日前，一篇題為《一個(gè)自閉癥孩子在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的死亡》的文章在朋友圈熱轉(zhuǎn)。文章中，來自遼寧丹東的自閉癥男童嘉嘉于今年3月被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受“每天拉練10到20公里”的訓(xùn)練。4月27日晚9時(shí)許，嘉嘉出現(xiàn)發(fā)燒、抽搐等情況，送院搶救后不治身亡。目前，番禺區(qū)已成立聯(lián)合調(diào)查組展開調(diào)查。該機(jī)構(gòu)其他10名兒童已全部由家長(zhǎng)接回。（5月5日《新快報(bào)》）

每月費(fèi)用上萬，卻沒有“特教”資質(zhì)；廣羅天下“病童”，卻是超范圍經(jīng)營(yíng)。走完“奪命19公里”，自閉癥兒童倒在“康復(fù)基地”的魔鬼式訓(xùn)練里。

這么一家名稱為“廣州天乃道營(yíng)養(yǎng)健康咨詢有限公司”的商業(yè)企業(yè)，注冊(cè)資本10萬元，經(jīng)營(yíng)范圍僅僅是“營(yíng)養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”。然而，該機(jī)構(gòu)在其網(wǎng)站上宣稱會(huì)對(duì)孩子進(jìn)行“封閉式、軍事化訓(xùn)練”。被遣散的其他10名自閉癥兒童，來自深圳、河北、東北、重慶等全國(guó)各地，平均年齡約四歲，其中最小的才2歲11個(gè)月，最大的也不過7歲。于是問題就來了——業(yè)務(wù)如此之廣、生意如此之火，監(jiān)管對(duì)此不知不覺或后知后覺，說得過去嗎？

自閉癥患者盡管被稱為“星星的孩子”，但，對(duì)于家庭來說，無疑是漫長(zhǎng)的災(zāi)難。由于自閉癥病因不明，被稱為“世紀(jì)之謎”。在世界范圍內(nèi)，自閉癥被稱為“精神癌癥”，是醫(yī)學(xué)界的難題。一個(gè)殘酷的事實(shí)是，截至目前，全球范圍似乎還沒有出現(xiàn)一例自閉癥被治愈的病例。

下面兩組數(shù)字耐人尋味：一是據(jù)全國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占精神殘疾首位。在3.8億兒童中，存在著200萬左右的自閉癥患者。二是目前，在這200萬孩子中，接受康復(fù)訓(xùn)練的兒童近6萬。2014年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示，干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機(jī)構(gòu)占民辦機(jī)構(gòu)的50%左右，這些機(jī)構(gòu)的90%都是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦。于是，家長(zhǎng)渴望治愈的“剛需”，和市場(chǎng)見縫插針的“商機(jī)”，混雜成了謀財(cái)害命的“奪命19公里”。

還有多少黑機(jī)構(gòu)狂奔于“奪命19公里”？這個(gè)問題也許很難有個(gè)明確的答案。但從不少自閉癥患兒及家屬的悲慘遭遇來看，被騙錢與被戕害的經(jīng)歷，并不鮮見。這背后，對(duì)應(yīng)著雙重缺位：一是市場(chǎng)監(jiān)管的缺位。市場(chǎng)上的康復(fù)機(jī)構(gòu)魚龍混雜，類似“天道正氣”這樣超范圍經(jīng)營(yíng)的更是司空見慣，但這事兒，究竟是衛(wèi)計(jì)部門、工商部門還是教育部門去牽頭主管呢？不出事，就任其野蠻生長(zhǎng)；一出事，就頭痛醫(yī)頭。如此這般，自閉癥患兒只能在高價(jià)的“市場(chǎng)偏方”里游蕩？二是公共服務(wù)的缺位。比如溫州所有的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)全屬民營(yíng)，也就是說，連一家專門針對(duì)自閉癥的公立機(jī)構(gòu)都沒有；且在各大醫(yī)院的兒童保健科室，也僅能提供短時(shí)間的基本治療和康復(fù)項(xiàng)目。城市如此，農(nóng)村亦然。公立機(jī)構(gòu)少，財(cái)政投入少，公共關(guān)注少——這是家長(zhǎng)無奈向市場(chǎng)求助的根源。

有句雞湯式流行語，或者可以為自閉癥孩子帶來一絲暖意：陪伴，才是最長(zhǎng)情的告白。家長(zhǎng)的陪伴，公權(quán)責(zé)任的陪伴，健康市場(chǎng)的陪伴，也許才是緩解自閉癥患兒痛苦的終極良藥。（鄧海建）