他的想法

　　為漸凍人籌款 冰桶挑戰(zhàn)想身先士卒

　　8月17日，王甲第一次看到“冰桶挑戰(zhàn)”的信息，得知這是為漸凍人患者籌款時(shí)，他竟然跟身邊的親人說(shuō)，“也給我來(lái)桶冰水！”他的想法勢(shì)必會(huì)被“無(wú)情地”駁回，作為一個(gè)漸凍人患者，王甲說(shuō)自己想要身先士卒。

　　在罕見(jiàn)病公益組織紛紛加入后，王甲也希望有更多人能注意到“王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”，事實(shí)上，雖然以王甲的名字命名，但按照規(guī)定，冠名人是不允許動(dòng)用一分愛(ài)心基金的，也不能用作自身的治療，募捐的錢(qián)與王甲毫無(wú)關(guān)系。

　　王甲在微博中這樣寫(xiě)道：“看到冰桶挑戰(zhàn)的活動(dòng)能夠在全球范圍內(nèi)火起來(lái)真的很欣慰，不管是娛樂(lè)還是慈善，都超過(guò)了最初的期望，越來(lái)越多的人開(kāi)始了解關(guān)注漸凍人，讓我們不再孤單。”他希望“王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”能受到關(guān)注。

　　王甲想讓大家知道有一群和他一樣的ALS患者，吃飯要靠父母一口一口喂，他們有口難開(kāi)，不能撓癢翻身，不能表達(dá)苦楚，不能去愛(ài)，甚至有時(shí)就快要不能呼吸……

　　王甲說(shuō)，相信在大家的關(guān)懷下，同他一樣的漸凍患者能慢慢融化，得以重生。

　　我們呼吁

　　一個(gè)專(zhuān)項(xiàng)基金等你關(guān)注

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目負(fù)責(zé)人黃女士表示，目前全國(guó)大約有20萬(wàn)的漸凍人患者，其中，在漸凍協(xié)會(huì)的救助平臺(tái)注冊(cè)的只有4000人，由于沒(méi)有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費(fèi)用以及生活費(fèi)用，很少有患者能得到長(zhǎng)期的治療，生命維持起來(lái)都很困難，最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮，最終因呼吸困難離世的患者占大部分。

　　記者了解到，中國(guó)宋慶齡基金會(huì)下設(shè)的王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金目前也很少有人了解，日前，王甲漸凍人愛(ài)心基金正準(zhǔn)備為10名患者捐贈(zèng)10臺(tái)呼吸機(jī)，由于資源有限，被捐助對(duì)象的條件審核條件十分嚴(yán)格。而這10人也只是全國(guó)20萬(wàn)患者中少之又少的一部分。

　　本報(bào)發(fā)起呼吁，希望能有更多的人來(lái)了解這個(gè)針對(duì)漸凍癥人群的專(zhuān)項(xiàng)基金，社會(huì)的不放棄對(duì)于這些有口難開(kāi)的病人將是莫大的安慰。（文/記者石愛(ài)華 攝/法制晚報(bào)記者付丁）