“出生缺陷已成為嚴(yán)重阻礙我國經(jīng)濟(jì)發(fā)展和人們正常生活的社會問題，因此防治出生缺陷極為重要。”近日，民革中央副主席田惠光在接受團(tuán)結(jié)報記者專訪時說。

田惠光畢業(yè)于芬蘭庫奧皮奧大學(xué)公共衛(wèi)生系公共衛(wèi)生專業(yè)，作為一名疾病預(yù)防專家，她對我國的出生缺陷和殘疾現(xiàn)狀頗為了解。田惠光介紹，我國是人口大國，也是出生缺陷高發(fā)國家，目前中國出生缺陷發(fā)生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷數(shù)約90萬例，其中出生的時候，臨床明顯可見的出生缺陷約有25萬例。出生缺陷常見病種包括先天性心臟病、神經(jīng)管發(fā)育缺陷、唇腭裂、四肢短縮、足內(nèi)翻、腦積水等。總的來說，農(nóng)村地區(qū)新生兒出生缺陷和殘疾的發(fā)生率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于城市。

“出生缺陷導(dǎo)致了各種各樣的問題：一是嚴(yán)重地影響和危害兒童的生存和生活質(zhì)量。出生缺陷不但是造成兒童殘疾的重要原因，也日漸成為兒童死亡的主要原因。出生缺陷約30%在5歲前死亡，40%終身殘疾；二是給社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)。從整體上來看，出生缺陷降低了人群健康水平和人口素質(zhì)，因治療、殘疾或死亡導(dǎo)致的疾病負(fù)擔(dān)巨大。我國每年新出生的唐氏綜合征生命周期的總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過100億元，新發(fā)先天性心臟病生命周期的總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過126億元。三是給家庭帶來了沉重的精神及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在社會保障水平總體偏低的情況下，出生缺陷導(dǎo)致的因病返貧、因病致貧現(xiàn)象在中西部貧困地區(qū)尤為突出，影響家庭幸福和諧。”田惠光說。

田惠光于2001年8月至2014年7月?lián)翁旖蚴行l(wèi)生局副局長，分管婦幼保健工作。期間，天津在全國率先開展了控制出生缺陷工作，經(jīng)過10多年的努力，取得了可喜的成績，缺陷發(fā)生率一直控制在1%左右的較低水平，達(dá)到了發(fā)達(dá)國家的水平，聾校、盲校、啟智學(xué)校生源明顯減少。2011年中殘聯(lián)、國家統(tǒng)計局的調(diào)查表明：天津市殘疾兒童明顯低于全國平均水平和周邊城市。根據(jù)衛(wèi)生部衛(wèi)生發(fā)展研究中心所做的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評價顯示，行動計劃五年期間，出生缺陷項目共投入資金1.29億元，產(chǎn)生效益41.03億元，投入產(chǎn)出比為1∶31.85，獲得了顯著的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)效益。

總結(jié)這些取得的成績，田惠光說主要得益于組織保障、規(guī)劃保障、工作網(wǎng)絡(luò)保障、技術(shù)保障、經(jīng)費保障和信息化保障。其中天津已形成基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為網(wǎng)底，婦幼保健機(jī)構(gòu)為樞紐，二級以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)為支撐，出生缺陷診斷、篩查中心為技術(shù)核心的專業(yè)工作網(wǎng)絡(luò)，300余個醫(yī)療機(jī)構(gòu)參與全面預(yù)防和干預(yù)出生缺陷，構(gòu)筑了孕前、產(chǎn)前、生后三道防線，實施15種缺陷疾病篩查和7種缺陷疾病的救助，覆蓋率達(dá)到90%以上。

同時擔(dān)任民革中央婦青委主任的田惠光，每年都會組織幾項與婦女兒童相關(guān)的調(diào)研工作。她說，民革中央對出生缺陷防治工作一直非常關(guān)注。早在2009年，民革中央婦青委在調(diào)研天津控制出生工作和所取得的成績的基礎(chǔ)上，組織了控制出生缺陷調(diào)研課題，深入河南等地調(diào)研，形成《采取有效措施控制出生缺陷的建議》，作為民革中央的提案提交全國政協(xié)大會。

談及我國目前開展的出生缺陷防治工作，田惠光說相關(guān)法律法規(guī)已經(jīng)不斷完善。國家制定實施了母嬰保健法及其實施辦法，頒發(fā)了《中國婦女發(fā)展綱要》和《中國兒童發(fā)展綱要》，衛(wèi)生部門先后印發(fā)了出生缺陷防治相關(guān)法規(guī)和技術(shù)規(guī)范，使出生缺陷防治基本實現(xiàn)了有法可依。同時，綜合防治體系逐漸健全。經(jīng)過多年努力，逐漸形成了政府主導(dǎo)、部門合作、社會參與的出生缺陷防治工作格局，初步建立了包括婦幼保健機(jī)構(gòu)、綜合醫(yī)院、婦女兒童專科醫(yī)院、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、相關(guān)科研院所等在內(nèi)的出生缺陷綜合防治體系。

“三級防治措施也不斷得到加強(qiáng)。一級預(yù)防具體措施包括健康教育、婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前保健等。如2009年起，我國對農(nóng)村孕前和孕早期婦女免費增補(bǔ)葉酸，預(yù)防神經(jīng)管缺陷，取得了一定的成效。二級預(yù)防方面，我國產(chǎn)前檢查率明顯高于發(fā)展中國家的平均水平。三級預(yù)防方面，我國新生兒疾病篩查率和治療率不斷提高，在一些地區(qū)，特別是西部農(nóng)村地區(qū)，開展了新生兒疾病篩查補(bǔ)助項目。”田惠光說，但同時應(yīng)該看到，我國出生缺陷工作面臨嚴(yán)峻考驗，如出生缺陷發(fā)生率較高；各部門的協(xié)調(diào)配合需進(jìn)一步加強(qiáng)；出生缺陷防治地區(qū)間發(fā)展不平衡，出生缺陷綜合防治能力亟待加強(qiáng)；宣傳力度不夠，群眾意識淡薄，主動受檢人數(shù)少等。

為此，田惠光建議首先要強(qiáng)化各級政府責(zé)任，為出生缺陷防治工作提供好組織、規(guī)劃、工作網(wǎng)絡(luò)、技術(shù)、經(jīng)費和信息化保障，夯實工作基礎(chǔ)，提高出生缺陷防治效果；鼓勵和支持社會力量參與出生缺陷防治，動員各方面資源和力量，共同推進(jìn)出生缺陷防治工作。同時廣泛開展社會宣傳和健康教育，提高居民健康素養(yǎng)，主動參與出生缺陷控制項目。