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堅守與陪伴:讓“星星的孩子”不再孤獨
中新社西安4月28日電 題:堅守與陪伴:讓“星星的孩子”不再孤獨
作者 李思默
舞臺上,音符飛揚,一群自閉癥兒童的打擊樂表演正在進行。
這些自閉癥兒童曾經(jīng)是西安拉拉手特殊教育中心的學(xué)生,目前,已進入中學(xué)就讀。
作為拉拉手特殊教育中心的創(chuàng)辦人,十幾年來,張濤一直致力于幫助自閉癥兒童。自2002年機構(gòu)成立以來,“拉拉手”從最初只有一名全職工作人員、幾名家長的互助小組發(fā)展成有34名不同專業(yè)背景的專職老師,接納2000余名自閉癥兒童。
“2000年時,我對于自閉癥還是一無所知。兩歲的兒子舉止乖張異常,帶他到北京四處求醫(yī),最終診斷為自閉癥,那時才有所了解。”堅守在兒子身邊18年的張濤,對于當(dāng)年的情形記憶猶新。
自閉癥兒童有一個動聽的名字“星星的孩子”。然而,自1943年世界上確診首例“自閉癥”患者至今,醫(yī)學(xué)界對于自閉癥仍束手無策,無法治愈一直是自閉癥兒童和家長所面對的無奈現(xiàn)實。
教育中心內(nèi),三年級的教室里正在進行一堂數(shù)學(xué)課,黑板上寫著一個大大的“3”,小胖東東在桌子前來回走動了四五次,才回答道:“這是3”。其實,已經(jīng)9歲的東東曾經(jīng)進入過正規(guī)小學(xué)上學(xué),由于總是推搡同學(xué)并無法遵守學(xué)校紀(jì)律,最終被退學(xué),回到這里。
據(jù)執(zhí)行主任張立芳介紹,這樣的孩子在幼兒園里還算多,但進入小學(xué)甚至初中則幾乎沒有。自閉癥目前無法治愈,更多地需要社會主動去理解和接納他們,他們就有機會融入社會,與正常人共同相處。
回憶起這么多年對孩子的堅守與陪伴,張濤從未感到苦。“每當(dāng)看到兒子有所進步,我就會覺得一切都值得。”唯一讓張濤擔(dān)心的是,患有重度自閉癥的兒子還不能完全生活自理,平日她都會教給兒子一些生活技能,希望兒子能夠真正“長大”。
2012年4月中國公益研究院發(fā)布的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示,根據(jù)當(dāng)前國際普遍引用標(biāo)準(zhǔn),每166名兒童中有1名患自閉癥,據(jù)此推算,中國自閉癥兒童數(shù)約為164萬人。
高高的書架前,站著瘦小的天天,翻看《認(rèn)識時間》。“天天沒事的時候就會看書,書是他的朋友。我們很早就把他送到這里,目前情況不錯,相信他以后一定可以照顧好自己。”對于未來,天天的媽媽滿懷希望。
張濤表示,起初“拉拉手”就是一個家長組織,自閉癥兒童需要的不僅僅是我們這個“小家”的接納,更需要社會這個“大家”的接納,因為他們最終要長大成人,獨立生活。(完)
編輯:王瀝慷
關(guān)鍵詞:星星的孩子 自閉癥