患友會上，一位做完手術(shù)的直腸癌患者在和譚煌英溝通病情。劉昶榮/攝

5年前的冬天，34歲的李艷在河南省一家三級醫(yī)院做了闌尾炎手術(shù)，很順利。當天上午已經(jīng)辦理了出院手續(xù)，中午她和幾個朋友吃完飯以后，心情不錯，她讓朋友們先走，說醫(yī)院還有一個檢查的單子要拿。

沒想到，檢查出胃部布滿了20多個大大小小的腫瘤，最大的直徑約有1.5cm。李艷被告知，她很可能得了胃癌。這個晴天霹靂般的消息讓李艷當時就蒙了。

這家醫(yī)院給出的治療方案是切除整個胃，李艷的家人曾托熟人詢問科主任，可否切半個胃，畢竟她還年輕，今后的人生路還很長。醫(yī)生還是建議整個切除，因為腫瘤已經(jīng)擴散到了整個胃。

李艷和家人隨即坐高鐵來到鄭州，去鄭州的兩家三甲醫(yī)院進行檢查，檢查的結(jié)果均是胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，但是兩家醫(yī)院均沒有給出具體的治療方案，也不建議她住院，只是告訴她回家再休養(yǎng)一段時間。

回到家后，李艷和家人又去找最初診斷她胃癌的醫(yī)院商量，可否給留半個胃，對方還是建議整個切除，李艷告訴中國青年報·中青在線記者：“如果他們當時同意切半個的話，我就切了?！?/p>

無奈之下，李艷和家人們開始尋訪北京、上海等地的醫(yī)院，托熟人打電話、上網(wǎng)查資料，最后找到了中日友好醫(yī)院（以下簡稱“中日醫(yī)院”）中西醫(yī)結(jié)合腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師譚煌英教授。

2013年11月26日，這個日子李艷記得很清楚。她和家人從河南來到北京的中日醫(yī)院，譚煌英看了她的病歷，幫她聯(lián)系病理科重新進行了病理會診，并通過血清胃泌素、胃壁細胞抗體等檢查，告訴她，這是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，而且是病情比較輕的1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（注1），不是胃癌，不需要切胃，規(guī)律復(fù)查并服藥就可以。

李艷在中日醫(yī)院住院后，通過胃鏡將胃部幾個比較大的腫瘤切除，之后便一直服用藥物控制，從最初的一星期復(fù)診一次，逐漸變成半年復(fù)查一次。最后一次復(fù)查是去年12月，李艷的腫瘤再沒有擴散過。

被誤解的惡性腫瘤

7月21日下午，李艷在胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤群里看到譚煌英在群里說有記者想采訪這方面的患者，幾乎很少在群里說話的她立刻報了名，她告訴中國青年報·中青在線記者，很想讓媒體把這個病的情況傳播出去，不希望再有其他患者重復(fù)自己的經(jīng)歷，更不要因為誤診而把胃切除。

李艷說，雖然過去5年了，但是自己當時被“確診”為胃癌的情形還歷歷在目。那段時間，幾乎天天以淚洗面，家里人怕她想不開，一直寸步不離地守著她，朋友們走了一撥又來一撥，都在關(guān)心她。她說，要不是家人和朋友在身邊，自己可能真的會干傻事。

直到譚煌英告訴她不需要切除胃，只需要服藥治療，生活才重現(xiàn)光明。

現(xiàn)在李艷的生活與常人無異，在中日醫(yī)院做完切除部分腫瘤的胃鏡治療后，李艷休息了半年左右就又恢復(fù)工作了。這5年中，她職位晉升了一級，現(xiàn)在是一家餐飲公司的中層領(lǐng)導(dǎo)。

譚煌英告訴中國青年報·中青在線記者，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是一種惡性腫瘤，但是惡性程度低，生長相對緩慢，與常說的癌有著顯著區(qū)別，因此相關(guān)治療手段、預(yù)后表現(xiàn)和癌也不一樣。

因為神經(jīng)內(nèi)分泌細胞廣泛分布于全身，所以神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤也會分布于各個部位，比較常見的部位是胰腺、胃腸道、肺和胸腺。譚煌英解釋說，因為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤惡性程度比較低，病情進展緩慢，所以早期診斷并通過手術(shù)達到根治的病例不在少數(shù)。

