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單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著

2017年05月19日 17:01 | 來源:網(wǎng)易
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有一次,去按摩的路上遇到大雪,我騎自行車帶著兒子不小心滑進(jìn)了水坑里。我把他扶起來,自行車倒了,把自行車扶起來,他又倒了。等把他抱上自行車,走到醫(yī)院,已經(jīng)成了泥人。

單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著

鄒翃燕埋藏了29年的秘密被揭開了。

母親節(jié)后一天,她將腦癱兒子送進(jìn)哈佛的故事,登上了微博熱門話題。

29年前,兒子丁丁(第二個(gè)丁讀zhēng,記者注)因出生時(shí)宮內(nèi)窒息,被醫(yī)生判了死刑——“不是傻就是癱,建議放棄”。母性本能驅(qū)使鄒翃燕做出選擇。她決定賭一把。“我只要他能活著”。

這二十多年,丁丁的身體緩慢恢復(fù),從外貌上已經(jīng)和正常人沒有區(qū)別。十年前,他考上了北大,再過幾個(gè)月,他將從哈佛畢業(yè)。

5月16日上午,這位54歲的母親說起29年前的生死抉擇、獨(dú)自一人帶孩子的艱辛,以及生活給予她的重?fù)魰r(shí),語(yǔ)速輕快,云淡風(fēng)輕。說到兒子一點(diǎn)點(diǎn)的改變時(shí),不時(shí)笑出聲。

作為單親媽媽,她沒法去跟別人訴說這其中的痛苦。“說了又能怎樣呢?別人安慰你幾句,陪你掉幾滴眼淚,有什么效果呢?路還是得你自己走,日子還是得你自己過,我不是那種希望被人同情的人。”

她也不覺得自己有多偉大。“我只是運(yùn)氣不好,但我接納了,做了我該做的和能做的。”

單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著

我是媽媽,我不能放棄他

1988年,我25歲,是武漢幼兒師范學(xué)校(現(xiàn)武漢城市職業(yè)學(xué)院)的一名老師。那一年,我做了母親。

江城夏季炎熱,7月份,我被送到荊州的婆婆家待產(chǎn)。

7月18日上午6時(shí),我被送進(jìn)荊州市下屬的一家縣級(jí)醫(yī)院。那時(shí)正是醫(yī)院早上交接班時(shí)間,我在產(chǎn)床上躺了兩個(gè)小時(shí),等醫(yī)生接班,孩子已經(jīng)出現(xiàn)宮內(nèi)窒息的癥狀。9點(diǎn)30分,孩子出生。7斤6兩。

因出生時(shí)出現(xiàn)過窒息的情況,孩子一生下來就被送到市區(qū)醫(yī)院搶救。

在病床上,我很著急。四天后,第一眼看到孩子。他身上沒洗干凈,皺巴巴的,護(hù)士給他打針,由于血管太細(xì),半個(gè)多小時(shí)扎不進(jìn)針,護(hù)士豆大的汗珠滴在他臉上,什么反應(yīng)都沒有,眉頭都不皺一下。旁邊的小孩覺得疼,會(huì)哭,他不會(huì)。

醫(yī)生說,孩子宮內(nèi)窒息,曾氣管插管給氧搶救,出生次日有抽搐的情況,可能是重度腦癱,顱內(nèi)有出血,但現(xiàn)在孩子太小,做不了CT,無法確認(rèn)血塊有多大。接著,她分析,有兩種情況,一種是血塊壓迫大腦,影響認(rèn)知,會(huì)癡呆;一種是壓迫小腦,影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng),會(huì)癱瘓。簡(jiǎn)單來說,這個(gè)孩子,要么傻要么癱。醫(yī)生下達(dá)病危通知時(shí)說,你們還年輕,以后還能生健康的寶寶。這一個(gè),建議放棄。拔掉輸氧管,幾分鐘就結(jié)束了。

我當(dāng)時(shí)有種五雷轟頂?shù)母杏X,好像不是踏踏實(shí)實(shí)站在地上,是飄起來的,在空中浮著。醫(yī)生后來說了很多,但我感覺她的聲音越來越遠(yuǎn)。

在醫(yī)院的走廊里,我放聲痛哭。我覺得不公平,我明明這么努力,為什么厄運(yùn)會(huì)降臨在我頭上。我是做了那么充分的準(zhǔn)備在等待這個(gè)生命啊。

