關(guān)于兒童白血病，我們想錯(cuò)的三件事

　　患白血病兒童的家庭有著同樣的共識(shí)“成年人得白血病都這么致命，更何況是年幼的小孩?”這就是誤解的開(kāi)始。

　　誤解1：小兒白血病等于被宣判死刑

　　福建醫(yī)科大附屬協(xié)和醫(yī)院兒血液科李健主任，給出了這樣一組數(shù)據(jù)：

　　1、 小兒白血病類(lèi)型中，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病(簡(jiǎn)稱(chēng)“急淋”)占 70%，急性非淋細(xì)胞白血病(簡(jiǎn)稱(chēng)“非急淋”)占20-30% 。

　　2、 隨著更準(zhǔn)確的診斷及治療水平的發(fā)展，兒童急淋已不再被認(rèn)為是致死性疾病，5年無(wú)病生存率達(dá)70%~80%以上。復(fù)發(fā)率約 20%。

　　3、 如果5年內(nèi)不復(fù)發(fā)，以后復(fù)發(fā)的機(jī)會(huì)就很小，病情不再?gòu)?fù)發(fā)也就可以看作已經(jīng)治愈。

　　根據(jù)數(shù)據(jù)可以得知，兒童白血病是有可能治愈的，一所治療白血病有豐富經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)院，某些種類(lèi)的小兒白血病治愈率可達(dá)80%甚 至更高。

　　廣醫(yī)附屬醫(yī)院兒科教授馮梓梁指出，我國(guó)每年新增小兒白血病的發(fā)病率達(dá)80%左右，然而因?yàn)楦呶；純褐委煵蛔愕膯?wèn)題，導(dǎo)致約 20%的患兒死亡。也就是說(shuō)，藥量是不夠的。對(duì)于高危患兒的藥量不足，容易導(dǎo)致復(fù)發(fā)，一復(fù)發(fā)就意味著治療失敗，也就意味著孩 子的死亡。目前大約有10%的高危患兒因用藥低導(dǎo)致復(fù)發(fā)死亡。

　　這里就涉及到了另外一個(gè)問(wèn)題，為何高危患兒用藥不足?

　　其中一部分涉及到治療方案需要優(yōu)化的問(wèn)題，還有另外一大部分是治療費(fèi)用的問(wèn)題。

　　許多患有小兒白血病的家庭，由于小兒父母雙方、家庭的經(jīng)濟(jì)條件并不樂(lè)觀，到了治療后期，能花的都花了，可借的都借了，后 期的治療有心無(wú)力。說(shuō)到底是個(gè)錢(qián)的問(wèn)題。

　　誤解2：小兒白血病是個(gè)“無(wú)底洞”

　　說(shuō)到錢(qián)的問(wèn)題，李健主任說(shuō)：

　　1、 兒童急性白血病一般總療程2-3年

　　2、 如治療中不出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，急淋標(biāo)危型的治療總費(fèi)用大概在10萬(wàn)元左右。

　　因此白血病的花銷(xiāo)并非無(wú)底洞，小兒白血病的治療費(fèi)用總體來(lái)說(shuō)并不高，但就是這樣一筆治療費(fèi)用卻難住了許多家庭。

　　一般來(lái)說(shuō)，小兒白血病患者父母年紀(jì)都不大，大多是70末到90后，正是事業(yè)剛剛起步或者起步不久的這樣一批人，他們的父 母已經(jīng)不屬于社會(huì)核心的勞動(dòng)力，基本上退休或者將要退休。十幾萬(wàn)的治療費(fèi)用，加上其他的藥費(fèi)、治療感染費(fèi)用以及在醫(yī)院附近 租房子的錢(qián)乃至交通費(fèi)、伙食費(fèi)，對(duì)家庭的壓力異常巨大。

　　首先，白血病的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，各地報(bào)銷(xiāo)的比例各有不同，以福州為例，城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金最高支付限額為6萬(wàn)元，6萬(wàn)元以 上至14萬(wàn)元以?xún)?nèi)(含14萬(wàn)元)，醫(yī)保政策范圍內(nèi)的住院和門(mén)診大病醫(yī)療費(fèi)用，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保大病統(tǒng)籌基金支付比例僅為30%。同 時(shí)各地醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)都有最高限額，并且大部分進(jìn)口藥品不能報(bào)銷(xiāo)。總體來(lái)看，針對(duì)治療的總費(fèi)用，目前的醫(yī)保所起到的作用有限。

　　其次，有人問(wèn)，為何不求助?這里又有更殘酷的一組數(shù)據(jù)：

　　有位患者的母親張?jiān)虑伲赒Q空間上發(fā)布了求助日志，轉(zhuǎn)發(fā)200次，收到5000塊捐款，大部分來(lái)自熟人;

　　在QQ空間上，同樣類(lèi)型的信息約有537243篇;

　　患者施煒杰的父親施天從，在微博上發(fā)布了求助微博，轉(zhuǎn)發(fā)200次，收到2200塊捐款，有2000來(lái)自熟人;

　　在微博上，同樣類(lèi)型的微博有28358957篇;

　　白血病這幾年爆炸式的出現(xiàn)，已經(jīng)讓它不再新鮮，人們似乎也聽(tīng)得、看得麻木了。而這些沒(méi)有故事的普通患者，他們的呼救被埋沒(méi) 在信息爆炸聲中，悄無(wú)聲息。

　　對(duì)于小兒白血病，事實(shí)就是如此殘酷：有錢(qián)就有活的希望。

　　誤解3：小兒白血病都得移植骨髓

　　很多人一聽(tīng)白血病，都自然而然的想要做骨髓移植，李健主任表示，只有高危型急淋患兒及某些類(lèi)型的急非淋患兒需要骨髓移植。馮梓梁教授說(shuō)，骨髓移植風(fēng)險(xiǎn)大、復(fù)發(fā)率很高，治療費(fèi)動(dòng)輒四五十萬(wàn)，最高的甚至100萬(wàn)，成功率不到1/3。如今的小兒白血病一般不需要骨髓治療，通過(guò)化療，西醫(yī)治療的方式一般就能治好。

　　白血病俗稱(chēng)“血癌”，如今這個(gè)稱(chēng)呼也慢慢被人淡忘了。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，白血病特別是小兒白血病，能夠治，并且有很大的希望 !白血病的花費(fèi)并不是一個(gè)無(wú)底洞，而是一個(gè)艱難的過(guò)程。資金上點(diǎn)滴的幫助，增加的不是負(fù)擔(dān)，而是那些孩子活下去的一絲希望 。（綜合自法制晚報(bào)、騰訊大閩網(wǎng)）