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丁潔委員:將罕見病納入全國醫(yī)保目錄

2017年03月04日 16:19 | 作者:齊中熙 | 來源:新華社
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新華社北京3月3日電(記者齊中熙)“在我國,不少罕見病患者及家庭會因病致貧、因病返貧,醫(yī)療保障制度亟待完善。”全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員丁潔這些年連續(xù)提案建議將罕見病納入全國醫(yī)保目錄。

丁潔說,統(tǒng)計顯示,我國罕見病患者總數(shù)不低于2500萬,但目前我國有關(guān)罕見病的醫(yī)保政策卻幾近空白,有關(guān)罕見病專項研究以及流行病學(xué)數(shù)據(jù)更是少之又少,更多的是引用世界衛(wèi)生組織及其他國家的相關(guān)數(shù)據(jù)和定義。中國是人口大國,這些數(shù)據(jù)并不能真正反映出我國的罕見病發(fā)病特點。加上由于罕見病疾病種類眾多,是臨床跨學(xué)科的難題,給診斷和治療帶來很大困難。

丁潔指出,我國對于罕見病的研究早已起步,目前包括北京、上海、廣東、山東、浙江等地已經(jīng)設(shè)有相關(guān)的地方性學(xué)會,各類組織機(jī)構(gòu)、支持項目、基金也已經(jīng)陸續(xù)成立。但就罕見病全國整體防治而言,還達(dá)不到協(xié)同合作、專項研究的要求,需要有一個全國性的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)整合諸多資源,多方位研究和探索罕見病相關(guān)問題。

“另外,罕見病還存在高昂治療費用問題,醫(yī)療保障制度亟待完善?!彼f。在治療方面,雖然部分罕見病有相應(yīng)的治療藥物,但對于患者而言面臨的最大問題還在于“用不起藥”。由于罕見病發(fā)病率低,藥品市場需求小,導(dǎo)致藥品研發(fā)和生產(chǎn)成本高,治療費用也高。在缺乏相關(guān)的報銷醫(yī)療制度的保障下,一般家庭的患者都無法自費承擔(dān)堅持治療,只能放棄治療,或者因病致貧、因病返貧。

丁潔說,以戈謝病為例,目前我國浙江、上海、天津、青島等地將其治療藥物納入政府醫(yī)療保障范圍,但地方性的醫(yī)保制度仍有一定的局限性,衛(wèi)生部門可借鑒這些地方醫(yī)療保障機(jī)制,并結(jié)合我國社會保障、衛(wèi)生資源配置現(xiàn)狀、藥品保障供應(yīng)體系等實際情況,構(gòu)建國家層面的罕見病藥物制度和醫(yī)療保障體系。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:丁潔 罕見病 全國醫(yī)保

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