6月28日是第十個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球大約有5000萬(wàn)癲癇患者，而在我國(guó)這一數(shù)字是600萬(wàn)左右，國(guó)內(nèi)流行病學(xué)資料顯示我國(guó)的癲癇病患病率大約在4‰至7‰，每年國(guó)內(nèi)約有40萬(wàn)左右的新發(fā)癲癇患者，癲癇成為人類(lèi)神經(jīng)系統(tǒng)健康的重要威脅。

幸運(yùn)的是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)手段已經(jīng)能在很大程度上控制癲癇的發(fā)??；然而不幸的又是，由于很多人對(duì)癲癇的不了解和一些傳統(tǒng)觀念的誤解，癲癇病人在社會(huì)上還是受到很多的歧視，這導(dǎo)致國(guó)內(nèi)有很大一部分癲癇病人沒(méi)有得到有效的醫(yī)學(xué)救治。國(guó)內(nèi)大約2/3，約400萬(wàn)的癲癇患者因沒(méi)有接受正規(guī)的治療而忍受著反復(fù)發(fā)作的痛苦。癲癇不可怕，可怕的是不解和誤區(qū)。給癲癇患者多點(diǎn)正視，少點(diǎn)歧視，一切都會(huì)好很多。

古老的誤解

回顧神經(jīng)系統(tǒng)疾病的歷史，沒(méi)有哪一種疾病像癲癇一樣古老，也許在人類(lèi)發(fā)展的伊始就伴隨著癲癇的出現(xiàn)，也沒(méi)有哪一種疾病像癲癇一樣被人們長(zhǎng)期誤解。

由于癲癇發(fā)作形式多樣，有些時(shí)候程度劇烈、樣子可怕，所以部分群眾對(duì)癲癇患者存在著偏見(jiàn)和歧視。民間又稱(chēng)癲癇為“羊角風(fēng)”、“羊癇風(fēng)”等，足見(jiàn)對(duì)于癲癇發(fā)作的恐懼。北京市神經(jīng)外科研究所曾做過(guò)一份調(diào)查，87%的受訪者反對(duì)子女與癲癇患者結(jié)婚，57%的受訪者反對(duì)子女與癲癇患者一起上課或玩耍。所以除了疾病本身，社會(huì)的誤解在很大程度上進(jìn)一步傷害著癲癇患者的身心。社會(huì)的歧視和孤立，讓很多患者對(duì)生活的態(tài)度變得消極，對(duì)疾病的治療也變得失去信心。其實(shí)，許多癲癇患者經(jīng)正規(guī)治療后完全可以正常工作生活、結(jié)婚育子。

癲癇不是單一的疾病實(shí)體，而是一種有著不同病因基礎(chǔ)、臨床表現(xiàn)各異的慢性腦部疾病的統(tǒng)稱(chēng)，以神經(jīng)元過(guò)度放電導(dǎo)致反復(fù)性、發(fā)作性和短暫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為共同特征，其特點(diǎn)性的臨床表現(xiàn)就是癲癇發(fā)作。

癲癇發(fā)作的形式很多，最典型常見(jiàn)的發(fā)作形式為全面性強(qiáng)直痙攣發(fā)作，常被描述為意識(shí)喪失、呼之不應(yīng)、四肢抽搐、牙關(guān)緊閉，數(shù)分鐘可緩解。此外，還有強(qiáng)直發(fā)作、陣攣發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、失神發(fā)作、失張力發(fā)作等全面性發(fā)作類(lèi)型，以及部分性發(fā)作等不同發(fā)作形式。發(fā)作時(shí)可能非常劇烈也可能很輕微，可能頻繁發(fā)作也可能僅為單次發(fā)作，如果一名患者出現(xiàn)多次的癲癇發(fā)作就可能需要診斷癲癇這種疾病。但這些都需要專(zhuān)科醫(yī)生通過(guò)病史、臨床表現(xiàn)、腦電圖等加以判斷。

多份關(guān)愛(ài)完全可以很好治療

由于癲癇臨床特點(diǎn)的反復(fù)性，往往整體病程較長(zhǎng)，病程持續(xù)數(shù)年、數(shù)十年甚至伴隨終生，而且大部分患者自幼年起發(fā)病，既往研究統(tǒng)計(jì)75%癲癇患者14歲以?xún)?nèi)首次發(fā)病，且1歲以?xún)?nèi)居多，這種自幼而起的長(zhǎng)年累月的疾病發(fā)展對(duì)患者的生理及心理都會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的不良影響。

