人民政協(xié)網(wǎng)北京9月14日訊（記者 牟宗娜）9月13日，中國社會福利基金會（簡稱“中國福基會”）漸凍人聯(lián)合勸募基金會成立儀式在中國職工之家酒店舉行。據(jù)悉，漸凍人基金是全國首個關(guān)愛漸凍人的聯(lián)合勸募基金，將專注于ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥）的相關(guān)疾病知識宣傳、家庭護(hù)理、心理健康維護(hù)以及醫(yī)患信息溝通等工作，通過中國社會福利基金會的全國性公募平臺，讓更多社會公眾共同關(guān)注和支持罕見病群體。

　　漸凍人是對一組運(yùn)動神經(jīng)元病的別稱，是形象比喻患者逐漸失去所有運(yùn)動功能，身體像被凍住了一樣，患者發(fā)病后2-5年內(nèi)逐漸失去所有運(yùn)動功能，不能行動、吞咽、說話……直至呼吸衰竭，最殘酷之處在于即便病情到了很晚期，患者的思維始終正常，清醒地逼視自己的死亡過程。運(yùn)動神經(jīng)元病包括肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）、進(jìn)行性肌萎縮（PMA）、進(jìn)行性延髓麻痹（PBP）、原發(fā)性側(cè)索硬化（PLS），PMA和PBP往往轉(zhuǎn)化為ALS）。

　　ALS是100%致命的，患者不得不面臨多重嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，逐漸失去控制隨意肌肉活動、吃飯、說話、走路的能力，最終無法呼吸。目前，只有一種藥物獲得PDA批準(zhǔn)用于治療ALS，但僅能微弱地擴(kuò)展患者生存期2-3個月。在我國大陸，因?yàn)锳LS沒有納入大病醫(yī)保范圍，患者在承受疾病痛苦的同時，還必須承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力。

　　作為漸凍人基金的發(fā)起方，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心是全國首家漸凍人關(guān)愛中心，成立于2013年11月，在正式注冊前一直在開展幫助漸凍人的工作。中心成立后，進(jìn)一步完善了所屬康爾365論壇、醫(yī)+e講堂微訪談等平臺建設(shè)，與國內(nèi)外專業(yè)機(jī)構(gòu)、相關(guān)組織密切合作，開展疾病和護(hù)理知識普及與宣傳，同時通過多種形式幫助漸凍人，已為多位患者捐贈或協(xié)調(diào)捐贈呼吸機(jī)及藥品。

　　據(jù)了解，漸凍人基金是中國?；鶗闪⒌牡谒闹шP(guān)注罕見病的專項(xiàng)基金，中國?；鶗?wù)秘書長肖隆君介紹，自2009年設(shè)立全國首個關(guān)注罕見病的專項(xiàng)基金——瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金以來，基金會在扶持民間草根組織發(fā)展上做了很多努力和探索，去年5月更是成立了聯(lián)合勸募中心，向全國的優(yōu)秀民間組織敞開懷抱。

　　ALS專家、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副教授李曉光在成立儀式上介紹了ALS疾病基本常識、在國內(nèi)的發(fā)病現(xiàn)狀、病友的迫切需求及對漸凍人基金的未來期望等情況。

　　當(dāng)天，漸凍人基金同時宣布，第一屆全國漸凍人（ALS）病友會將于10月23日召開，目前大會的籌備工作正在緊張進(jìn)行。

　　成立儀式最后，還安排了記者提問環(huán)節(jié)。以下是記者提問實(shí)錄。

　　法制日報記者：能否介紹下目前ALS患者的生存現(xiàn)狀？謝謝。

　　漸凍人基金發(fā)言人孫淑文：前面?；鶗貢L肖隆君和協(xié)和醫(yī)院的李曉光教授已經(jīng)做了一些介紹。首先，ALS這種病是致命的，基本上無藥可醫(yī)，目前世界上只有一種藥——力如太可以輕度延緩病情，但其延緩的期限是非常有限的，只有2到3個月。另外，在我國大陸，ALS沒有納入大病醫(yī)保，患者除了忍受疾病的折磨，還面臨非常嚴(yán)峻的經(jīng)濟(jì)壓力。有很多患者，由于經(jīng)濟(jì)壓力而不能使用呼吸機(jī)，而ALS到了晚期會出現(xiàn)呼吸衰竭。我剛了解到，在中國，ALS患者呼吸機(jī)的使用率只有11%，而國外的使用率是60-70%。謝謝