那十個(gè)月,我對(duì)著《孕期指南》的食譜吃東西,我以前從不吃豬肝,但書上說豬肝和動(dòng)物肝臟對(duì)孩子視力形成有幫助,我就吃,吃了吐,吐了繼續(xù)吃。我改掉了以前晚睡晚起的習(xí)慣,早上起來給他讀詩(shī),晚上睡前給他放胎教音樂,就希望他能有個(gè)好的生長(zhǎng)環(huán)境。

那時(shí)候,我最喜歡日本女作家黑柳徹子的自傳體小說《窗邊的小豆豆》。我常常摸著自己的肚子和他說話:你以后是不是會(huì)像小豆豆一樣可愛?你會(huì)不會(huì)比他更乖一點(diǎn)?不管你是男孩女孩,小名就叫“豆豆”了。

這十個(gè)月,我們雖然沒有見面,但我和他有過那么多交流。我是媽媽,我不能放棄他。

醫(yī)生再次征求意見時(shí),我說我不想放棄,我只要他能活著。

我記得,當(dāng)時(shí)病房里有兩個(gè)特危孩子。有一天早上,我醒來時(shí)發(fā)現(xiàn),隔壁床的孩子不見了,夫妻倆也不見了。醫(yī)生說,他們放棄了。

我看著自己的孩子,不哭也不鬧,突然想起了《詩(shī)經(jīng)》里的“伐木丁丁,鳥鳴嚶嚶”。樹木倒下也能發(fā)出一些聲響,要是我的孩子也能給世界留下一點(diǎn)聲音和動(dòng)靜就好了。我給他取名“丁丁”。

開始我是假裝堅(jiān)強(qiáng),裝久了,就變成真的了

十幾天后,我們出院。回到家里,我才感覺到害怕。躺在身邊的兒子,頭都抬不起來,直流口水,我就睜眼看著,發(fā)呆。腦子里好像想了很多東西,又好像什么都沒有想——他要是真傻,怎么辦?

孩子半歲時(shí),我?guī)メt(yī)院看智力專科。他從小吃藥比吃飯還多。但一直無法確定智力是否存在問題。但他三個(gè)月大時(shí),我給他看彩色氣球,從他眼珠子的轉(zhuǎn)動(dòng)來看,他好像是可以分辨顏色的。我很興奮,那會(huì)兒就覺得,他至少是不傻的。

他八個(gè)月大時(shí),醫(yī)生確定,這個(gè)孩子智力沒問題。但當(dāng)年的宮內(nèi)窒息還是給他留下了后遺癥。醫(yī)生的診斷是,智力正常,但左輕偏癱,左腳活動(dòng)不靈,走路不協(xié)調(diào),有運(yùn)動(dòng)障礙。

別的小孩兩歲就能走,他不行,只能扶著摸索,抓力和握力都很差,3歲才學(xué)會(huì)走路。我一邊在家里幫他訓(xùn)練,一邊帶他去醫(yī)院做康復(fù)按摩。

單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著

對(duì)他來說,寫字和用筷子都是非常痛苦的經(jīng)歷。別的小孩輕而易舉完成的事情,他要花費(fèi)幾倍于別人的時(shí)間。為了訓(xùn)練他的握力,我和他比賽撕紙,用了一年,他才能撕出花樣。他握不住筆和筷子,我就和他比賽遞東西,直到他能拿穩(wěn)重物,又是一年。

我每周要帶他去做三次全身按摩。每次一小時(shí),晚上七八點(diǎn)過去,六七個(gè)人圍著他,按手、按頭,按脖子,最后一個(gè)步驟是揪起背上的皮,一點(diǎn)一點(diǎn)碾。很疼,其他小孩哭,家長(zhǎng)跟著哭,家長(zhǎng)一哭,孩子哭得更凄厲。

最開始,丁丁也哭。我跟他說,你哭了就不疼了嗎?如果哭了不疼,那你使勁哭,我也幫你哭。如果不是這樣,咱們就不哭了。

后來我就看著他在病床上,咬著牙不哭,吸鼻子,哼哼。我心里很難過,知道他疼,但還要跟他開玩笑說,背上卷皮都卷出一朵花來啦。

有一次,去按摩的路上遇到大雪,我騎自行車帶著他不小心滑進(jìn)了水坑里。我把他扶起來,自行車倒了,把自行車扶起來,他又倒了。等把他抱上自行車,走到醫(yī)院,已經(jīng)成了泥人。

