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民革吉林姜曉波為自閉癥群體鼓與呼
——民革吉林省委、吉林省政協(xié)委員姜曉波為自閉癥群體鼓與呼的故事
每逢周末,吉林省長(zhǎng)春市南關(guān)區(qū)全安街道長(zhǎng)大社區(qū)4樓的活動(dòng)室里,都會(huì)有自閉癥兒童和家長(zhǎng)前來(lái)學(xué)習(xí)音樂(lè)。圖為姜曉波委員在給孩子們上課。
在我們的身邊,有這樣一個(gè)群體:他們生活在自己的世界里,漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板。他們“有視力卻不愿和你對(duì)視,有語(yǔ)言卻很難和你交流,有聽(tīng)力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”人們無(wú)從解釋?zhuān)缓冒阉麄兘凶觥靶切堑暮⒆印薄q如天上的星星,一人一個(gè)世界,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。這個(gè)群體,就是自閉癥患者。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),目前,我國(guó)自閉癥患者總?cè)藬?shù)已超過(guò)1000萬(wàn),其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。而對(duì)于每一位自閉癥患者的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),“等我老了,你怎么辦?”“未來(lái)你能靠工作養(yǎng)活自己?jiǎn)幔俊薄昂⒆?,你能找到屬于你的生活嗎?”則是他們心頭最大的牽念。
如今,讓自閉癥患者有尊嚴(yán)地活下去,已經(jīng)不僅僅是患者家長(zhǎng)們的心愿,同時(shí)也成了社會(huì)和很多愛(ài)心人士的責(zé)任。從2015年起,吉林省政協(xié)委員姜曉波以及她所在的吉林省中山志愿者協(xié)會(huì),就開(kāi)始不斷為這些“星星的孩子”鼓與呼,希望能幫助他們找到“好歸宿”。
音樂(lè)小課堂帶來(lái)的大改變
每逢周末,吉林省長(zhǎng)春市南關(guān)區(qū)全安街道長(zhǎng)大社區(qū)4樓的活動(dòng)室里,都會(huì)傳出一陣陣鼓聲、電子琴和歌唱聲。如果不是走進(jìn)其中,外人很難想象這些優(yōu)美的音樂(lè)聲竟然出自一群自閉癥患者。
這間名為“星愿活動(dòng)室”的教室,是一個(gè)專(zhuān)門(mén)為心智障礙人士設(shè)立的活動(dòng)點(diǎn),每周都有近百名自閉癥患者和他們的家長(zhǎng),來(lái)這里免費(fèi)接受音樂(lè)、唱歌、繪畫(huà)培訓(xùn),體驗(yàn)烘焙、手工制作的樂(lè)趣。自閉癥患者在這里不僅學(xué)到了知識(shí),也獲得了快樂(lè)。而為這些自閉癥患者建起這個(gè)“家”的,就吉林省政協(xié)委員、民革黨員姜曉波和她帶領(lǐng)的吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)。
姜曉波是個(gè)“熱心腸”。作為國(guó)家一級(jí)演員、著名花腔女高音歌唱家、聲樂(lè)教育家,她的學(xué)生中有不少是家庭困難甚至身體殘疾的孩子。多年從事公益活動(dòng)的經(jīng)歷,和長(zhǎng)期對(duì)殘疾人的幫助,讓她接觸到了自閉癥這個(gè)群體,并被他們的堅(jiān)強(qiáng)和不易所打動(dòng)。在得知很多自閉癥患者都對(duì)音樂(lè)有著特別的感受后,姜曉波決定開(kāi)設(shè)公益音樂(lè)課,用自己的專(zhuān)業(yè)給這個(gè)群體送去一些溫暖。
