近年來，隨著經(jīng)濟(jì)社會的發(fā)展，人們對心智障礙者的關(guān)注不斷加深，被稱為“唐寶”的唐氏綜合征群體在公眾視野中出現(xiàn)得越來越多。盡管該群體的生活質(zhì)量得到了整體性的提高，但他們在融合教育、職業(yè)訓(xùn)練、就業(yè)支持、自主生活、社區(qū)融入等方面仍面臨諸多問題。

長沙市殘疾人聯(lián)合會、北京市曉更助殘基金會日前舉辦的湖南省首屆關(guān)注唐氏綜合征生活質(zhì)量主題論壇上，講述了許多“唐寶”的感人故事。通過愛與陪伴，這些孩子的“唐味”人生發(fā)生了積極改變，然而，他們要順利融入社會，仍需要多方面的改變和支持。

愛與成長

21歲的唐詩揚(yáng)是湖南長沙人，她在5個月大時被確診為唐氏綜合征。唐詩揚(yáng)是家里的獨(dú)生女，確診后，父母坦然地接受了這一切。

爸媽平時經(jīng)常帶詩揚(yáng)外出游玩，參加家人和朋友的聚會，那時偶爾會有些異樣的眼光。但在媽媽楊偉平看來，詩揚(yáng)是幸運(yùn)的，因?yàn)樗蠈W(xué)時遇到了好老師。

詩揚(yáng)8歲剛上小學(xué)時，遇到了特教專業(yè)出身的教導(dǎo)主任。為了詩揚(yáng)能在普校上學(xué)，教導(dǎo)主任讓楊偉平帶著女兒去辦殘疾證，說隨班看看，跟得上就跟。后來，詩揚(yáng)就在小學(xué)讀到畢業(yè)。唐氏孩子的邏輯思維比較差，詩揚(yáng)數(shù)學(xué)成績一直不好，但語文成績不錯。有次語文考試結(jié)束，詩揚(yáng)回家跟媽媽說：“我全部做對了，我能拿100分?！蹦谴喂荒昧?00分。

上了初二，楊偉平發(fā)現(xiàn)本來性格開朗的詩揚(yáng)有時候回家就不愛說話了，后來才知道，班上有同學(xué)歧視她，加上功課變多、學(xué)業(yè)變重，家人就把詩揚(yáng)轉(zhuǎn)到特教學(xué)校去了。特教學(xué)校離家遠(yuǎn)，因?yàn)楣ぷ鞣泵Γ瑮顐テ胶驼煞虿荒芙?jīng)常接送，送了兩次以后，第三次，爸爸悄悄跟詩揚(yáng)坐上公交車，發(fā)現(xiàn)詩揚(yáng)能順利到校，也就放心了。后來長沙修了地鐵，去學(xué)校的路詩揚(yáng)自己換成坐地鐵去了，楊偉平發(fā)現(xiàn)，女兒長大了。

出生于2001年的宏俊是湖南株洲人，幾個月大時，家人就發(fā)現(xiàn)他和別的孩子有些不一樣，但以為只是發(fā)育晚。宏俊1歲多時有次發(fā)燒住院，醫(yī)生告訴媽媽劉瑞仙，宏俊可能是先天愚型的孩子，建議到長沙的湘雅醫(yī)院檢查一下。以往的不解在確診后有了答案，劉瑞仙覺得，要好好照顧兒子。

那時候，劉瑞仙上早晚班非常忙碌，偶爾把兒子送回鄉(xiāng)下給外公外婆帶，宏俊兩歲多時，進(jìn)了親戚開的一家幼兒園，后來上特殊教育學(xué)校，一路走來，她慶幸兒子身體素質(zhì)好，沒怎么讓自己操心。

慢慢長大，劉瑞仙開始教宏俊一些簡單的家務(wù)，希望媽媽不在家時宏俊也能好好照顧自己。她的教育方式是通過給予獎勵來鼓勵兒子，激發(fā)兒子的積極性。從第一次煮出一大鍋夾生的米飯、用冰淇淋炒菜，到現(xiàn)在宏俊已經(jīng)能做好飯等媽媽下班回家，她覺得兒子的成長很欣慰。

2021年春節(jié)，講述母愛的電影《你好，李煥英》上映。完成媽媽安排的事情后，宏俊一個人去看了電影。放映結(jié)束，宏俊在座位上坐了很久，工作人員問他怎么了，他說不舒服，于是給外公打了電話，讓外公不要告訴媽媽。劉瑞仙從父親那里知道這件事，回家后問宏俊是不是身體不舒服，才知道，宏俊是被電影的情節(jié)感動的，“心里不舒服”。

