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    昆明“小矮人國(guó)”:多為侏儒癥患者 未來(lái)或超2000人

    2015年05月07日 09:17 | 來(lái)源:中國(guó)新聞網(wǎng)
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      原標(biāo)題:昆明“小矮人國(guó)”:多為侏儒癥患者 未來(lái)或超2000人

      未來(lái)

      “王國(guó)”建設(shè)之初也曾面對(duì)質(zhì)疑,一些人認(rèn)為這是讓游客來(lái)審丑,是對(duì)病態(tài)好奇心的迎合。

      相關(guān)負(fù)責(zé)人稱(chēng),后來(lái)昆明當(dāng)?shù)匾槐竟h政機(jī)關(guān)內(nèi)部閱讀的半月刊專(zhuān)門(mén)刊登文章認(rèn)為,其實(shí)這樣的一個(gè)地方,讓這個(gè)獨(dú)特的群體獲得了一份自尊。

      他們的愿景則是打造出2000-3000人的真正的小矮人王國(guó),公司正在向有關(guān)部門(mén)積極尋求政策支持。

      在昆明滇池湖畔的蝴蝶生態(tài)園內(nèi),生活著50名左右的小矮人,他們來(lái)自全國(guó)各地,多為侏儒癥患者或者“袖珍人”。他們?cè)谶@里工作生活、結(jié)婚生子,并由此找到自信。

      他們形成了獨(dú)特的“小矮人王國(guó)”,管理方稱(chēng),未來(lái)這里或?qū)⑷菁{2000-3000名小矮人,“希望他們有回家的感覺(jué)。”

      成員 每一個(gè)人都有些過(guò)去

      4月22日下午,在昆明滇池湖畔的“小矮人王國(guó)”內(nèi),來(lái)自云南元謀縣的夏杰華坐在超市旁,眼含熱淚地看完了這個(gè)“國(guó)家”全體“臣民”的表演。

      夏杰華今年24歲,兩天前,她沒(méi)與任何親戚朋友打招呼,獨(dú)自一人拖著行李離開(kāi)家,輾轉(zhuǎn)來(lái)到這里。

      她告訴成都商報(bào)記者,整個(gè)家族里,唯一對(duì)她寵愛(ài)有加的是爺爺,爺爺去世多年,她所感受到的盡是“歧視”。

      “小矮人王國(guó)”的每一位“臣民”,都有著與夏杰華相似的過(guò)去。在這個(gè)“微觀王國(guó)”中,27歲的許森偉是學(xué)歷最高的成員。許森偉來(lái)自山西大同廣靈縣焦山鄉(xiāng),在他5、6個(gè)月大的時(shí)候,爸媽感覺(jué)有點(diǎn)不對(duì)勁,“那時(shí)候家庭條件不怎么好,也不怎么重視,以為是缺鈣,就吃一些鈣片,到了四五歲的時(shí)候就比較明顯了。”

      許森偉相信知識(shí)改變命運(yùn),他考上了山西醫(yī)科大學(xué)。在求學(xué)的階段,同學(xué)們還因?yàn)樗詮?qiáng)不息考上大學(xué)對(duì)他倍加尊重和照顧。不過(guò),畢業(yè)后,他始終找不到工作。許森偉的專(zhuān)業(yè)是病理學(xué),實(shí)習(xí)階段在陜西省腫瘤醫(yī)院,主要是對(duì)一些腫瘤做切片分析, 在顯微鏡下觀察是否有癌細(xì)胞。

      他到大同的一家附屬醫(yī)院面試,未果。后來(lái)他回老家縣城的醫(yī)院,試圖協(xié)助當(dāng)?shù)蒯t(yī)院組建病理科,同樣未果。

      村支書(shū)到云南旅游發(fā)現(xiàn)了“小矮人王國(guó)”,他認(rèn)為這里適合許森偉。2012年,一個(gè)叔叔帶著許森偉,坐了37個(gè)小時(shí)的火車(chē),來(lái)到了“小矮人王國(guó)”。

