醫(yī)護人員貼心護理dulen

　　文/圖 羊城晚報記者 王俊 通訊員 鐘偉梅

　　26日，羊城晚報記者獲悉，來深圳求醫(yī)的3歲斯里蘭卡男孩dulen手術成功了！且術后恢復良好。

　　看著dulen燦爛的笑容，無法想象這個3歲的孩子，遭受了怎樣的痛苦。據(jù)了解，dulen一出生就患上3種嚴重的先天性疾病，他天生有兩個生殖器、兩套結腸和兩個未通的肛門，另外，與正常人閉合的恥骨不同，dulen的恥骨分離約8厘米。

　　在昨日深圳市兒童醫(yī)院召開的新聞發(fā)布會上，醫(yī)院稱，目前全世界范圍內(nèi)類似如此多發(fā)畸形病例的，醫(yī)學資料報道有據(jù)可查的不超過5例，該院此次一次性成功完成多部位畸形手術，在全世界也屬首例。

　　本國無法醫(yī)治

　　輾轉(zhuǎn)來深求醫(yī)

　　2012年1月30日出生的斯里蘭卡男孩dulen，因為天生有兩個生殖器、兩套結腸和兩個未通的肛門，剛從媽媽肚子里出來，dulen就做了降結腸造瘺手術，通過左部腰間開漏來排便，只能住在保溫箱里。

　　因所患疾病復雜罕見、治療難度大，斯里蘭卡的親屬一度勸其父母放棄孩子，但父母堅持不放棄，在斯里蘭卡四處求醫(yī)、邀請專家會診，還為此賣掉唯一住房，向親戚朋友四處借債，但由于其國內(nèi)的技術水平無法治愈，dulen年近3歲仍未得到有效治療。隨著dulen長大，其分離的恥骨還讓他走路搖搖晃晃。

　　2014年8月，斯里蘭卡一個公益基金會將dulen的病情介紹給正在斯里蘭卡參加“光明行”公益活動的深圳市政協(xié)委員、眼科醫(yī)生姚曉明，希望為該名患兒聯(lián)系救助。姚曉明回國后，聯(lián)系了國內(nèi)一家基金會，全程資助接治患兒所產(chǎn)生的一切費用，除治療費外，還包括患兒及其父母、陪護人員的住宿費、伙食費、交通費等。

　　去年11月30日，dulen及其父母入住深圳市兒童醫(yī)院，市義工聯(lián)為他們找來了翻譯，解決醫(yī)患之間的溝通問題；市兒童醫(yī)院還為dulen專門購買營養(yǎng)品小百肽，幫助dulen術后恢復。

　　目前恢復良好

　　還將繼續(xù)治療

　　“dulen的疾病非常罕見，重復陰莖1609年首次報道，發(fā)病率約為1/5500000。且重復陰莖合并恥骨聯(lián)合、重復肛門畸形全世界不足5例，個別手術病例分期治療，時間跨度大，需要3-5年時間，沒有成功經(jīng)驗可借鑒。”深圳市兒童醫(yī)院泌尿外科二病區(qū)醫(yī)生李守林介紹。

　　經(jīng)過多次討論協(xié)商，今年3月1日，深圳市兒童醫(yī)院專家團隊才為dulen聯(lián)合施行了恥骨閉合、重復尿道切除(左側(cè))、經(jīng)腹會陰肛門成型等手術，持續(xù)約14小時，成功完成。

　　院方表示，dulen所患的3種先天性疾病，就算單獨手術，每一種都非常復雜，此次3個手術一次完成，難度非常大，雖然把整個治療時間縮短到了半年左右，但術后也存在非常大的不確定性。

　　好在截至昨日，dulen已經(jīng)術后近三個月，目前恥骨聯(lián)合對位良好，見骨痂生長，他的恢復也非常好，體重已有所增加，可以行走，小便如正常人，并無任何并發(fā)癥，醫(yī)院預期后續(xù)恢復良好。醫(yī)院表示，擬近期對dulen施行骨盆外固定架拆除、橫結腸造瘺關瘺術，進行遠期功能訓練，視大便控制情況進一步治療。