“對(duì)于自閉癥患者,你往往很難和他用語(yǔ)言交流,而且他們有時(shí)會(huì)突然的情緒暴躁。但如果讓他們接觸音樂(lè),旋律仿佛能打開(kāi)他們的心門(mén),而激動(dòng)的情緒往往也會(huì)平復(fù)下來(lái)?!苯獣圆ㄕf(shuō),通過(guò)對(duì)音樂(lè)的學(xué)習(xí),很多自閉癥孩子都在發(fā)生著巨大的改變。
17歲的女孩晨晨,就是姜曉波的學(xué)生之一。在姜曉波的記憶中,剛來(lái)音樂(lè)課堂學(xué)習(xí)的晨晨什么都不會(huì),也從不與人交流。但經(jīng)過(guò)近兩年的教學(xué),如今的晨晨不僅能夠自彈自唱《茉莉花》,與人交流的能力也大大提高?!艾F(xiàn)在每次見(jiàn)到我,她都會(huì)說(shuō):你是姜老師,是教我彈琴、唱歌的老師,我想你了。而且還會(huì)有和人親近的動(dòng)作。”姜曉波說(shuō),每當(dāng)看到自己這些“特殊”學(xué)生的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,她都覺(jué)得特別有成就感。“晨晨的媽媽也說(shuō),孩子的性格發(fā)生了很大的變化,她也覺(jué)得特別開(kāi)心和欣慰。”
看到音樂(lè)真的能給自閉癥患者和他們的家人帶來(lái)如此大的改變,姜曉波開(kāi)始不滿足于自己小小的音樂(lè)課堂,而是希望這個(gè)課堂能更大、更多、更完善,以幫助許許多多需要融入社會(huì)的自閉癥人群。
從“星愿計(jì)劃”到跨省調(diào)研
2015年12月26日,在姜曉波的倡導(dǎo)和建議下,由吉林省民革黨員發(fā)起成立了吉林省中山志愿者協(xié)會(huì),姜曉波擔(dān)任會(huì)長(zhǎng)。協(xié)會(huì)整合資源,創(chuàng)新形式,制訂了專(zhuān)門(mén)為自閉癥患者和家屬服務(wù)的“星愿計(jì)劃”。
在“星愿計(jì)劃”中,志愿者協(xié)會(huì)在長(zhǎng)春市南關(guān)區(qū)黨委、政府、區(qū)殘聯(lián)的支持下,在市南關(guān)區(qū)全安街道長(zhǎng)大社區(qū)成立了省內(nèi)首家自閉癥患者社區(qū)融合場(chǎng)所———“長(zhǎng)大社區(qū)星愿活動(dòng)室”。進(jìn)而在二道區(qū)興隆社區(qū)、綠園區(qū)信陽(yáng)社區(qū)等一些社區(qū)也開(kāi)設(shè)了多個(gè)“星愿活動(dòng)室”,讓自閉癥患者能夠有進(jìn)行社會(huì)融合和文化活動(dòng)的場(chǎng)所?!澳壳?,‘星愿計(jì)劃’已經(jīng)為長(zhǎng)春市及周邊地區(qū)的近300位自閉癥兒童開(kāi)展了音樂(lè)、美術(shù)、手工、書(shū)法、烘焙、參觀博物館科技館、舉辦文娛活動(dòng)等公益活動(dòng)100余場(chǎng)。有3000多名志愿者參與。共為自閉癥群體捐贈(zèng)資金及物資折合人民幣20余萬(wàn)元?!苯獣圆ń榻B說(shuō)。
除了幫助自閉癥患者進(jìn)行社會(huì)融合,“星愿計(jì)劃”還幫助自閉癥患者的家長(zhǎng)緩解壓力、樹(shù)立信心、積極融入社會(huì)。志愿者協(xié)會(huì)通過(guò)組建家長(zhǎng)樂(lè)團(tuán)的方式,為家長(zhǎng)們教授音樂(lè)、編排節(jié)目,并定期參加演出。同時(shí),協(xié)會(huì)還開(kāi)展了家長(zhǎng)課堂、教師培訓(xùn)、社會(huì)融入等不同形式的幫扶項(xiàng)目。