      許森偉說(shuō),來(lái)到“小矮人王國(guó)”的第一天,他還有點(diǎn)后悔。離家這么遠(yuǎn),自己又能干什么呢?他不知道。第一天,他沒(méi)有與公司簽合同,“拖了一天后,家里人說(shuō)去這么遠(yuǎn),就試試看,就一直在這里呆著。”

      他說(shuō),景區(qū)的游客“百分之七八十還是很有素質(zhì)的”,最主要的,一群身殘志堅(jiān)的人抱團(tuán)取暖,他們?cè)僖哺杏X(jué)不到歧視、異樣的眼光。

      想法 給他們創(chuàng)造工作生活場(chǎng)所

      小矮人王國(guó)是世界蝴蝶生態(tài)園內(nèi)的兩個(gè)重要景點(diǎn)之一,景區(qū)的管理方是云南九彩云蝶生物科技有限公司,該公司法人代表為四川巴中人陳明鏡。

      公司副總監(jiān)沙妮娜介紹,世界蝴蝶生態(tài)園于2006年立項(xiàng),屬于昆明市西山區(qū)政府的招商引資項(xiàng)目。

      公司原計(jì)劃打造一個(gè)蝴蝶王國(guó),但在建造過(guò)程中,陳明鏡突發(fā)奇想,決定在園區(qū)內(nèi)另建一個(gè)“小矮人王國(guó)”,“有一次坐火車(chē),陳總見(jiàn)到一位擦皮鞋的‘小矮人’受到欺負(fù),決定在園區(qū)內(nèi)給他們創(chuàng)造工作、生活的場(chǎng)所。”

      沙妮娜說(shuō),當(dāng)時(shí)計(jì)劃尋找100名“小矮人”,開(kāi)高層會(huì)議的時(shí)候,下屬們都覺(jué)得“老總肯定瘋掉了,到哪兒去找那么多的‘小矮人’?”

      他們首先通過(guò)網(wǎng)絡(luò)尋找,其次是與各地的民政廳和殘聯(lián)對(duì)接。有些地方的殘聯(lián)提供了這種類(lèi)型孩子的聯(lián)系方式,工作人員就上門(mén)洽談。公司還安排了10多名經(jīng)理,奔赴全國(guó)各地尋找“小矮人”。于是,最初的20余名“小矮人”聚到了昆明。

      這20多個(gè)“小矮人”幾乎都留了下來(lái)。“這些小矮人,有的曾在卡拉OK、夜總會(huì)跑夜場(chǎng),雖然有時(shí)一晚能掙一兩百元,但他們常常得不到應(yīng)有的尊重,觀眾也是以獵奇的目光觀察他們。”最初公司沒(méi)有在園區(qū)建專(zhuān)供“小矮人”們住的房子,就安排交通車(chē),每天早上帶他們上山,下午帶他們回市區(qū),晚上“小矮人”們就住在公司附近的招待所。

      這20多個(gè)“小矮人”建立起了自己的QQ群,這個(gè)群的加入者,基本條件是身高必須在120公分以下。在QQ群內(nèi),“小矮人”們分享園區(qū)的工作、生活的圖片,很快,全國(guó)各地的“小矮人”主動(dòng)與公司聯(lián)系,“王國(guó)”規(guī)模逐步擴(kuò)大。

      生活

      唱歌了,戀愛(ài)了,成家了

      管理方在園區(qū)為他們建蓋了宿舍,男生住第一層,女生住第二層,夫妻則住單間。成都商報(bào)記者看到,他們的房間設(shè)施都是特制的桌椅板凳,集體用的水龍頭也只有45厘米高。他們還有自己的小廚房,大家可以根據(jù)自己的習(xí)性烹制不同的食物。管理方為他們安裝了寬帶,他們可以網(wǎng)購(gòu)、游戲,化妝品、眼鏡是他們的最?lèi)?ài)。糧食和蔬菜由管理方派車(chē)按時(shí)送達(dá)。

