人民政協(xié)網(wǎng)北京8月5日電（記者 楊嵐 李木元） 今日，中國(guó)健康促進(jìn)與教育協(xié)會(huì)聯(lián)合賽諾菲發(fā)布首部《中國(guó)特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》。報(bào)告展現(xiàn)了我國(guó)特應(yīng)性皮炎患者的真實(shí)生存現(xiàn)狀：超過(guò)75%的醫(yī)生對(duì)現(xiàn)有治療方案不滿意；多數(shù)患者因瘙癢而睡眠困難，減少瘙癢癥狀是75.8%中重度患者的迫切需求；患者發(fā)病年輕，病程平均近10年，整體受影響皮損面積超過(guò)30%；超10%患者存在自殺傾向；有71.2%的患者曾遭受過(guò)被歧視的經(jīng)歷。

而在近期，首個(gè)治療成人中重度特應(yīng)性皮炎的靶向生物制劑達(dá)必妥已在全國(guó)全面上市，為幫助更多患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，賽諾菲中國(guó)聯(lián)合鎂信健康啟動(dòng)了“關(guān)愛(ài)必達(dá)”患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，于今日同步公布了項(xiàng)目細(xì)則，通過(guò)創(chuàng)新的支付機(jī)制，讓更多患者獲得有效、規(guī)范的治療。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)第13屆主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授

作為此次調(diào)研項(xiàng)目的發(fā)起人之一，中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)第13屆主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授表示：“雖然特應(yīng)性皮炎在臨床上是很常見(jiàn)的皮膚病，但過(guò)去我國(guó)醫(yī)生對(duì)其認(rèn)知卻不夠完善，臨床診斷率也相對(duì)較低。國(guó)際調(diào)查顯示，特應(yīng)性皮炎在非致命性皮膚疾病中疾病負(fù)擔(dān)位列第一。我們希望借助本次調(diào)研進(jìn)一步提高中國(guó)特應(yīng)性皮炎疾病認(rèn)知、診療水平與社會(huì)保障，推動(dòng)政策持續(xù)關(guān)注與支持，全面幫助患者提升生活質(zhì)量。”

劇烈瘙癢及共病負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，在非致命性皮膚疾病中疾病負(fù)擔(dān)位列第一

中重度特應(yīng)性皮炎（AD）是一種難治性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病，以反復(fù)發(fā)作的劇烈瘙癢和皮疹為主要臨床表現(xiàn)，患者常合并過(guò)敏性鼻炎、哮喘等其他特應(yīng)性疾病。美國(guó)成人特應(yīng)性皮炎的發(fā)病率約為2-5%，目前我國(guó)尚缺乏全國(guó)性的高質(zhì)量流行病學(xué)數(shù)據(jù)，特應(yīng)性皮炎的診斷率也較低。據(jù)估算，中國(guó)特應(yīng)性皮炎患病人數(shù)約為千萬(wàn)。由劇烈瘙癢引起的睡眠缺失及心理問(wèn)題嚴(yán)重影響著患者生活質(zhì)量，同時(shí)也給患者家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

此次特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)調(diào)查問(wèn)卷的形式進(jìn)行，共有275名皮膚科醫(yī)生及1362名中重度特應(yīng)性皮炎患者參與，近90%的患者18歲以上，且受教育程度高，是社會(huì)中堅(jiān)力量。報(bào)告顯示：

疾病特點(diǎn)：頻繁、持續(xù)和強(qiáng)烈的瘙癢是中重度特應(yīng)性皮炎的典型癥狀；發(fā)病年輕，過(guò)半數(shù)受訪患者的第一次確診年齡小于20歲；病程長(zhǎng)，受訪的患者受特應(yīng)性皮炎困擾平均近達(dá)10年，患者的整體受影響皮損面積超過(guò)30%。

診療現(xiàn)狀：減少瘙癢癥狀和皮疹盡快恢復(fù)是特應(yīng)性皮炎中重度患者最迫切的治療需求。75.7%的醫(yī)生認(rèn)為現(xiàn)有治療方案的治療效果差及不良反應(yīng)多；33%的患者希望使用副作用少的藥物。

社會(huì)及醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重：過(guò)去一年，有22%的患者治療特應(yīng)性皮炎的年支出大于12000元，68.7%的患者一個(gè)月內(nèi)平均前往門診1-3次，而所有參與調(diào)研的患者在一年中的平均門診次數(shù)達(dá)到29次。

工作生活受困，心理問(wèn)題不容忽視：有46.5%的重度患者無(wú)法工作和學(xué)習(xí)，45.8%的重度患者難以進(jìn)行正常社交活動(dòng)，認(rèn)為自身沒(méi)有吸引力，缺乏自信，甚至有超過(guò)10%的患者有過(guò)自殺念頭，近2%的患者實(shí)施過(guò)自殺行為。

大眾對(duì)疾病認(rèn)知不足：有71.2%的患者遭受過(guò)被歧視的經(jīng)歷，其中63%的患者曾在公共場(chǎng)合被人注視、被歧視，還有42%的患者被認(rèn)為是傳染病，不少患者曾因特應(yīng)性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務(wù)。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任、國(guó)際特應(yīng)性皮炎理事會(huì)（IEC）理事姚志榮教授

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任、國(guó)際特應(yīng)性皮炎理事會(huì)（IEC）理事姚志榮教授在發(fā)布會(huì)上表示：“沉重的疾病負(fù)擔(dān)、極度的精神壓力和公眾認(rèn)知的缺乏幾大問(wèn)題亟需引起關(guān)注。臨床醫(yī)生應(yīng)該讓患者了解特應(yīng)性皮炎需要長(zhǎng)期治療和精心管理。此外，還應(yīng)向患者強(qiáng)調(diào)規(guī)范治療的重要性，耐心的醫(yī)患溝通，可以讓患者更積極地配合診斷治療。除此之外，社會(huì)更應(yīng)給予特應(yīng)性皮炎患者更多的心理關(guān)懷，減輕患者的精神負(fù)擔(dān)，同時(shí)還應(yīng)加強(qiáng)大眾的健康教育，減少對(duì)特應(yīng)性皮炎患者的歧視。”

創(chuàng)新生物制劑“閃電”上市，創(chuàng)新支付方式細(xì)則公布

特應(yīng)性皮炎患者互助聯(lián)盟“中國(guó)AD之家”的發(fā)起人史星翔分享了廣大患者的心聲：“特應(yīng)性皮炎帶來(lái)的劇烈瘙癢以及社會(huì)環(huán)境和自己內(nèi)心的雙重壓力，每時(shí)每刻都在挑戰(zhàn)著患者的身體、情緒和心理狀態(tài)，讓我們無(wú)法像普通人一樣正常生活、學(xué)習(xí)和工作。現(xiàn)在我們終于等來(lái)了國(guó)際領(lǐng)先的治療方式，也希望獲得社會(huì)各界對(duì)我們這個(gè)群體的關(guān)注，積極推動(dòng)創(chuàng)新藥物的可及性。”

此前，全球首個(gè)獲批治療成人中重度特應(yīng)性皮炎的靶向生物制劑達(dá)必妥從6月28日獲得我國(guó)進(jìn)口藥物注冊(cè)證（IDL）到7月22日供藥，僅用25天創(chuàng)造了國(guó)內(nèi)生物制劑上市的最快速度，目前已在全國(guó)22個(gè)省快速供藥。