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聚焦抑郁癥群體的自救與互助:和疾病相處 抱團取暖
中新網(wǎng)北京11月9日電(湯琪)十五六種抗抑郁的藥,四五種抗焦慮的藥,七八種安眠的藥,光是西藥就吃了不下30種,還有中藥、中成藥、腦白金、腦黃金、腦輕松……這是一位抑郁癥患者列出的藥目。
抑郁癥,這個公眾既熟悉又陌生的醫(yī)學名詞,近年來備受輿論關(guān)注。在中國,隨著經(jīng)濟社會壓力增大,身患這種疾病的人群不斷擴大,但是,他們的真實生活狀態(tài)卻鮮為人知。
從自我拯救到互相幫助
“那感覺就是瞬間以為要死了,每次都出一身汗,內(nèi)衣濕透,導致失眠加重。”現(xiàn)年33歲的長風,早期的“驚恐發(fā)作”始于初中二年級,一直持續(xù)到大學,升學帶來的壓力使他焦慮的頻次越來越高,那時雖沒有抑郁癥的認識,但萎靡的精神狀態(tài)嚴重影響了他的生活。
上大學之后,長風站上過多幢高樓的樓頂,因為有恐高癥、擔心父母的孤苦,就是跳不下去,后來又開始攢安眠藥,攢著攢著就不想死了,像這樣反反復復多次,大一最嚴重時曾休學一年。由于很多記憶已經(jīng)缺失,長風艱難地回憶說,“休學在家后,我可以三四天不吃飯,一天不喝水,有時在床上上廁所。”
為了照顧休學在家的兒子,長風的父親一夜白頭。長風看在眼里,試圖去想象父母失去他之后的場景,于是慢慢學會了反思:“如果我死了,他們肯定也活不了。”反思過后,他開始了自我拯救。
2007年,在經(jīng)歷了一次大手術(shù)后,長風感受到身體上前所未有的痛苦,此后再也沒有過自殺的想法。第二年的5月11日,因工作變動,他從山東調(diào)到了北京,發(fā)現(xiàn)自己抗抑郁癥的藥都吃完了,從那一天起,他再也沒吃過藥。
“我的父母比較恩愛,所以我從小不缺愛,幸運的是,周圍的同學和老師也對我很好。”長風回憶,大學時他曾極度敏感,以為宿舍室友都在說他壞話,一時沖動把他們的書和財物全扔了,說明情況后沒有人責怪他。“那次我哭了,同學對我很寬容,包括輔導員,他向任課老師說了我的情況,這些事對現(xiàn)在我的所作所為有很大的幫助。”
一直以來,長風不喜歡用“康復”來形容自己的狀態(tài),因為他還會感到焦慮,他坦言,自己還在“修行”——他在朋友圈里曬跑步,最近的頭像照片是剛剛在上海跑馬拉松撞線的瞬間,他在北京某知名學府讀書深造……他只是學會了和抑郁癥相處,一起生活。
一次不經(jīng)意間,長風在網(wǎng)上意外搜到了“陽光工程”心理互助論壇,開始了他十余年的互助工作。“我的性格中有樂觀、不服輸?shù)囊幻妫愫芸斐蔀檎搲呢撠熑耍环矫嫖野l(fā)現(xiàn)不光是我一個人有抑郁癥,另外我還發(fā)現(xiàn)有人從中走了出來。”
長風在追溯自己病史的同時,10月10日晚,抑郁癥中特殊一類、雙相情感障礙患者周宇和幾名郁友在北京雍和宮附近組織了一次線下聚會。長風說,“在全國各地,有越來越多像這樣自發(fā)組織的活動,但最活躍的,還是在北京。”
線下聚會無所不談,抱團取暖
“我們什么都聊,聊抑郁癥,聊生活,那天我們聊了股票,聊了實體經(jīng)濟。”周宇告訴中新網(wǎng)記者,他們在線下聚會中無所不談。他欣慰地表示,“我可以肆無忌憚地闡述自己的思想,去感受他人。”
據(jù)周宇介紹,類似的活動還會有聚餐、唱歌、跑步等,活動中會進行自我介紹,保證大家來了都能說上話,周宇認為,“當你屬于一個少數(shù)人群體的時候,當你已經(jīng)足夠邊緣化的時候,如果你找到了這樣一個組織,肯定會傾向于加入進去。”
“病恥感普遍都有吧,我不太愿意和朋友說抑郁癥的事。”邱靜經(jīng)過了三年的心理咨詢治療,通過一位郁友認識了長風和周宇,成為他們互助社群的常客,她坦言,“一些說不出口、怕被人看不起的事兒都可以和郁友說,即使再抑郁,大家都在鼓勵你,這種幫助很難從自己的親戚、朋友身上獲得。”