　　中國企業(yè)文化記者：我提兩個問題。第一個問題，漸凍人基金是什么性質(zhì)的基金。第二個，基金有哪些來源渠道？謝謝。

　　漸凍人基金發(fā)言人孫淑文：這個基金的全稱是中國社會福利基金會漸凍人聯(lián)合勸募基金，它是由東方絲雨罕見病關(guān)愛中心發(fā)起的、中國社會福利基金會批準(zhǔn)設(shè)立的基金，是一個全國性的公益基金。它主要關(guān)注ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥）疾病的知識宣傳、家庭護(hù)理、心理健康維護(hù)和醫(yī)患信息溝通等方面的工作，是中國社會福利基金會設(shè)立的全國性的公募平臺，我們的宗旨是讓社會公眾共同關(guān)注和支持罕見病群體。

　　目前的資金來源分為幾個部分：一是網(wǎng)上平臺，我們在51give網(wǎng)和新浪微公益平臺發(fā)起公益項(xiàng)目、二是現(xiàn)場宣傳勸募、另外還有愛心企業(yè)和個人捐款。目前，從這三個渠道募集到的資金狀況是：在51give網(wǎng)發(fā)起的公益項(xiàng)目有62800元，在新浪微公益發(fā)起的公益項(xiàng)目募集到2100元，企業(yè)捐助3100元。雖然目前的這些募捐對于幫助這個群體還微不足道，但相信通過大家的關(guān)心關(guān)注、媒體的宣傳，會使ALS獲得更多的社會關(guān)注，會使更多的人投身到幫助漸凍人的事業(yè)上來。

　　最重要的一點(diǎn)，我們會在中國社會福利基金會的監(jiān)管下使用每一筆善款，會接受社會監(jiān)督，遵循公益基金支出程序，依法使用每一筆善款。謝謝。

　　人民政協(xié)網(wǎng)記者：我提兩個問題，一是目前除了東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心，國內(nèi)還有哪些其他類似的漸凍人關(guān)愛組織？二是，相關(guān)數(shù)據(jù)介紹國內(nèi)漸凍人大概有6-8萬人，但從醫(yī)院的就診記錄和相關(guān)漸凍人論壇注冊會員來看，這個數(shù)據(jù)只有數(shù)千人。怎樣解決信息的不對等問題，讓更多的人了解ALS，使更多ALS患者獲得幫助？

　　北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王金環(huán)：這個問題我來回答。東方絲雨是全國首家漸凍人關(guān)愛中心，在我們之后，西安成立了陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會，另外中國醫(yī)師協(xié)會有個“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目。

　　第二個問題也是我們非常關(guān)心的。目前，在國內(nèi)還沒有建立完整、權(quán)威的漸凍人數(shù)據(jù)庫。據(jù)我了解，目前醫(yī)院的患者數(shù)據(jù)庫統(tǒng)計漸凍人也不超過3000人，受各種條件限制，大多數(shù)的漸凍人找不到組織。目前能夠通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系到我們（東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心）的，都是文化層次較高，家庭條件相對較好的患者，而邊遠(yuǎn)山區(qū)的一些患者很難跟我們?nèi)〉寐?lián)系。因此我們成立了漸凍人隨訪中心，希望讓就醫(yī)不方便的患者能夠得到幫助和指導(dǎo)。我們也希望通過媒體宣傳，讓更多人了解ALS，讓更多患者聯(lián)系到組織。

　　最后，希望大家共同“抗凍”、共同對抗罕見病。謝謝。