有20%—40%的癌癥患者有過自殺傾向,盡管實際自殺率沒有這么高,但癌癥病人的生存質量和生命終結方式均值得關注。

心病難醫(yī) 九成癌癥患者被嚇死

中國科學院院士賀林及多位癌癥領域專家都曾表示,九成癌癥患者并非死于癌癥,而是被“嚇死”。數(shù)據(jù)未必完全精準,但足見心理作用的“威力”。

李女士的父親,是一位“排斥”醫(yī)療的老人。在確診過程中,老人總認為自己沒啥大病,不太配合檢查。不得已,家人只好告知實情。此后,老人積極配合檢查,但卻產(chǎn)生了很大心理壓力。李女士告訴科技日報記者,在確診到手術過程中,盡管老人在子女面前顯得不太在意,卻偷偷跟護士透露自己夜夜難眠。直至今日,百度“腫瘤”,都是老人每天的必修課。

“作為慢性疾病的癌癥,常常伴隨患者余生。患者因此有著旁人無法理解的心理等多方面痛苦。患者家屬也要承受與之相關的經(jīng)濟、心理等方面的壓力。除必要的醫(yī)學治療外,對患者及家屬的心理關愛更為重要。”新疆腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院主任王霞說。

隨著當今世界腫瘤防控水平的不斷提高,以腫瘤臨床多學科聯(lián)合診療為主體的前伸(腫瘤預防)和后移(姑息治療)迅速發(fā)展。劉曉紅表示,對藥物治療幾乎失效的晚期癌癥患者,如何尊重他們的生命,提高生活質量,在癌癥發(fā)病和死亡日益增長的今天,具有重要的現(xiàn)實意義,也有待進一步研究。

病危的晚癌親人 救還是不救

晚癌患者的臨終治療,是一個問題。數(shù)據(jù)顯示,我國每年約有270萬癌癥患者死亡,在終末期治療中,他們花掉了70%以上的積蓄,占據(jù)了國家20%的衛(wèi)生總費用。“事實上,晚癌患者‘不具備醫(yī)院收治指征’,搶救的確屬于家屬的‘心理慰藉’,此時的患者,通常更適合居家治療,直到離開人世。”劉曉紅說。

醫(yī)生理性的忠告,往往無法在患者家屬身上得到“實踐”。

盡管自己父親癌癥病情控制得當,但李女士依然會為將來某一天的到來而“杞人憂天”。李女士的朋友彭女士,其父也死于癌癥。她反復提醒李女士:面對生命醫(yī)學無可挽救的臨終期,一而再、再而三的選擇“搶救”,只會給患者帶來生活質量低下、喪失尊嚴的“茍延殘喘”。“在當時,每次父親出現(xiàn)病危,我和姊妹都不顧一切地選擇不惜成本的搶救。可父親每次被搶救過來,都因仍要忍受病痛,而難受到生無可戀,只愿早些離去。現(xiàn)在回想起來,自己的感性和‘孝順’,對病危父親的確是折磨。”彭女士回憶。

不過,在嘗試情景倒帶后,李女士依然無法想象,真有這么一天,自己能否淡定地接受彭女士的忠告,并且“見死不救”。

劉曉紅表示,彭女士所說的故事在頻繁上演。她也肯定,部分對臨終患者的救助,的確僅僅是出于對人性的慈悲。“大眾需要學會如何‘救’自己的晚癌家人。對他們來說,最合理的治療不是藥物,而是心理關懷和姑息治療。”

姑息治療,是晚癌患者的主要治療手段。其中,心理關懷是最重要的環(huán)節(jié)。現(xiàn)下,越來越多的人達成共識,在控制晚癌患者癥狀基礎上,提供以心理、心靈關懷和社會支持為主的醫(yī)療和非醫(yī)療服務,有助提高其生存質量。

心靈關懷直接影響生存質量

據(jù)統(tǒng)計,晚癌患者中約35%有明顯的心理障礙或應激反應,其中18%的患者被診斷為重度抑郁癥。“這樣的數(shù)據(jù),足以反映他們的心理問題。此時,他們尤其需要尊嚴,需要思考生存的意義。如何讓醫(yī)學有溫度,讓患者活著有質量,已成為醫(yī)學領域的新課題。”劉曉紅說。

“姑息治療”,即是有溫度的醫(yī)學。據(jù)世界衛(wèi)生組織定義,姑息治療是對治愈性治療不反應的患者進行的完全的、主動的治療和護理。通過控制疼痛及癌癥有關癥狀,并對患者心理、社會和精神問題予以重視,為患者和家屬贏得最好的生活質量。

一項對晚期癌癥患者心靈需求的研究顯示,心靈關懷影響生存質量,能直接影響死亡質量。因此,它也成為了姑息治療最重要的環(huán)節(jié)。

那么,在醫(yī)學上,如何“干預”晚癌患者的心靈關懷和社會支持?劉曉紅表示,可從以下幾個方面入手:腫瘤心理干預,針對晚癌患者出現(xiàn)的大量心理、社會問題(如焦慮、抑郁或應對死亡),積極應對處理,幫助患者提高生存質量;臨床心靈關懷服務,為患者在患病、受傷、悲痛、臨終時,提供專業(yè)的、整體的情感與精神支持和幫助;死亡教育,幫助患者科學認識死亡及死亡過程,以積極的態(tài)度應對生死,戰(zhàn)勝恐懼和痛苦,平靜處之,保持人的尊嚴;尊嚴療法,針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預方法,主要探討“臨終尊嚴”,涉及對患者的癥狀控制、確保患者的身體完整性、自主權與隱私權。

據(jù)介紹,臨終關懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等,都統(tǒng)稱為安寧療護,均能幫助控制患者痛苦和不適癥狀,提高生命質量,助力患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。它已是我國衛(wèi)生健康工作的重要組成部分。

王霞告訴記者,近年來,相關機構和NGO組織的服務項目不斷涌現(xiàn),他們給予了癌癥患者和家屬強有力的支持。比如,最前沿的“寧養(yǎng)服務”。

1998年,李嘉誠基金會出資2000萬人民幣,在中國啟動了“寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃”,以提高貧困晚癌患者生活質量、促進社會對晚癌患者關懷與支持為目標的該計劃,通過與醫(yī)院合作的形式,為晚癌貧困患者提供包括鎮(zhèn)痛治療、心理輔導、生命倫理、寧養(yǎng)善終等方面的免費姑息關懷服務。如今,全國已建立三十余所寧養(yǎng)院。

“值得注意的是,所有治療中,家屬、醫(yī)護人員的態(tài)度至關重要,無論是家屬還是醫(yī)護人員都應盡力支持關愛患者,傾注責任、義務、情感,設身處地地理解晚癌患者的心境和需要,盡力滿足他們的要求和希望,使他們在精神上得到慰藉和安撫,陪伴患者直至其逝世。”劉曉紅說。(記者 俞慧友)

編輯:趙彥

關鍵詞:癌患家庭 心病 心靈關懷

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