得益于電影《我不是藥神》的熱映，不少人重新認(rèn)識(shí)了白血病這一并不罕見(jiàn)的重疾。在電影中，慢性粒細(xì)胞白血病（以下簡(jiǎn)稱“慢粒白血病”）患者由于吃不起正規(guī)途徑購(gòu)買的藥物，只能依靠“藥神”鋌而走險(xiǎn)買來(lái)印度的仿制藥，一旦斷藥，等待他們的就是疾病的惡化乃至死亡。

對(duì)于廣大的患者而言，“藥神”并不存在，依賴“藥神”也并非穩(wěn)定可持續(xù)的救助手段。隨著白血病治療手段的不斷升級(jí)和醫(yī)療救助體系的完善，如今白血病患者已經(jīng)可以得到更多的生存機(jī)會(huì)。正如《南方日?qǐng)?bào)·惠州觀察》近日刊發(fā)報(bào)道《負(fù)重前行 不言放棄》中所指出的，以急性白血病為例，惠州地區(qū)的患者正在得到越來(lái)越完善的大病保障。

2013年，惠州市政府出臺(tái)《惠州市開(kāi)展商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)承辦大病二次補(bǔ)償工作方案》，在全省率先建立大病醫(yī)療保險(xiǎn)制度，即大病二次補(bǔ)償制度——經(jīng)醫(yī)保基金支付后的個(gè)人自付比例部分費(fèi)用（含住院起付標(biāo)準(zhǔn)，不含特定門診費(fèi)用）累計(jì)達(dá)10000元以上，可申請(qǐng)大病二次補(bǔ)償，由承保商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)再報(bào)銷95%。

大病醫(yī)保減輕了白血病患者的負(fù)擔(dān)，一些社會(huì)慈善項(xiàng)目也為患者爭(zhēng)取了用藥優(yōu)惠，患者只要提交申請(qǐng)，通過(guò)有資質(zhì)認(rèn)定的注冊(cè)醫(yī)生開(kāi)具處方購(gòu)買一定數(shù)量的藥物，就可以獲贈(zèng)相應(yīng)療程數(shù)量，從而減少藥物治療的花費(fèi)。

然而，即便有了這些救助措施，當(dāng)白血病這樣的重疾降臨在一個(gè)普通家庭，仍然可能帶來(lái)難以負(fù)荷之重。一名白血病兒童被確診并住院治療，就意味著一個(gè)家庭需要停下日常的運(yùn)轉(zhuǎn)，把大量的時(shí)間和精力用于照顧生病的孩子。即使對(duì)于中等收入的雙職工家庭來(lái)說(shuō)，收入來(lái)源的突然下降乃至截?cái)啵阋詫?dǎo)致一系列的家庭經(jīng)濟(jì)危機(jī)。這大概就是很多年輕人“即使月入過(guò)萬(wàn)，有車有房，也不敢隨便生病”的緣故。

白血病有許多亞型，比起通過(guò)化療可以取得很好治療效果的急性淋巴白血病，電影《我不是藥神》中講述的慢粒白血病對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的摧毀力更甚。盡管相應(yīng)的一代治療藥物格列衛(wèi)已經(jīng)納入醫(yī)保藥品目錄，但并非所有的慢粒白血病患者服用格列衛(wèi)都是有效的，這就意味著，相當(dāng)一部分慢粒白血病患者需要服用并未納入醫(yī)保的二代乃至三代藥物，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，動(dòng)輒數(shù)萬(wàn)元乃至數(shù)十萬(wàn)元的藥費(fèi)成了難以擺脫的沉重負(fù)擔(dān)。

解決白血病患者的困境，推動(dòng)更多治療藥物進(jìn)入醫(yī)保目錄是當(dāng)務(wù)之急，也是白血病政府救助體系完善的基礎(chǔ)。除此以外，完善大病醫(yī)保制度，降低報(bào)銷門檻，實(shí)實(shí)在在地提高報(bào)銷比例，也是當(dāng)前白血病救助制度改革的關(guān)鍵。

對(duì)于白血病患者，我們還能做什么？如今，已有不少慈善機(jī)構(gòu)與白血病藥品生產(chǎn)廠商建立聯(lián)系，以更低的價(jià)格為患者提供所需的藥品。除了治療費(fèi)用的幫扶，在長(zhǎng)期與疾病的抗?fàn)幹校籽』颊呒捌浼彝ネ瑯有枰裰С郑壳安簧倩颊咄ㄟ^(guò)加入患者互助會(huì)獲取心理安慰。但筆者認(rèn)為，在患者群體建立交流的過(guò)程中，仍需要有資質(zhì)的心理咨詢機(jī)構(gòu)和人員介入，以避免不良情緒在群體中擴(kuò)散，從而造成不良影響，同時(shí)可以對(duì)有需求的患者及其家屬進(jìn)行專業(yè)科學(xué)的心理咨詢輔導(dǎo)，減輕病痛對(duì)其帶來(lái)的精神壓力。廖鈺嫻