孩子10歲那年,我和丈夫離婚,但從兒子上幼兒園,我們就在談離婚。分歧在當(dāng)年決定要不要搶救兒子時(shí)就有了,他主張放棄,我不同意。后來他跟我說,以后孩子你養(yǎng)。我當(dāng)時(shí)就賭氣一樣說,我養(yǎng)就我養(yǎng)。

有時(shí)候我覺得自己太苦,又沒有精神支撐。我會(huì)問自己,值得嗎,犯得著嗎。有一回,他半夜起來上廁所,臥室門反鎖了,我從7樓陽(yáng)臺(tái)翻進(jìn)他臥室,把門打開。十幾分鐘里,整個(gè)人是癱軟在地上的,要是我從樓上摔下去怎么辦呢?那時(shí)候就想,如果我撐不下去,就帶他一起走,沒有我,他怎么活。

有一回,我曬洗枕套,發(fā)現(xiàn)白布里面有褐色斑點(diǎn)。兒子問我這是什么。后來想想,可能是淚痕,做夢(mèng)時(shí)無意識(shí)哭,留下來的。有時(shí)候真得太焦慮了。

我沒法去跟別人訴說這種痛苦。說了又能怎樣呢?別人安慰你幾句,陪你掉幾滴眼淚,有什么效果呢?路還是得你自己走,日子還是得你自己過,我不是那種希望被人同情的人。靠同情沒法過日子,還不如不哭。

其實(shí)開始我是假裝堅(jiān)強(qiáng),因?yàn)槲覂鹤有枰遥也粓?jiān)強(qiáng),兒子怎么辦。裝久了,就變成真的了。兒子這件事,我真的在乎,真的難受,但我假裝不在乎,不難受。擺在面前的坎,等我闖過一次、兩次,回頭再看,我發(fā)現(xiàn),我還挺能干的。

單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著

你怎么證明自己不是個(gè)苕?

我自學(xué)了家庭按摩。他放學(xué)回家,我就幫他按摩。

他在一點(diǎn)點(diǎn)恢復(fù)。上小學(xué)時(shí),學(xué)校離我們家步行十來分鐘,他走起路來,左腿還是沒勁,耷拉著,比正常人慢。一個(gè)綠燈的時(shí)間,他過不了馬路,紅燈亮了,他站在斑馬線上,朝來往的車輛示意,車都會(huì)停下來。

小學(xué)時(shí),每次考試,因?yàn)樗麑懽致业酶蠋熒暾?qǐng)給他延時(shí)。四年級(jí)以后,他的速度也逐漸跟上了。我們有個(gè)策略,做過的部分要保持正確率,這樣的話,即使答不完題,也能有很好的分?jǐn)?shù)。

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我最擔(dān)心的是身體原因會(huì)讓他產(chǎn)生自卑心理。他小時(shí)候,我給家里買了很多玩具,吸引大院里的小孩兒到家里來和他一起玩,畢竟他不能和其他孩子一樣去跑去鬧,醫(yī)生說,如果發(fā)生沖撞,再傷到頭,就前功盡棄了。

我用讓他復(fù)述《天氣預(yù)報(bào)》和《新聞聯(lián)播》的方式去訓(xùn)練他的記憶力和思維能力。小學(xué)低年級(jí)時(shí),他喜歡跟大人們講新聞里看到的東西,講蘇聯(lián)解體。大人們都表?yè)P(yáng)他。這無形中增強(qiáng)了他的自信。

初一時(shí),我試著讓他去參加軍訓(xùn),融入集體。但提前也給老師打了招呼,如果他做不到,希望教官不要批評(píng)他。向左轉(zhuǎn),他慢半拍;抬腿、正步走,他也不行。教官?gòu)臎]批評(píng)他。別的孩子有意見了。教官就說,人家是腦癱兒。后來同學(xué)們編順口溜罵他,“丁丁是個(gè)苕(武漢方言“傻”的意思,記者注)”。

他給我打電話說不想上學(xué)了。我當(dāng)時(shí)正在貴州學(xué)習(xí),坐了30個(gè)小時(shí)火車趕到學(xué)校。課間10分鐘,我走到講臺(tái)上,跟孩子們說了丁丁的情況,還跟他們說,如果上天不眷顧你,讓你身患疾病,你已經(jīng)很痛苦了,還遭到辱罵,你不難受嗎?我聲音是有些哽咽的,孩子們可能被這樣的場(chǎng)面震住了。全班寂靜無聲。