譚煌英補充道，對于手術(shù)完整切除腫瘤的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者也不需要進一步治療，只需定期復(fù)查，這是與常見癌在治療上最大的區(qū)別。

國內(nèi)的相關(guān)研究開展不到10年

2009年，譚煌英去美國訪問學(xué)習(xí)，第一次接觸到了神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。通過在美國的門診學(xué)習(xí)，譚煌英2010年回國后開設(shè)了神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專病門診。據(jù)了解，這是我國最早關(guān)于神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的專病門診。

譚煌英介紹，相對于其他癌癥，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤總體來講發(fā)病率比較低，但是近幾年的年發(fā)病率在提高。目前，我國并沒有針對這個疾病的大規(guī)模流行病學(xué)統(tǒng)計，根據(jù)美國國家癌癥研究所的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)（SEER數(shù)據(jù)）顯示，從1973年到2012年，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的年發(fā)病率從1.09人/10萬人上升到6.98人/10萬人。

該病的具體發(fā)病原因尚不清楚，多發(fā)性神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（兩個或兩個以上器官同時或先后長出腫瘤）患者有較大的遺傳概率，而單發(fā)性患者很少是因為遺傳。

“這個病確實比較少見，很多醫(yī)生可能都沒見過，所以診斷的過程中會出現(xiàn)失誤?！?譚煌英說，現(xiàn)在北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院以及中日醫(yī)院等醫(yī)院，都會定期開展有關(guān)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的診斷培訓(xùn)課程，以盡可能地提升地方醫(yī)生的相關(guān)診斷水平。

被診斷為“癌”的患者需提高警惕

在開了一年的胃疼藥之后，北京的張雅君經(jīng)常去開藥的一家二級醫(yī)院建議她做一下B超，進行相對全面的檢查。結(jié)果發(fā)現(xiàn)她肝上多處有腫瘤，胰腺似乎也有。醫(yī)院建議她再做一個更全面的檢查，于是張雅君來到北京一家肝病?？迫揍t(yī)院進行檢查。

這家三甲醫(yī)院檢查的結(jié)果是胰腺癌。原來肝上的腫瘤并非原發(fā)的，而是從胰腺上轉(zhuǎn)移過來的，張雅君的這兩個大器官上已經(jīng)長滿了大大小小的腫瘤，肝上比較大的腫瘤直徑約2.5厘米，而胰腺上比較大的腫瘤直徑長達4.5厘米～5厘米。

張雅君不相信自己得了癌癥，因為她感覺自己的身體狀況并沒有那么差。她輾轉(zhuǎn)來到北京解放軍總醫(yī)院（以下簡稱“301醫(yī)院”）進行檢查。301醫(yī)院放射科的醫(yī)生拿到張雅君的片子后，要求見一下患者本人。見到張雅君之后，醫(yī)生對她說，她這個病可能是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，而不是癌，因為肝轉(zhuǎn)移的癌癥患者身體健康狀況一般會很差，而張雅君并沒有這種情況。

經(jīng)過接下來的穿刺活檢、病理分析等步驟，張雅君最終被確診為胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤肝轉(zhuǎn)移。

張雅君的經(jīng)歷或許可以為患者提供一個自測的方法。據(jù)了解，癌癥晚期患者，尤其是肝轉(zhuǎn)移的癌癥晚期患者，身體會有明顯的疼痛，并伴有消瘦、乏力等表現(xiàn)，所以如果被判定為相關(guān)癌癥的患者，但是自我感覺身體狀況尚可，可以做進一步檢查，以免被誤診。

患友會抱團取暖增加康復(fù)信心

7月20日，第四屆中日醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患友會在北京舉行。當天，會場來了40多位神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的患者。主辦方為大家每人發(fā)放了一份關(guān)于神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的教育手冊，還有一些簡單的茶點和中午的盒飯。

這些都由主辦方中日醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診療中心自籌經(jīng)費準備，在問到辦這個會的初衷時，中心負責(zé)人譚煌英教授解釋說，因為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤屬于少見疾病，籌辦患友會一方面為患者提供專業(yè)的科普知識，另一方面想讓患者之間相互認識，多多交流，克服孤獨和焦慮情緒。

