千龍網(wǎng)訊   10月16日，由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會指導(dǎo)，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心承辦的“為了生命更美好--首屆漸凍人罕見病康復(fù)論壇”，在第十四屆中國福祉博覽會上成功舉辦。論壇由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)主持。部分省市殘聯(lián)同志、臨床醫(yī)師、病友家屬代表、愛心企業(yè)及媒體代表約110人出席當(dāng)天線下活動，線上參與人員達(dá)2120余人次。

中國殘聯(lián)康復(fù)部主任胡向陽在致辭中指出，“十三五”期間，在黨和政府的關(guān)懷和指導(dǎo)下，殘疾人康復(fù)工作取得了顯著成效，殘疾人的康復(fù)狀況得到明顯改變，其中：針對漸凍人特殊群體開展的關(guān)愛幫扶行動取得了突飛猛進(jìn)的進(jìn)步。今年是“十四五”開局之年，我們要按照黨和政府的要求，堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展思想，齊心協(xié)力，為包含漸凍人在內(nèi)的所有殘疾朋友真正“人人享有康復(fù)”，真正享受到美好的生活一起努力奮斗。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會副理事長兼秘書長曹躍進(jìn)在講話中指出：中國殘聯(lián)非常重視包括漸凍人在內(nèi)的罕見病的康復(fù)服務(wù)，將來會逐漸推進(jìn)漸凍人康復(fù)工作進(jìn)入整體規(guī)劃。即將成立的中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會，將罕見病小眾組織、各位專家、各位業(yè)內(nèi)的仁人志士團(tuán)結(jié)在這個平臺上，在中國殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)下，為深入貫徹“十四五”殘疾人康復(fù)服務(wù)方案，實(shí)現(xiàn)殘疾人人人享有康復(fù)服務(wù)的目標(biāo)共同努力。

隨后，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會侯平副秘書長、北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授、中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院張皓教授，分別就“初探ALS的康復(fù)理念與體系建設(shè)”、“ALS綜合治療的現(xiàn)狀與未來”、“ALS康復(fù)技術(shù)與康復(fù)輔具的應(yīng)用與展望”做專題發(fā)言并主持討論。

中國漸凍人基金秘書長管弦悅、中日醫(yī)院呼吸科趙紅梅教授、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院郭愛敏教授、北京天壇醫(yī)院張?jiān)趶?qiáng)教授、北京協(xié)和醫(yī)院李曉光教授、北京大學(xué)第三醫(yī)院王麗平教授、中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院杜曉霞教授、瑞典TobiiDynavox中國區(qū)總裁Janne、北京鶴逸慈老年生活用品有限公司董事長趙強(qiáng)等，分別從醫(yī)療診治、呼吸康復(fù)、綜合護(hù)理、輔具應(yīng)用等方面，結(jié)合各自業(yè)務(wù)特點(diǎn)和病友需求參與專題研討。其中;中國漸凍人基金秘書長、北京金科君創(chuàng)投資管理有限公司董事長管弦悅呼吁多學(xué)科交叉融合，醫(yī)工結(jié)合，用科技力量提升病患的生活質(zhì)量。

漸凍人罕見病康復(fù)護(hù)理首次進(jìn)入中國國際福祉博覽會暨中國國際康復(fù)博覽會，充分體現(xiàn)了國家對漸凍人群體的關(guān)注和關(guān)愛，體現(xiàn)了中國殘聯(lián)和中國殘疾人康復(fù)協(xié)會對漸凍人康復(fù)護(hù)理的重視，通過論壇也更加明確了康復(fù)護(hù)理對漸凍人的重要性和迫切性，從而更加堅(jiān)定了為提高漸凍癥病友生存質(zhì)量和延長生命長度而努力的決心。