出門我就跟兒子說,你怎么證明自己不是個(gè)苕?退學(xué)能證明嗎?不行,你只能靠?jī)?yōu)異的成績(jī)來證明自己。

后來,他的成績(jī)一直都在年級(jí)上游。

我年輕時(shí)的心愿就是讀北大,只是后來上了湖北大學(xué)中文系。他剛懂事時(shí),我跟他說,北大是我非常想去的地方,你要幫媽媽完成心愿。他說,你放心吧。后來,他真的以660分考上了北大環(huán)境科學(xué)與工程學(xué)院。

單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著

接到通知書時(shí),是個(gè)傍晚。我看到那張白底紅字、寫著“北京大學(xué)”的錄取通知書,眼淚真的要掉下來了。他倒是挺冷靜的,一直在擔(dān)心到北大去學(xué)習(xí)跟不上了怎么辦。

本科畢業(yè)后,他又被保送到北大國(guó)際法學(xué)院。這次換專業(yè)也和他的身體有關(guān)系。盡管他現(xiàn)在看起來和正常人沒什么差別,但很多精細(xì)化的工作還是沒法完成。比如,他無法控制手指的力度,往試管里滴試劑,有時(shí)候多了,有時(shí)候又少了。別人一天能做兩場(chǎng)實(shí)驗(yàn),他可能一天都待在實(shí)驗(yàn)室里,也做不完一個(gè)。

哈佛是他畢業(yè)、工作以后申請(qǐng)的。他原本在一家互聯(lián)網(wǎng)公司做法務(wù),但感覺職位太過邊緣,想繼續(xù)讀書,就申請(qǐng)了哈佛大學(xué)法學(xué)院的LLM(相當(dāng)于國(guó)內(nèi)的法學(xué)碩士,記者注)。其實(shí)只有一年的課程。去年夏天去的,今年夏天就要畢業(yè)了。

原來這樣的家庭有這么多

兒子的事可能是我這輩子最大的坎了,我已經(jīng)跨過去了,其他的困難,對(duì)我來說已經(jīng)云淡風(fēng)輕。明年我也將送走我的最后一屆學(xué)生,享受退休生活。

有人說我給了兒子兩次生命。從某種程度上說,是沒錯(cuò)的,當(dāng)年要是我簽字,他就沒有命了。他自己也說,我是他的精神導(dǎo)師,亦師亦友。

單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著

有人問我,如果兒子沒有考上北大、沒有進(jìn)哈佛,只是平庸之輩,我后不后悔當(dāng)年的選擇和付出。我真的不后悔,我的初心就是我的孩子健康快樂,能有所作為更好,從沒想過一定要他上北大。

丁丁考上北大以后,身邊陸續(xù)有同事、朋友知道了他的狀況,介紹了一些有腦癱兒的家庭給我。我才發(fā)現(xiàn),原來這樣的家庭有這么多。以前我只顧自己,覺得自己是個(gè)案。那時(shí)候才發(fā)現(xiàn),原來大家都找不到方向,迷茫,甚至很沮喪、痛苦、失望。

我跟兒子商量,能不能把我們的故事告訴大家,給同樣境遇的孩子和家長(zhǎng)一些鼓勵(lì),讓他們有信心走下去。治療總比不治療要好,多一些堅(jiān)持,少一些放棄,這些孩子或許都能成為可以自立的人。

我兒子同意了。我們的故事被更多人知道。

很多家長(zhǎng)來加我微信、QQ,有語(yǔ)言發(fā)育不好的,腦積水的,都來問我,他們應(yīng)該怎么辦。我給不了他們切實(shí)的幫助,真的,我不是醫(yī)生,怎么治療,我也不懂,只能跟他們說,到醫(yī)院去,堅(jiān)持治療,自己可以主動(dòng)學(xué)習(xí)一些按摩方法,這才是積極的態(tài)度。

作為母親,我也理解他們。他們可能也沒想從我這里得到專業(yè)幫助,只是需要一些精神上的支持吧。

現(xiàn)在醫(yī)學(xué)水平比二十多年前高很多了。我不能說堅(jiān)持一定會(huì)有奇跡發(fā)生,但堅(jiān)持總比放棄好。放棄治療就是放棄了希望,放棄了孩子的未來。

我總會(huì)想到當(dāng)年曾和丁丁一起做按摩的一個(gè)小男孩,因?yàn)樘郏莻€(gè)小孩堅(jiān)持了一個(gè)月,沒有再去了。后來碰到他家長(zhǎng),說他只能待在家里,行動(dòng)依舊不便。

編輯:曾珂

關(guān)鍵詞:媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛 腦癱 哈佛

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