張雅君在患友會上告訴中國青年報·中青在線記者，她很感激這個患友會以及譚煌英建的醫(yī)患微信群，當她看到原來還有這么多和她一樣的患者，活得還這么好，給了她很大的信心。

譚煌英說，相對于癌癥患者，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者的生存期會很長，而且生活質(zhì)量會比較好，如果這些患者總是和癌癥患者交流，肯定會影響心情，進而影響到身體的健康狀況。

患友會當天，譚煌英還邀請到了北京國醫(yī)名師李佩文教授進行“腫瘤患者的飲食宜忌”科普，同時還請到了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院核醫(yī)學(xué)科的于江媛教授講解神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的新型治療方法。

李艷也曾專門坐高鐵從河南到北京參加過患友會，她說，聽一聽醫(yī)生們專業(yè)的科普，和“同病相憐”的人聊一聊病情，會讓她對自己的病有更全面的認識，也更能增加自己戰(zhàn)勝疾病的信心。

治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤 中醫(yī)有優(yōu)勢

值得一提的是，5年來，李艷一直服用中藥。經(jīng)過中藥調(diào)理，病情沒有加重，胃部疼痛的癥狀也好了很多。曾經(jīng)被胃病折磨多年的李艷一直比較消瘦，最近幾次去中日醫(yī)院復(fù)查，譚煌英一眼就看出來她變胖了。在采訪過程中，李艷在說到自己變胖的時候樂呵呵的：“我的臉色也變好了，整個人也精神了?！?/p>

譚煌英說，李艷的1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是由長期的慢性自身免疫性胃炎所引發(fā)的，這些患者除了需要控制腫瘤復(fù)發(fā)以外，還需要對噯氣、胃脹等消化不良癥狀進行治療，中藥在這方面恰好可以發(fā)揮作用。譚煌英補充說，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤就是一個病情發(fā)展比較緩慢的疾病，所以中藥在治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤方面有著天然的優(yōu)勢。

而且，中藥還有一個很重要的優(yōu)勢，就是價格便宜。善龍是治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的常用西藥針劑，在治療過程中，需要一個月打一針，一針價格8000元左右。

對于李艷來說，由于她屬于1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，腫瘤惡性程度低，譚煌英說，她可以不需要注射善龍，只需要服用中藥即可。李艷服用的中藥價格大概是每月1000元。李艷說，由于異地就醫(yī)醫(yī)保報銷程序繁瑣，當?shù)蒯t(yī)院不愿意給她開轉(zhuǎn)院證明，她治病的費用幾乎都是自費。如果每月的醫(yī)療費用從1000元變成8000元，那她的經(jīng)濟負擔(dān)會大大加重。

譚煌英說，善龍在控制腫瘤擴散和轉(zhuǎn)移方面有效，但是這種藥物只局限于控制腫瘤，像李艷這樣1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者伴有胃動力差的患者，還需要服用其他藥物治療。不過，如果患者的腫瘤惡性程度較嚴重，還是需要通過善龍進行控制。

由于善龍費用高，而且只有北京等極少數(shù)省（區(qū)、市）可以報銷，所以從外地來譚煌英門診就醫(yī)的患者，尤其是那些經(jīng)濟條件較差的患者，最起碼還可以通過中藥進行調(diào)理，這也很大程度上改善了他們帶瘤生活的質(zhì)量。據(jù)了解，純中藥治療的患者大概占譚煌英門診患者的1/3。

目前治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的藥物幾乎都是進口藥，而且很少可以報銷，所以中藥治療方案，對于那些并不富裕的家庭來說，像是救命稻草一樣的存在。

注1：胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤共分為4型。1型惡性程度較低，轉(zhuǎn)移率低，且預(yù)后好，但復(fù)發(fā)率高，且有胃部不適的癥狀。2型繼發(fā)于胃泌素瘤。3型為非胃泌素依賴型，癥狀不典型，適合手術(shù)治療。4型腫瘤惡性程度最高，甚至高于胃癌，腫瘤易轉(zhuǎn)移，且預(yù)后較差，多數(shù)患者發(fā)現(xiàn)時已喪失手術(shù)機會。

應(yīng)采訪者要求，李艷、張雅君均為化名。

中國青年報·中青在線記者 劉昶榮