      沙妮娜說(shuō),這個(gè)集體年紀(jì)最大的有50歲,最小的為20歲,男生多,女生少。

      為了逃婚,廣西人趙彬文來(lái)到了這里。他選擇了這里身高差不多的彭美。在園區(qū)內(nèi),公司為他們舉辦了溫馨浪漫的婚禮。

      “小天使”是對(duì)小矮人王國(guó)內(nèi)女性臣民的昵稱(chēng),沙妮娜說(shuō),“小天使”們開(kāi)始不愛(ài)說(shuō)話(huà),也不愛(ài)笑,無(wú)法融入外界。到園區(qū)后,她們變得愛(ài)說(shuō)話(huà)了,愛(ài)唱歌了,有些女生變得愛(ài)美了,愛(ài)化妝了。“她們發(fā)現(xiàn)了自己的美,有的甚至談戀愛(ài)了,成家了。”

      目前小矮人王國(guó)內(nèi)分為8個(gè)部門(mén),“商務(wù)部”負(fù)責(zé)銷(xiāo)售、“衛(wèi)生部”負(fù)責(zé)保潔、“文藝部”負(fù)責(zé)表演、“才藝部”負(fù)責(zé)絹花等手工活、“旅游宣傳部”負(fù)責(zé)對(duì)游客的接待參觀、“皇家衛(wèi)隊(duì)”負(fù)責(zé)保障安全維持秩序、“天使部”負(fù)責(zé)與游客拍照合影、“后勤保障部”負(fù)責(zé)其他。他們說(shuō),游客多的時(shí)候,他們就變得忙忙碌碌。

      許森偉成了小矮人王國(guó)內(nèi)的專(zhuān)職醫(yī)生,盡管沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的器械,但對(duì)付一些小毛病,他仍能駕輕就熟。他在“商務(wù)部”工作,拿固定工資,和家人聯(lián)系頻繁。他說(shuō),他搬動(dòng)一件水沒(méi)問(wèn)題,常用小推車(chē)運(yùn)送貨物,面對(duì)太重的物件,他就會(huì)找大個(gè)子保安幫忙。

      為了不荒廢自己的學(xué)業(yè),他業(yè)余時(shí)間仍在學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué),去年和前年他都參加了職業(yè)醫(yī)生的資格證考試。除了看書(shū),他還喜歡上網(wǎng)瀏覽網(wǎng)頁(yè),他還有一項(xiàng)個(gè)人愛(ài)好,就是做點(diǎn)木匠活。許森偉的父親是木匠,家里面堆滿(mǎn)了鋸子斧子鑿子和刨子。

      在無(wú)數(shù)次的自我激勵(lì)之后,“小天使”王婷終于站在舞臺(tái)上,勇敢地面對(duì)五六千人分兩批而至的黑壓壓的游客人群。在“小矮人王國(guó)”的表演中,她既表演舞蹈,又擔(dān)綱輪換主持。

      來(lái)小矮人王國(guó)之前,因?yàn)閾?dān)心不運(yùn)動(dòng)就不長(zhǎng)身體,她喜歡上了跳舞。后來(lái)舞伴們都長(zhǎng)高了,她還停留在童音童貌,漸漸地,她也不再跳舞。她自卑,最初來(lái)小矮人王國(guó),她不和周?chē)娜苏f(shuō)話(huà),慢慢地和大家有了感情,“就開(kāi)始和他們鬧啊玩啊!”

      她是在今年元旦節(jié)站在舞臺(tái)中央的,她很緊張,能感到自己的牙床相互碰撞發(fā)出的咔咔聲,她“給自己鼓氣”,“一開(kāi)始不敢說(shuō)話(huà),他們就鼓勵(lì)我說(shuō),凡事都要練,都要嘗試,要不然什么都干不了。”

      沙妮娜說(shuō),一些孩子在來(lái)之前有過(guò)輕生的念頭,此前他們多是呆在家里,一年出門(mén)兩三次,一出門(mén)就面對(duì)眾人的指手畫(huà)腳。一位小矮人說(shuō),此前在家里不敢出家門(mén),但在“小矮人王國(guó)”,他敢于“單獨(dú)和社會(huì)接觸”。 

    編輯:王瀝慷

    關(guān)鍵詞:昆明 小矮人國(guó) 侏儒癥患者

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