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讓“星星的孩子”有個(gè)“好歸宿”
民革吉林省委、吉林省政協(xié)委員姜曉波為自閉癥群體鼓與呼的故事
為大齡自閉癥群體再呼吁
隨著對(duì)自閉癥群體了解的不斷加深,姜曉波意識(shí)到,現(xiàn)在他們最迫切需要解決的,就是大齡自閉癥群體的“歸宿”問(wèn)題。
“每次和自閉癥孩子的家長(zhǎng)聊天,最后的話題總逃不開(kāi)‘如果以后我們不在了,孩子怎么辦?誰(shuí)照顧他們吃穿?’”姜曉波說(shuō),自閉癥孩子大多需要24小時(shí)的家庭陪護(hù),因此家長(zhǎng)們的擔(dān)心不難理解。而每次看著家長(zhǎng)們?yōu)榇肆飨碌难蹨I,姜曉波都覺(jué)得自己作為一名政協(xié)委員,應(yīng)該為這個(gè)群體多發(fā)聲、多呼吁。
在今年的吉林省兩會(huì)上,姜曉波提交了《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問(wèn)題的建議》的提案。其中提到,目前,國(guó)家對(duì)小齡自閉癥孩子的搶救性康復(fù)、教育補(bǔ)助等專項(xiàng)政策相繼出臺(tái),15歲以下自閉癥兒童及其家庭的境遇有了很大改觀。但15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體,除了家庭,卻缺乏社會(huì)干預(yù)。這個(gè)群體面臨養(yǎng)護(hù)、就業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的問(wèn)題。其中,亟待解決的就是大齡自閉癥群體無(wú)處可去和他們?nèi)狈镜纳畋U蠁?wèn)題。
“其實(shí),15歲以上的大齡自閉癥群體,如果干預(yù)的方法得當(dāng),他們?nèi)匀挥幸欢芰Φ纳仙臻g。但是,低齡階段的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束,這個(gè)群體或者離開(kāi)機(jī)構(gòu)、或者被學(xué)校拒之門(mén)外,便處于無(wú)處可去的尷尬境地。”更讓姜曉波感到惋惜的是,由于脫離了專業(yè)老師的指導(dǎo),很多孩子已經(jīng)出現(xiàn)康復(fù)效果倒退的現(xiàn)象,先前的教育和訓(xùn)練成果也衰減。同時(shí),由于長(zhǎng)期缺乏真正適合該群體的社會(huì)融合場(chǎng)所,導(dǎo)致多數(shù)自閉癥群體無(wú)法與社會(huì)融合,進(jìn)而形成社會(huì)大眾對(duì)該群體的誤解和排斥。
“更需要關(guān)注的是,隨著自閉癥孩子逐漸長(zhǎng)大,有職業(yè)能力的畢竟是少數(shù),大多數(shù)自閉癥孩子沒(méi)有收入,他們的基本生活成為家庭很大的負(fù)擔(dān)。多數(shù)家庭要付出和承受長(zhǎng)期且巨大的康復(fù)費(fèi)用及照料成本,因此許多家庭因病返貧?!苯獣圆ń榻B,由于自閉癥群體屬于精神殘疾,按照現(xiàn)有的低保救助政策,精神殘疾二級(jí)以上(含二級(jí))可以享受豁免政策,收入豁免低保金的100%。但低保也有準(zhǔn)入“門(mén)檻”,不是所有自閉癥群體都能夠享受低保。
在姜曉波看來(lái),讓大齡自閉癥群體有去處、有保障,進(jìn)而慢慢接近社會(huì),融入社會(huì),才是他們最好的“歸宿”。對(duì)此,姜曉波建議:應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場(chǎng)所。同時(shí),希望更多的社區(qū)能夠向該群體開(kāi)放。社區(qū)可通過(guò)公益性的培訓(xùn)活動(dòng),為大齡自閉癥孩子搭建融入社會(huì)的“橋梁”,推動(dòng)解決大齡自閉癥群體的社會(huì)融合問(wèn)題。“此外,政府應(yīng)加強(qiáng)對(duì)大齡自閉癥群體保障力度。據(jù)我了解,幾乎所有家長(zhǎng)都希望政府能給自己的孩子辦理低保,這樣除了解決他們的生活費(fèi)用問(wèn)題之外,也使家長(zhǎng)精神上有所寄托?!?/span>
對(duì)于姜曉波的建議,吉林省教育廳在提案答復(fù)中表示:目前已形成了具體工作方案,將進(jìn)一步落實(shí)部署自閉癥患者從早期篩查診斷到康復(fù)教育以及托養(yǎng)養(yǎng)護(hù)的具體工作,形成建立覆蓋自閉癥患者(家庭)生命全程的社會(huì)支持體系。
“相信通過(guò)全社會(huì)的共同努力,大齡自閉癥群體的境遇會(huì)有很大的改善,他們會(huì)有個(gè)‘好歸宿’的?!苯獣圆ㄕf(shuō)。
編輯:梁霄
關(guān)鍵詞:姜曉波 吉林省 政協(xié)委員
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