近10年來，兒童神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤發(fā)病率明顯上升，已成為僅次于白血病的兒童腫瘤，嚴(yán)重威脅兒童生命。26日晚，“神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤貧困兒童救助專項(xiàng)基金”在此間正式成立。

該基金將用來救助罹患神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的貧困兒童，0至18歲在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院治療且家庭經(jīng)濟(jì)困難的患兒均可申請(qǐng)。這樣的專項(xiàng)基金此前未有報(bào)道。

據(jù)了解，兒童神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤惡性腫瘤居多、生長部位兇險(xiǎn)，發(fā)病年齡多在14歲以下，4歲到6歲學(xué)齡前兒童更為集中，對(duì)兒童生命威脅極大。據(jù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)外科主任李昊教授介紹，由于人們對(duì)該病認(rèn)識(shí)嚴(yán)重不足，加之年幼的孩子很難用語言準(zhǔn)確表述發(fā)病癥狀及部位，往往未能及時(shí)引起家長注意，以致延誤最佳治療時(shí)機(jī)。

與此同時(shí)，兒科醫(yī)院神經(jīng)外科收治的患兒大部分來自江西、安徽、福建甚至云南等邊遠(yuǎn)地區(qū)，大多家庭經(jīng)濟(jì)條件并不富裕，甚至需要負(fù)債看病。李昊教授表示，這些孩子當(dāng)中有部分是因?yàn)槟[瘤本身惡性程度高、預(yù)后不佳放棄治療，但還有不少因?yàn)榧彝l件限制，以至于在還不知道腫瘤性質(zhì)或者明知腫瘤惡性程度不高或者良性的患兒，家長仍然選擇放棄。

兒科醫(yī)院方面透露，該院神經(jīng)外科收治的患兒大部分來自江西、安徽、福建甚至云南等邊遠(yuǎn)地區(qū)，家庭經(jīng)濟(jì)條件多不富裕，甚至需要負(fù)債看病。李昊教授表示，這些孩子當(dāng)中有部分是因?yàn)槟[瘤本身惡性程度高、預(yù)后不佳放棄治療；但也有不少因?yàn)榧彝l件限制，以至于在還不知道孩子所患腫瘤性質(zhì)，或者明知腫瘤惡性程度不高甚至為良性時(shí)，家長仍然選擇放棄。

“對(duì)于后者，作為醫(yī)護(hù)人員，我們非常痛惜。”李昊教授坦言，由于兒童腫瘤大多生長較活躍，很多類型的兒童神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤在外科手術(shù)治療后，放療或化療后治療效果及恢復(fù)潛能遠(yuǎn)高于成人。因此，若能早發(fā)現(xiàn)、早診治，神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患兒治療效果可明顯提高、致殘率明顯下降。

在上海華揚(yáng)聯(lián)眾公益基金會(huì)的支持下，“神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤貧困兒童救助專項(xiàng)基金”正式成立。在基金成立儀式現(xiàn)場(chǎng)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院“小彩虹慢病兒童合唱團(tuán)”一曲活潑輕快的《蝸牛與黃鸝鳥》合唱獲得了現(xiàn)場(chǎng)觀眾的連連掌聲，同時(shí)也成為社會(huì)更多慢病兒童的康復(fù)榜樣。

據(jù)悉，兒科醫(yī)院小彩虹慢病兒童合唱團(tuán)成立于2018年1月，由社工部整合國內(nèi)外專業(yè)音樂師資力量，定期為慢病兒童進(jìn)行音樂欣賞、合唱訓(xùn)練、戲劇排演等，旨在通過音樂合唱的方式來提升慢病兒童心理社會(huì)功能的康復(fù)與發(fā)展，提高其自信心，也呼吁社會(huì)接納慢病兒童，促進(jìn)患兒融入社會(huì)。