“星愿計(jì)劃”的實(shí)施也為民革吉林省委的參政議政工作積累了大量素材。2016年全國(guó)兩會(huì)期間,全國(guó)人大代表、民革吉林省委副主委郭乃碩把《關(guān)于加強(qiáng)自閉癥兒童社會(huì)支持體系建設(shè)的建議》帶到會(huì)上,引起代表熱議,并得到中共吉林省委書(shū)記巴音朝魯?shù)母叨戎匾暋蓵?huì)剛結(jié)束,民革吉林省委就成立調(diào)研組,針對(duì)自閉癥所帶來(lái)的相關(guān)問(wèn)題開(kāi)展更加深入的調(diào)研。
2016年4月,調(diào)研組走訪了北大六院、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)、北京星星雨、北京康納洲、廣州市康納學(xué)校、深圳自閉癥研究會(huì)、深圳壹基金等十余家與自閉癥有關(guān)的機(jī)構(gòu),并與機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人、一線工作者深入探討。
“當(dāng)我和調(diào)研組的成員們看到公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的樓道內(nèi)擠滿了滿心期待的家長(zhǎng),他們費(fèi)盡周折才為孩子爭(zhēng)取到在這里訓(xùn)練的機(jī)會(huì);特教老師因待遇低、前途渺茫而被迫改行;新的自閉癥患者家長(zhǎng)哭紅了雙眼,無(wú)法面對(duì)上天帶來(lái)的殘酷現(xiàn)實(shí)時(shí),我的內(nèi)心非常震動(dòng)。”作為調(diào)研組的成員,姜曉波說(shuō),隨著調(diào)研的深入,調(diào)研組再一次對(duì)自閉癥所帶來(lái)的社會(huì)問(wèn)題有了更加深刻的認(rèn)識(shí)。
在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上,民革吉林省委完成了題為《關(guān)于推動(dòng)吉林省在全國(guó)率先建立覆蓋自閉癥患者(家庭)生命全程的社會(huì)支持體系的建議》的調(diào)研報(bào)告,并再次得到了省委書(shū)記巴音朝魯?shù)呐鷱?fù)。報(bào)告從篩查診斷體系、干預(yù)訓(xùn)練行業(yè)、融合教育、社會(huì)保障等方面,詳細(xì)闡述了自閉癥群體目前面臨的問(wèn)題,并建議在省級(jí)層面成立專(zhuān)門(mén)領(lǐng)導(dǎo)機(jī)構(gòu),財(cái)政、衛(wèi)生(衛(wèi)計(jì)委)、教育、民政、人社、殘聯(lián)等相關(guān)部門(mén)作為成員單位,整合資源,規(guī)范管理,統(tǒng)一調(diào)度,科學(xué)施策,加快形成政府主導(dǎo)、家庭盡責(zé)、社會(huì)參與的幫扶格局,力爭(zhēng)使吉林省在全國(guó)率先建立覆蓋自閉癥患者(家庭)生命全程的社會(huì)支持體系。
為大齡自閉癥群體再呼吁
隨著對(duì)自閉癥群體了解的不斷加深,姜曉波意識(shí)到,現(xiàn)在他們最迫切需要解決的,就是大齡自閉癥群體的“歸宿”問(wèn)題。
“每次和自閉癥孩子的家長(zhǎng)聊天,最后的話題總逃不開(kāi)‘如果以后我們不在了,孩子怎么辦?誰(shuí)照顧他們吃穿?’”姜曉波說(shuō),自閉癥孩子大多需要24小時(shí)的家庭陪護(hù),因此家長(zhǎng)們的擔(dān)心不難理解。而每次看著家長(zhǎng)們?yōu)榇肆飨碌难蹨I,姜曉波都覺(jué)得自己作為一名政協(xié)委員,應(yīng)該為這個(gè)群體多發(fā)聲、多呼吁。
