新華社北京2月24日電　題：“抗癌小家”：生命寒夜中的微溫

新華社記者丁靜、林苗苗、任超

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的母親（右）向醫(yī)生介紹哆哆的身體狀況（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

2月22日，哆哆（化名）與媽媽進(jìn)入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房，開(kāi)始至少一個(gè)月“與世隔絕”的生活。患慢性活動(dòng)性EB病毒感染的哆哆，將接受造血干細(xì)胞移植，這是她獲得治愈的唯一希望。

治療費(fèi)用相當(dāng)于這個(gè)普通家庭至少10年的收入。幸運(yùn)的是，哆哆一家免費(fèi)住進(jìn)了公益組織為來(lái)京求醫(yī)困難家庭搭建的“小家”。這個(gè)被疾病負(fù)擔(dān)壓得透不過(guò)氣的家庭，在異鄉(xiāng)有了落腳之處。

聚沙成塔，在河南省兒童希望救助基金會(huì)的發(fā)起下，這樣的“小家”在全國(guó)已有40多個(gè)。眾人匯聚的溫度，溫暖著在生命的寒夜中前行的人們。

背井離鄉(xiāng)，只為給孩子生的希望

“我的好媽媽，下班回到家”，3歲的哆哆總是用稚嫩的聲音，不時(shí)唱起歡快的歌。

穿上帶有蝴蝶結(jié)的粉色裙子，哆哆格外高興。與這身女孩裝扮形成鮮明對(duì)比的是，哆哆的頭上沒(méi)有頭發(fā)。

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆（前）等待就診（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

哆哆一家來(lái)自山東濰坊。2020年7月，哆哆突然開(kāi)始發(fā)高燒并不停反復(fù)，直到10月份仍會(huì)每周高燒一次，因此成為醫(yī)院急診室的“常客”。因當(dāng)?shù)刂委熃?jīng)驗(yàn)有限，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生建議盡快去北京治療。

在北京，經(jīng)過(guò)骨髓穿刺等多種痛苦的檢查，哆哆被首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院確診為慢性活動(dòng)性EB病毒感染。

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，采集完鼻咽拭子的哆哆（左）與姐姐擁抱（2月21日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的姐姐（左）安慰哆哆（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

“這是一種較為罕見(jiàn)的血液疾病，甚至比兒童白血病更為兇險(xiǎn)。”首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內(nèi)科副主任醫(yī)師張蕾介紹，由于患者自身的免疫系統(tǒng)存在缺陷，導(dǎo)致EB病毒在體內(nèi)造成反復(fù)的、持續(xù)數(shù)月以上的活動(dòng)性感染，如不加干預(yù)則致死率達(dá)100%。

診斷結(jié)果猶如晴天霹靂，哆哆媽媽當(dāng)場(chǎng)癱倒在地。夜深人靜時(shí)，夫妻倆經(jīng)常偷偷掉淚。

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的母親向醫(yī)生介紹哆哆的身體狀況（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的化療，哆哆對(duì)化療藥的反應(yīng)不錯(cuò)，病情暫時(shí)穩(wěn)定，具備進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的良好條件。

“對(duì)于哆哆這樣的慢活EB感染者來(lái)說(shuō)，還有進(jìn)展為惡性淋巴瘤的趨勢(shì)，而造血干細(xì)胞移植是徹底治愈的唯一有效手段，移植的成功率近80%。”張蕾說(shuō)。

給困難患兒家庭一個(gè)“家”

結(jié)束化療后，哆哆一家得到通知：春節(jié)后就能進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。欣喜的同時(shí)，高昂的費(fèi)用讓一家人犯愁。醫(yī)生說(shuō)，進(jìn)入移植倉(cāng)治療僅押金就要30萬(wàn)元，后續(xù)很可能還需要抗感染等治療，因此建議至少準(zhǔn)備50萬(wàn)至70萬(wàn)元。這相當(dāng)于全家至少10年的收入。

哆哆爸爸為了給孩子治病，只能找便宜的地下室住。畢竟，從山東到北京，檢查和化療的費(fèi)用已至少花掉了約20萬(wàn)元。

聽(tīng)說(shuō)哆哆得了病要移植，20多名親戚朋友出手相助，加上陌生人通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)的捐款，終于湊齊了入倉(cāng)所需的押金。

在陌生的城市，哆哆和家人還面臨“住”的難題。為應(yīng)對(duì)孩子的突發(fā)情況，血液病患兒大多租住在醫(yī)院附近。因位于城市核心地段，一居室的月租金就得5000元左右。

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，“助醫(yī)小家”管理員佟志艷（左）與哆哆交流（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

幸運(yùn)的是，看到哆哆一家的困難，首兒所一位護(hù)士長(zhǎng)向他們介紹了公益“小家”，讓一家人又看到了希望。

原來(lái)，河南省兒童希望救助基金會(huì)在幾家大醫(yī)院旁租下民房，為來(lái)京就醫(yī)的貧困患兒家庭提供一段時(shí)間的免費(fèi)住所。經(jīng)過(guò)“小家”管理員的審核，哆哆一家符合入住條件。