癲癇患者的死亡率為一般人群的2-3倍，而且部分患者又會(huì)由于不及時(shí)治療等原因往往遺留各種神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥，如認(rèn)知功能下降、精神心理障礙、社會(huì)功能缺失，甚至肢體癱瘓等。也正是因此，罹患癲癇的意義遠(yuǎn)超過(guò)單純癲癇發(fā)作的意義，與其他慢性病相比，對(duì)患者生活質(zhì)量的影響更加強(qiáng)烈，部分患者或家屬對(duì)癲癇缺乏正確的科學(xué)知識(shí)，認(rèn)為癲癇是治不好的疾病，或因?yàn)樾哂谝?jiàn)人而拒絕診治或延誤治療。

實(shí)際上許多癲癇患者完全可以臨床治愈，大部分癲癇發(fā)作是可以控制的。既往多項(xiàng)研究表明，新確診的癲癇患者如果接受正規(guī)、合理的抗癲癇治療，70%至80%患者的臨床發(fā)作可以完全控制，其中60%-70%的患者經(jīng)2-5年的正規(guī)治療后可以停藥。

然而在類(lèi)似我國(guó)這樣的發(fā)展中國(guó)家，大部分癲癇患者沒(méi)有經(jīng)過(guò)合理有效的抗癲癇治療，據(jù)統(tǒng)計(jì)我國(guó)活動(dòng)性癲癇患者的治療缺口達(dá)63%，這就意味著我國(guó)有大約400萬(wàn)的活動(dòng)性癲癇患者還在因沒(méi)有接受正規(guī)的治療而忍受著反復(fù)發(fā)作的痛苦。所以正確的科普教育，引導(dǎo)癲癇患者早期就診，對(duì)提高新發(fā)癲癇患者的臨床治愈率，從而盡早控制癥狀，避免腦損傷進(jìn)一步加重都有著極其重要的意義。

相信科學(xué)，莫信“偏方”

有些已經(jīng)在治療的患者及家屬常常擔(dān)心西藥副作用，而輕信民間偏方或未經(jīng)國(guó)家批準(zhǔn)的“自制中藥”，導(dǎo)致疾病加重。實(shí)際上從1912年發(fā)現(xiàn)苯巴比妥的抗癲癇作用，到1938年以后苯妥英、卡馬西平等研發(fā)，再到1974年丙戊酸的產(chǎn)生開(kāi)創(chuàng)了廣譜抗癲癇藥物治療的新紀(jì)元，以及之后拉莫三嗪、托吡酯、奧卡西平、左乙拉西坦等新型抗癲癇藥物的上市，正規(guī)的抗癲癇藥物無(wú)論在作用機(jī)理、有效性還是副作用等方面都積累了廣泛的經(jīng)驗(yàn)和客觀的證據(jù)，是正規(guī)抗癲癇治療的首選以及必選方案。

另外，癲癇發(fā)作類(lèi)型較多，不同的癲癇發(fā)作類(lèi)型以及不同的癲癇綜合征都有不同的病因和放電機(jī)制，所需要的治療藥物也不盡相同。而大部分未經(jīng)批準(zhǔn)的自制中藥以及所謂的偏方等都是成分混雜而不詳，難以做到治療的個(gè)體化、合理化，副作用難以監(jiān)測(cè)。

因此，癲癇患者應(yīng)在神經(jīng)科專(zhuān)業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下根據(jù)患者發(fā)作形式及病因等應(yīng)用正規(guī)藥物治療。部分藥物治療確實(shí)效果不佳屬于藥物難治性癲癇的患者也應(yīng)經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的評(píng)估后決定是否可進(jìn)行外科相關(guān)治療。

去年，10月舉行的第六屆國(guó)際癲癇論壇活動(dòng)中，CAAE正式揭曉了癲癇公益標(biāo)志“銀杏葉”，向全社會(huì)呼吁關(guān)愛(ài)癲癇患者，消除偏見(jiàn)和歧視，促使所有的癲癇患者接受到正規(guī)的抗癲癇治療，并營(yíng)造一個(gè)接納癲癇患者的社會(huì)氛圍。在第十個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”到來(lái)之際，我們更多的醫(yī)護(hù)人員加入進(jìn)來(lái)，幫助更多患者及家庭走出陰霾。

（作者單位：清華大學(xué)長(zhǎng)庚醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科）