“病恥感也是很多患者不愿意就醫(yī)的原因。”北京回龍觀醫(yī)院情感障礙科副主任醫(yī)師王寧表示,有些人不愿意承認自己病了,她認為,“抑郁癥患者需要有固定的朋友、友善的家庭,社會應該給予寬松的環(huán)境,重視而不鄙視。”
互助社群為郁友提供了交友的渠道,醫(yī)院也為患者提供了這樣的平臺。去年4月26日,北京回龍觀醫(yī)院成立了“匿名情感障礙互助會”,開展的活動包括專家講座、患者互助和自我管理,建立的微信群總?cè)藬?shù)有七八百人,甚至根據(jù)不同類型劃分:有幫助病人家屬建立信心的“家屬群”,還有“減肥群”——由因藥物治療導致發(fā)胖、需要控制飲食的患者組成。
“在網(wǎng)上我們不做任何診斷,只進行鼓勵和開導。”王寧告訴記者,她一個月要看三四百名病人。10月5日當天,她工作了近10個小時,看了30個新病人。“以前我的嗓音還算清亮,現(xiàn)在都有些疲勞了。”王寧無奈地說。
在情感障礙科不怎么寬敞的診室內(nèi),一共有10名醫(yī)生輪流值班。由于并非所有病人都適合群聊,有些病情較嚴重者甚至會排斥集體溝通的方式,這就需要醫(yī)生單獨和這類病人建立聯(lián)系,無疑增加了醫(yī)生的工作量。
抑郁癥治療、互助之惑
目前精神疾病“就醫(yī)難、專業(yè)醫(yī)生少、就醫(yī)不方便”的現(xiàn)狀仍然存在。王寧細數(shù),當初和她一起就讀原北京醫(yī)科大學精神衛(wèi)生專業(yè)本科的約120人中,除了已經(jīng)出國的人之外,大部分都在北京、上海、廣州、深圳這樣的大城市工作,其中在北京從事醫(yī)生職業(yè)的僅有13人。這樣的大環(huán)境導致王寧和她的同事必然面對較高的工作強度,也使得一些缺少醫(yī)療資源的患者轉(zhuǎn)而在互聯(lián)網(wǎng)上尋求幫助。
記者發(fā)現(xiàn),網(wǎng)上還有一些互助社群,存在網(wǎng)站不更新的現(xiàn)狀,能像長風、周宇這樣組織起線下活動的,更是寥寥無幾。張澤就是這樣一個社群的發(fā)起者,他不是抑郁癥患者,抑郁癥社群是他當初的創(chuàng)投項目,但因為資金周轉(zhuǎn)等原因無法維持下去。
盡管網(wǎng)站已經(jīng)不再更新,但在張澤管理的一個500人QQ群里,他還是要面對其中400多位有抑郁傾向、甚至已經(jīng)被醫(yī)院確診為抑郁癥的網(wǎng)友,每天仍有不少人在群里噓寒問暖、答疑解惑。
長風對此表示,“最近兩年出來很多社群,也‘死’了很多,很多所謂的公益都是喊得多、做得少,沒有得過抑郁癥的人又很難知道我們這個群體的需求,我們現(xiàn)在所做的不是治療,而是希望郁友回歸生活。”
由于在圈內(nèi)小有名氣,不少郁友把長風當作了心理醫(yī)生,這讓他感到很頭疼,他不止一次地說,“我不做抑郁癥治療,要治療的去找醫(yī)院。”他在朋友圈里不愿提起抑郁癥,總是用首字母縮寫“YYZ”來代替,長風解釋,“我現(xiàn)在有了家庭,有了我的生活,我還要繼續(xù)‘修行’。”
雖然長風已經(jīng)忙到很久沒去組織開會,但他還是難以做到完全不打理這個社群,他指出,互助社群存在工作效率不高的問題。“現(xiàn)在我們已經(jīng)不愿再招郁友當志愿者了,但非抑郁癥患者又很難真正理解這份工作。”
在長風看來,有些郁友來當志愿者,更多的是想治療自己的病情,康復后就走了。“你不能強迫每個抑郁癥患者都來分享他的經(jīng)歷,我其實是個奇葩。”他自嘲道。(應受訪者要求,文中部分人物為化名)(完)
編輯:周佳佳
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