春節(jié)前夕，哆哆的母親（后排中）與“助醫(yī)小家”其他成員及志愿者一起吃團(tuán)圓飯（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

這個(gè)“小家”盡管位于老舊的居民樓里，但收拾得干凈而溫馨，每個(gè)家庭都有一間寬敞的臥室。

搬入新家后，一家人的生活發(fā)生了很大變化：家長(zhǎng)可以每天用高壓鍋給患兒做飯；3個(gè)家庭同住，大家可以彼此照應(yīng)、安慰；有志愿者每周過(guò)來(lái)看望，還有各方捐贈(zèng)的生活物資。

在“助醫(yī)小家”，哆哆的父親為哆哆的母親剃掉頭發(fā)，做住院前的準(zhǔn)備（2月21日手機(jī)拍攝）。新華社記者 丁靜 攝

在“助醫(yī)小家”，哆哆的母親在剃掉頭發(fā)后照鏡子（2月21日手機(jī)拍攝）。新華社記者 丁靜 攝

聚沙成塔，讓愛(ài)延續(xù)

2月10日是臘月二十九，高巖等幾名志愿者又來(lái)到了助醫(yī)小家，他們給孩子們帶來(lái)了精心挑選的玩具，和家長(zhǎng)們一起準(zhǔn)備可口的飯菜，一起貼福字，提前慶祝春節(jié)。

“我每周都來(lái)陪孩子們聊聊天，講講故事。家長(zhǎng)帶孩子治病面臨著身心、經(jīng)濟(jì)等多重壓力，常常忍不住掉眼淚，我們就耐心傾聽(tīng)。”高巖說(shuō)，這項(xiàng)志愿工作她已經(jīng)堅(jiān)持了四年。

在“助醫(yī)小家”，志愿者高巖（左）與哆哆一起表演節(jié)目（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

在“助醫(yī)小家”，志愿者高巖（右）與哆哆交流（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

家長(zhǎng)們都說(shuō)，小家這個(gè)形式特別好，不僅為困難的患兒家庭提供了落腳地，而且?guī)?lái)了家的溫暖。

兒童希望北京小家相關(guān)負(fù)責(zé)人楊起燃說(shuō)，北京、上海、廣州等約10個(gè)城市陸續(xù)建立了40多個(gè)這樣的“小家”。在北京，就有9所“小家”，主要接收血液病、實(shí)體瘤等大病患兒，5年多的時(shí)間里免費(fèi)接待了1277個(gè)家庭。“希望更多企業(yè)和愛(ài)心人士伸出援手，我們想再建幾個(gè)‘小家’。”楊起燃說(shuō)。

在“助醫(yī)小家”，哆哆（中）與家人一起玩玩具（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

2月22日，哆哆和媽媽順利進(jìn)入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房，也就是傳說(shuō)中的“移植倉(cāng)”。

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆與母親在進(jìn)入住院樓前往血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房前向哆哆的父親和姐姐揮手（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

愛(ài)在匯聚，也在延續(xù)。

患兒結(jié)束治療回家后，很多家長(zhǎng)給“小家”寄來(lái)自己種的玉米、土豆、水果。

“社會(huì)給了我們這么多，等哆哆治完病，我也愿意成為一名志愿者。”哆哆媽媽說(shuō)著，眼圈又紅了。

等到哆哆出院時(shí)，寒冬已過(guò)，應(yīng)是春暖花開(kāi)。（參與采寫：樊浩宇、陳夢(mèng)竾、劉宇辰、鄧冰雪）

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的姐姐在哆哆進(jìn)入住院樓后抱住父親（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的母親安慰采集完鼻咽拭子的哆哆（2月21日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的姐姐在哆哆進(jìn)入住院樓后流下眼淚（2月22日攝）。 新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的父親等待哆哆采集鼻咽拭子（2月21日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的姐姐在哆哆進(jìn)入住院樓后仰望住院樓（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

哆哆與父親在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院等待就醫(yī)（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

哆哆的家人帶著哆哆去首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院就醫(yī)（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的父親抱著哆哆前往診室（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的姐姐在哆哆進(jìn)入住院樓后仰望住院樓（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

在“助醫(yī)小家”，哆哆（右）與姐姐一起玩玩具（2月10日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的母親在進(jìn)入住院樓前往血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房前囑咐哆哆的姐姐（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆的母親在進(jìn)入住院樓前往血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房前注視著哆哆（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆等待進(jìn)入住院樓前往血液內(nèi)科造血干細(xì)胞移植病房（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝

在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，哆哆與姐姐在住院樓前看到了辦好住院手續(xù)的母親（2月22日攝）。新華社記者 任超 攝