人民政協(xié)網北京4月2日電（記者 李木元）為了加深大眾對帕金森病的認知，提升基層醫(yī)生的帕金森病診療水平，最大程度的造福帕金森病患，由中華醫(yī)學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組和中國醫(yī)師協(xié)會神經內科醫(yī)師分會帕金森病及運動障礙專業(yè)委員會指導，美敦力發(fā)起的“送你一朵郁金香”擁抱郁金香周年回顧暨抗帕詞典項目于4月2日在北京正式啟動。

據悉，“擁抱郁金香”行動自2017年發(fā)起，為期五年，在專業(yè)醫(yī)生教育、患者疾病科普教育和大眾疾病知識科普傳播等領域持續(xù)耕耘，助力中國帕金森病診療科學化、規(guī)范化。

超九成社會大眾不了解帕金森病 四成患者曾被誤診

帕金森病是由于腦內黑質部位出現急劇結構退化，不能產生神經傳導物質“多巴胺”而導致，使腦部指揮肌肉活動的能力受限，大大阻礙了患者活動能力，降低生活質量。隨著老齡化社會的到來，帕金森病患者逐年增多，同時越來越多的臨床實踐表明，帕金森病有年輕化的趨勢。

帕金森病癥狀表現

據2017年發(fā)布的帕金森病大眾調研顯示，90%的社會大眾不了解帕金森病，其中過半認為帕金森病就是霍金所患的“漸凍癥”（肌萎縮側索硬化癥），甚至有近6成的的非神經科領域的醫(yī)務工作者也對帕金森病不盡了解。

解放軍總醫(yī)院（301醫(yī)院）老年神經科主任王振福教授指出，帕金森病在我國仍處于認知度低、就診率低、診斷率低的現狀。事實上，我國是世界上人口最多的國家，有超過300萬帕金森病人，65歲以上中老年人發(fā)病率為1.7%，患病人數占全球患者總數的三分之一。預計到2030年，患病人數將達到近500萬人，幾乎占到全球帕金森病患病人數的一半。

腦起搏器30年造福全球17.5萬病患

“帕金森病是一種慢性進展性疾病，每位患者都需要終身治療、全程管理，在專業(yè)醫(yī)師的指導下，在不同的階段采用合適的治療方案，更好地改善癥狀，提高生活質量。”首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院神經外科張建國教授介紹道，“不少患者忍受了很久才開始正規(guī)的藥物和手術治療，實際上已經延誤了最佳的治療時機，所以我們一直和患者強調‘早發(fā)現 早治療’，早期診斷明確后就應該采取藥物治療，當疾病進展到3-5年，藥效出現減退或癥狀波動，患者就可以考慮腦起搏器（DBS）手術治療。”

所謂DBS療法，俗稱腦起搏器，通過植入大腦中的細微電極，發(fā)射電脈沖刺激腦深部的特定核團，進而達到控制患者運動癥狀的目的，是外科治療領域具有里程碑意義的技術。該療法全球臨床應用超30年，治療的安全性和有效性得到公認，目前是帕金森病治療的首選外科療法。

腦起搏器工作原理示意圖

首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經內科的毛薇副教授介紹，帕金森病的治療需要“內外“結合，”國外通常會采取內外科緊密配合的治療模式，為帕金森患者提供最佳治療方案。目前，國內很多醫(yī)院也積極開展多學科診療，組建以神經內科、功能神經外科、神經心理、康復乃至社區(qū)全科醫(yī)生等多學科團隊的醫(yī)生，可以更有效地治療和管理帕金森病患者，更好地為患者的癥狀改善和生活質量提高帶來更大的益處。“

“擁抱郁金香”行動五年助力帕金森病規(guī)范診治

據中華醫(yī)學會神經病學分會常委、中華醫(yī)學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組組長陳海波教授介紹，在過去的四年時間里，“擁抱郁金香“行動舉辦的專業(yè)醫(yī)生培訓場次超100場，覆蓋醫(yī)師超1.4萬人次，幫助其提高診療水平；通過500多場患者關愛行動幫助超10萬患者重新樹立了對帕金森病的認識，更好地為他們提供了長程的疾病管理方案。

“擁抱郁金香”行動即將步入第一個五年計劃的收官之年。中國醫(yī)師協(xié)會神經內科醫(yī)師分會帕金森病及運動障礙專業(yè)委員會專家陳生弟教授表示，恰逢世界帕金森病日到來之際，抗帕詞典項目在學組的指導下正式啟動，該詞典將聚焦疾病、藥物、手術和康復等眾多方面，旨在通過有趣生動、簡單實用的風格和形式，為廣大帕友及家屬答疑解惑，避免走入治療誤區(qū)，加深對疾病和科學治療手段的認知。

中國醫(yī)師協(xié)會神經內科醫(yī)師分會帕金森病及運動障礙專業(yè)委員會專家、廣東省人民醫(yī)院神經科王麗娟教授表示，盡管國內疾病診療起步晚，但經過幾代臨床醫(yī)師與科學家在四十多年來的鉆研和努力，我國在該領域的研究實現突破性的發(fā)展，在國際上逐步打造影響力，發(fā)出中國聲音，希望越來越多的人們可以關注到帕金森病，加入到帕金森病的科學研究或者關愛活動中來。

美敦力神經調控業(yè)務大中華區(qū)總監(jiān)陳建蓉女士表示，抗帕詞典將收錄帕金森病診療相關的專業(yè)名詞，用淺顯易懂的語言幫助患者和家屬理解，將有利于廣大帕友、家屬用積極、樂觀的心態(tài)，更好與帕金森病共處。