為他們驕傲

3年前，宏俊開始練書法，最初只是為了完成老師布置的作業(yè)。有年春節(jié)，他寫了春聯(lián)送給附近的孤寡老人和殘疾人，讓別人感到幸福這件事讓他覺得開心，后來他就主動練習(xí)書法了。

劉瑞仙經(jīng)常在朋友圈分享宏俊的書法作品。她覺得，一方面這對自己是一個激勵；另一方面，朋友圈里都是和她一樣特殊孩子的家長，對別人也是一種激勵，“只要我不放棄，努力的話，一定也可以的?！?/p>

宏俊和競天是引人注目的好兄弟，他們都在株洲市的一所特殊教育職高讀書，宏俊讀三年級，競天讀二年級，平日里，兩人形影不離。競天比宏俊小2歲，他比較內(nèi)斂害羞，宏俊作為哥哥，經(jīng)常會照顧他，在株洲，周末他們會一起參加活動，學(xué)非洲鼓、做陶藝、寫書法、跳舞。劉瑞仙覺得，她不是要培養(yǎng)宏俊將來成為什么樣子，她希望的是宏俊的生活能豐富，擁有自己的人生。

家庭氛圍的確影響著孩子的成長。詩揚(yáng)在爸爸媽媽的悉心照顧下，不僅讀完了小學(xué)、初中，還到特教學(xué)校完成了高中學(xué)業(yè)。她還在印刷廠、快遞點(diǎn)打過工?，F(xiàn)在，詩揚(yáng)白天去幫助輔助性就業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)打零工掙錢，晚上會到公園里和朋友們學(xué)跳舞，朋友們都很接納她，周末她還會到圖書館看書、學(xué)國學(xué)、學(xué)打鼓，擁有和健全人一樣的生活。

澳大利亞34歲的唐氏綜合征人士克里汀的人生故事也讓很多人感動。母親朱迪·尼蘭茲介紹，克里汀接受了較為系統(tǒng)的早期干預(yù)服務(wù)，曾就讀于普通學(xué)校的特殊班，順利實(shí)現(xiàn)從學(xué)校到成人生活的轉(zhuǎn)銜，實(shí)現(xiàn)了就業(yè)。

“他現(xiàn)在過得很開心，住在自己的房子里，有自己的工作，也有一群愛他的朋友，我們?yōu)樗某删透械津湴?。”朱迪·尼蘭茲說。

站在一起

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會副理事長、重慶師范大學(xué)特聘教授許家成介紹，針對心智障礙者，近年來國際上的理念已從“特殊照顧”改變?yōu)椤爸С址?wù)”。

許家成相信，給心智障礙者一個常態(tài)的、支持性的生活環(huán)境，他們的生活慢慢就會常態(tài)化。他強(qiáng)調(diào)，對該群體的支持應(yīng)重視個別化服務(wù)，并提出了個別化支持式教育方案、個別化支持就業(yè)方案等8個方案。

華中師范大學(xué)教育學(xué)院副教授徐添喜介紹，目前大多數(shù)國家的唐氏綜合征人士就業(yè)形勢并不樂觀。他對國內(nèi)的唐氏綜合征人士就業(yè)進(jìn)行調(diào)研后發(fā)現(xiàn)，孩子們離開學(xué)校后，有升學(xué)、就業(yè)和居家3個方向，“這3個方向并不排他，比如居家能力可以為就業(yè)提供幫助?！?/p>

調(diào)研中，徐添喜發(fā)現(xiàn)，一些家長觀念偏保守，不愿意讓孩子就業(yè)。他呼吁，家長應(yīng)更積極地讓孩子走出家門，促進(jìn)社會融合?！熬蜆I(yè)并非只是為了賺錢，就業(yè)過程中會培養(yǎng)孩子獨(dú)立生活和人際交往能力，進(jìn)一步認(rèn)同自己的價值，并建立自信心。”

同時，徐添喜認(rèn)為，應(yīng)完善相關(guān)機(jī)制，促進(jìn)“走出校門”后從學(xué)校到就業(yè)之間的轉(zhuǎn)銜?！拔覀儑椰F(xiàn)在在特教領(lǐng)域的政策已經(jīng)很豐富，做得好的地區(qū)經(jīng)驗(yàn)告訴我們，政策的不斷完善和落地，是靠一代代家長、專業(yè)人士努力推動的結(jié)果?！?/p>

“對于每一個唐氏綜合征家庭而言，走過的路是千千萬萬，面臨的困難也是重重疊疊。很欣慰的是，我們看到了改變，并且正在參與改變?！敝袊橇埣踩思坝H友協(xié)會主席胡斌說，“政府部門、殘聯(lián)組織、專業(yè)人士、家長組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)站在一起?！茖殞殹拿恳粡?zhí)鹈坌δ槪苿游覀儜汛е顦銓?shí)的初心，一起來擔(dān)當(dāng)這份使命?！?/p>