在今年的吉林省兩會(huì)上,姜曉波提交了《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問(wèn)題的建議》的提案。其中提到,目前,國(guó)家對(duì)小齡自閉癥孩子的搶救性康復(fù)、教育補(bǔ)助等專(zhuān)項(xiàng)政策相繼出臺(tái),15歲以下自閉癥兒童及其家庭的境遇有了很大改觀。但15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體,除了家庭,卻缺乏社會(huì)干預(yù)。這個(gè)群體面臨養(yǎng)護(hù)、就業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的問(wèn)題。其中,亟待解決的就是大齡自閉癥群體無(wú)處可去和他們?nèi)狈镜纳畋U蠁?wèn)題。
“其實(shí),15歲以上的大齡自閉癥群體,如果干預(yù)的方法得當(dāng),他們?nèi)匀挥幸欢芰Φ纳仙臻g。但是,低齡階段的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束,這個(gè)群體或者離開(kāi)機(jī)構(gòu)、或者被學(xué)校拒之門(mén)外,便處于無(wú)處可去的尷尬境地?!备尳獣圆ǜ械酵锵У氖?,由于脫離了專(zhuān)業(yè)老師的指導(dǎo),很多孩子已經(jīng)出現(xiàn)康復(fù)效果倒退的現(xiàn)象,先前的教育和訓(xùn)練成果也衰減。同時(shí),由于長(zhǎng)期缺乏真正適合該群體的社會(huì)融合場(chǎng)所,導(dǎo)致多數(shù)自閉癥群體無(wú)法與社會(huì)融合,進(jìn)而形成社會(huì)大眾對(duì)該群體的誤解和排斥。
“更需要關(guān)注的是,隨著自閉癥孩子逐漸長(zhǎng)大,有職業(yè)能力的畢竟是少數(shù),大多數(shù)自閉癥孩子沒(méi)有收入,他們的基本生活成為家庭很大的負(fù)擔(dān)。多數(shù)家庭要付出和承受長(zhǎng)期且巨大的康復(fù)費(fèi)用及照料成本,因此許多家庭因病返貧?!苯獣圆ń榻B,由于自閉癥群體屬于精神殘疾,按照現(xiàn)有的低保救助政策,精神殘疾二級(jí)以上(含二級(jí))可以享受豁免政策,收入豁免低保金的100%。但低保也有準(zhǔn)入“門(mén)檻”,不是所有自閉癥群體都能夠享受低保。
在姜曉波看來(lái),讓大齡自閉癥群體有去處、有保障,進(jìn)而慢慢接近社會(huì),融入社會(huì),才是他們最好的“歸宿”。對(duì)此,姜曉波建議:應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場(chǎng)所。同時(shí),希望更多的社區(qū)能夠向該群體開(kāi)放。社區(qū)可通過(guò)公益性的培訓(xùn)活動(dòng),為大齡自閉癥孩子搭建融入社會(huì)的“橋梁”,推動(dòng)解決大齡自閉癥群體的社會(huì)融合問(wèn)題。“此外,政府應(yīng)加強(qiáng)對(duì)大齡自閉癥群體保障力度。據(jù)我了解,幾乎所有家長(zhǎng)都希望政府能給自己的孩子辦理低保,這樣除了解決他們的生活費(fèi)用問(wèn)題之外,也使家長(zhǎng)精神上有所寄托?!?/p>
對(duì)于姜曉波的建議,吉林省教育廳在提案答復(fù)中表示:目前已形成了具體工作方案,將進(jìn)一步落實(shí)部署自閉癥患者從早期篩查診斷到康復(fù)教育以及托養(yǎng)養(yǎng)護(hù)的具體工作,形成建立覆蓋自閉癥患者(家庭)生命全程的社會(huì)支持體系。
“相信通過(guò)全社會(huì)的共同努力,大齡自閉癥群體的境遇會(huì)有很大的改善,他們會(huì)有個(gè)‘好歸宿’的?!苯獣圆ㄕf(shuō)。
編輯:李晨陽(yáng)
關(guān)鍵詞:自閉癥 群體 患者
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