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汕頭8歲“瓷娃娃”6年內(nèi)骨折30多次 期盼實(shí)現(xiàn)走路夢(mèng)
原標(biāo)題:汕頭8歲“瓷娃娃”骨折30多次 期盼實(shí)現(xiàn)走路夢(mèng)
廣東汕頭8歲“瓷娃娃”患成骨不全癥,骨折30多次,盼實(shí)現(xiàn)走路夢(mèng)?!±钼唷z
中新網(wǎng)汕頭2月15日電 (記者 李怡青)“小心翼翼地牽著奕濤的手,想讓他學(xué)走路,沒想到輕輕地一滑,他又骨折了……”說起年僅8歲的孫子奕濤,爺爺滿心的哀愁寫在了臉上。
“瓷娃娃”,一個(gè)很美麗的詞語。可當(dāng)這個(gè)詞用來指代一種罕見的疾病——成骨不全癥(脆骨病)時(shí),美麗便不復(fù)存在。
今年8歲的奕濤,家住廣東汕頭市潮南區(qū)雷嶺鎮(zhèn),2歲時(shí)便遭遇人生第一次骨折。發(fā)病率約為十萬分之三的“成骨不全癥”,就這樣走進(jìn)了奕濤的生命。
據(jù)了解,成骨不全癥典型的特征是骨質(zhì)薄、脆,即使受的是輕微傷,甚至沒有受傷,也會(huì)骨折。嚴(yán)重的時(shí)候,患者睡覺時(shí)踢被子或者起床穿褲子時(shí),都會(huì)造成骨折。在中國(guó),成骨不全癥發(fā)病率為萬分之一到一萬五千分之一,目前約有10萬名以上患者,是一種罕見遺傳性骨疾病。
15日,記者來到汕頭市泰安骨科醫(yī)院,8歲的奕濤躺在病床上,只露出一個(gè)小腦袋,看上去與正常的孩子沒什么不同。但奕濤今年8歲,身高卻不到1米,體重也只有20多斤,身體非常瘦弱。奕濤媽媽說,哪怕是輕輕一動(dòng),奕濤都有可能出現(xiàn)骨折。“這么多年來,家里人總是悉心照料,抱著奕濤進(jìn)進(jìn)出出,不敢讓他隨意走動(dòng)……”
“他自己都摔怕了,讓他走路他也不敢走……”奕濤爺爺拿出奕濤三個(gè)月前拍的一張X光片,對(duì)記者說,短短三個(gè)月奕濤因?yàn)楣钦垡呀?jīng)做了兩次手術(shù)了。
“一個(gè)8歲的孩子,三個(gè)月內(nèi)腿上就打進(jìn)兩個(gè)鋼片……”爺爺眉頭緊鎖,言語中有一些哽咽,“小腿上的鋼片還沒有取出來,大腿上又打一個(gè)鋼片,他疼我也疼……”
在奕濤的記憶中,骨折、接骨、再次骨折……似乎成為生活中的主旋律,短短6年時(shí)間大大小小的骨折超過30次,其中左手手臂骨折達(dá)10多次。
談及未來的打算,奕濤爸爸顯得有些無奈,“現(xiàn)在夫妻兩為了照顧孩子,也沒辦法出去打工,不管怎么樣,還是希望遇到‘神醫(yī)’,把孩子的病治好……”
主治奕濤的趙醫(yī)生告訴記者,目前奕濤處于手術(shù)后恢復(fù)階段,情況良好。但他表示,成骨不全癥尚沒有特殊治療方法,只能在平時(shí)做好保護(hù)措施,盡量避免患者骨折。他還說,由于成骨不全癥發(fā)病率低,在潮汕地區(qū)該類疾病也是比較罕見。
一項(xiàng)調(diào)查顯示:因?yàn)闊o法接受及時(shí)有效的治療,絕大部分成骨不全癥患者最終成了殘疾人。有25%的患者從未接受過夾板和手術(shù)治療,而是通過自然愈合,這容易導(dǎo)致骨頭畸形,最終導(dǎo)致殘疾;約75%的患者沒有社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)。實(shí)際上,瓷娃娃沒有想象的那么脆弱,他們可以上學(xué)、工作、結(jié)婚、生子,可以正常生活。
8歲,本應(yīng)是原本活蹦亂跳的年紀(jì),如今小奕濤卻只能躺在病床上,他說,希望能早日把病治好,和其他小朋友一樣,正常的走路。(完)
編輯:趙彥
關(guān)鍵詞:瓷娃娃 成骨不全癥 骨折
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