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九三學(xué)社王元豐:構(gòu)建關(guān)心自閉癥群體的社會環(huán)境
4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”。自閉癥又稱孤獨癥,是目前醫(yī)學(xué)不能確定病因、無法治愈的精神疾病。這種在嬰幼兒期出現(xiàn)癥狀的疾病,嚴(yán)重危害患者的身心健康。只有約30%的自閉癥患者與普通人智力水平相當(dāng),20%至25%的患者一輩子不會說話,90%的患者則有2至3項感知覺異常。自閉癥給患者及家庭帶來巨大痛苦,由于醫(yī)學(xué)無法醫(yī)治,這種疾病也被稱為“精神癌癥”。
我國自閉癥的發(fā)病率目前還沒有權(quán)威數(shù)據(jù),據(jù)推算,患者應(yīng)該超過千萬人。自閉癥已經(jīng)是我國兒童精神殘疾的最大病種。這種狀況從我國各地“培智學(xué)校”(專門為殘疾青少年開設(shè)的學(xué)校)的學(xué)生殘疾類型,可以反映出來。由于科技的進(jìn)步,過去以盲、聾、啞殘疾為學(xué)生主體的培智學(xué)校,現(xiàn)在自閉癥學(xué)生已經(jīng)占了學(xué)生的多數(shù)。
“全面二孩”時代到來,高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增、各種“保胎”措施的使用,將可能推高自閉癥發(fā)病率上升風(fēng)險。上千萬的自閉癥患者,將至少有3000多萬家庭,1億左右的人口因此受影響。一個自閉癥患者至少需要一個家庭成員對其生活進(jìn)行照顧,還要負(fù)擔(dān)不菲的治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育等費用。《中國孤獨癥(自閉癥)家庭需求藍(lán)皮書》顯示,47%的家庭月收入在3000元以下,但高達(dá)90%的家庭月康復(fù)費用超過3000元。自閉癥患者家庭在承受巨大精神痛苦的同時,還要面對很大的經(jīng)濟壓力。
自閉癥這種特殊精神疾病的高發(fā),不僅僅對醫(yī)療和教育是很大的挑戰(zhàn),而且產(chǎn)生較為嚴(yán)重的社會問題,已經(jīng)成為我國殘疾人事業(yè)發(fā)展的重大瓶頸,許多問題需要更精準(zhǔn)的解決路徑。首先,對于自閉癥發(fā)病的總體狀況不清楚,我國沒有全國性的自閉癥調(diào)查統(tǒng)計。第二,自閉癥醫(yī)療和教育的資源嚴(yán)重不足,我國兒童精神科醫(yī)生奇缺,能診斷孤獨癥的兒童精神科醫(yī)生全國僅100人左右,平均每個省市只有3至4位。而在教育方面,截至2014年,我國特教專業(yè)人員僅4.81萬,專門針對孤獨癥的教師更少。第三,政府政策支持不夠,這些年來,我國政府在殘疾人事業(yè)上,付出很大努力,出臺很多很有力度的政策。但是,目前針對自閉癥這種疾病患者,有針對性的政策較少,且限制多、標(biāo)準(zhǔn)低。《藍(lán)皮書》顯示目前自閉癥孩子入學(xué)率僅為37.5%,93%的自閉癥孩子家長認(rèn)為目前孩子無法得到職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持,只有62%的孤獨癥患者家庭能享受到殘疾人保障措施。
為應(yīng)對自閉癥患者快速增加的挑戰(zhàn),政府和社會應(yīng)積極行動起來。盡快開展全國性的普查工作,摸清我國自閉癥人群數(shù)量、地區(qū)分布、家庭狀況,全面分析面臨的形勢,制定國家層面全面的應(yīng)對策略;要加大投入,緩解自閉癥服務(wù)與支持體系資源短缺問題。加大兒童精神科醫(yī)生和特殊教育教師的培養(yǎng),尤其是針對自閉癥醫(yī)生和教師的培養(yǎng)力度,使自閉癥患者家長不必千里迢迢為孩子尋醫(yī)問藥,在學(xué)校能夠得到有質(zhì)量的融合教育和特殊教育;建立起大齡孤獨癥群體福利體系。盡快填補孤獨癥群體職業(yè)教育的空白,發(fā)展庇護性就業(yè),使有工作能力的孤獨癥患者得到就業(yè)機會;此外,政府應(yīng)與社會共同努力,建立不同類型的孤獨癥患者托養(yǎng)機構(gòu),構(gòu)建關(guān)心幫助自閉癥群體和家庭的社會環(huán)境。
(作者為九三學(xué)社中央委員、北京交通大學(xué)教授)
編輯:李晨陽
關(guān)鍵詞:九三學(xué)社 自閉癥 患者 群體 孤獨癥 家庭