由于行動(dòng)不便，奶奶時(shí)刻陪在汪必丹身邊照顧她 攝/記者范博韜

　　挑戰(zhàn)冰桶的各位救救她 漸凍女孩汪必丹 來(lái)自四川達(dá)州三歲就已患病 父母沒(méi)有音訊 瓷娃娃罕見(jiàn)病救助中心已介入

　　隨著“冰桶挑戰(zhàn)”在中國(guó)的風(fēng)靡，以往很少被關(guān)注的漸凍人群體及罕見(jiàn)病患者也有了更好的求助渠道。

　　四川達(dá)州大竹縣的女孩汪必丹三歲患病，四歲開(kāi)始出現(xiàn)肌肉萎縮癥狀（俗稱(chēng)漸凍癥），近日，她來(lái)到北京并向媒體求助。

　　三歲患病父母沒(méi)有音訊

　　24歲的汪必丹身高不到一米五，肌肉萎縮造成她雙腿如柴，只能勉強(qiáng)站立，如今只能在輪椅上度日，日常生活都要靠72歲的奶奶照顧。這幾年，汪必丹的雙手握力也不斷下降，一兩斤的東西都無(wú)法負(fù)擔(dān)。

　　3歲患節(jié)骨瘡，4歲初患敗血癥，5歲之前就出現(xiàn)了肌肉萎縮癥狀，到目前，糖尿病、脂肪堆積、肝脾腫大等各種病癥困擾著對(duì)生充滿(mǎn)憧憬的汪必丹。

　　2007年，汪必丹最后一次與父母見(jiàn)面。在父母離開(kāi)家鄉(xiāng)，再次去往廣東打工前，汪必丹的母親當(dāng)面告訴剛滿(mǎn)18歲的她，早就放棄了給她治療。在父母眼里，汪必丹可能來(lái)不及為家里創(chuàng)造什么價(jià)值就會(huì)早逝。汪必丹面對(duì)放棄自己的母親一言不發(fā)。至今她再也沒(méi)見(jiàn)過(guò)父母，甚至連一個(gè)電話(huà)都沒(méi)有接到過(guò)。

　　因?yàn)樯眢w原因，學(xué)校要求必須有人陪讀才能允許汪必丹上學(xué)。因?yàn)楦改覆辉谏磉叄瑺敔斈棠逃直仨毞N地賺錢(qián)，所以汪必丹也沒(méi)能到學(xué)校讀書(shū)，現(xiàn)在一口流利的普通話(huà)都是從電視里學(xué)來(lái)的。

　　爺爺奶奶年事已高求助媒體盼治療

　　雖然汪必丹的父母目前沒(méi)有音訊，但她的爺爺奶奶一直沒(méi)有放棄對(duì)她的治療。

　　汪必丹還記得，她七八歲的時(shí)候趴在奶奶的背上去尋醫(yī)，奶奶累了就換爺爺背一會(huì)兒，兩位老人就這樣交替著背著年幼的她走在大竹縣白壩鄉(xiāng)的山路上，抱著希望去找熱心村民介紹的“郎中”，但往往效果并不好，最終導(dǎo)致的結(jié)果是錢(qián)花了，病沒(méi)好，還耽誤了治療時(shí)機(jī)。由于沒(méi)有到大醫(yī)院治病的意識(shí)，爺爺奶奶也始終沒(méi)有把汪必丹送往市里的醫(yī)院看病。

　　汪必丹說(shuō)，她還有一個(gè)弟弟，在高職學(xué)了汽修，但因?yàn)榍穼W(xué)校的學(xué)費(fèi)，還不能拿到畢業(yè)證。幾年前，爺爺收割豆子的時(shí)候被豆子桿兒扎了右眼，導(dǎo)致失明，如今左眼患白內(nèi)障，只能勉強(qiáng)看到光。79歲的爺爺和72歲的奶奶眼看身體也每況愈下，只好求助媒體。

　　汪必丹幾年前曾向媒體求助，在四川得到了一次為期一個(gè)月的免費(fèi)治療，治療后汪必丹才能勉強(qiáng)站立。現(xiàn)在汪必丹想要分擔(dān)爺爺奶奶的負(fù)擔(dān)，這一次隨奶奶來(lái)到北京求醫(yī)，但因?yàn)闆](méi)有錢(qián)，只好又向媒體求助。

　　求助被響應(yīng)感覺(jué)被愛(ài)包圍

　　8月18日，汪必丹和奶奶一起從四川達(dá)州坐上了開(kāi)往北京的火車(chē)，19日傍晚到達(dá)北京西站后找了一家旅店下榻。因?yàn)閾?dān)心汪必丹在住宿期間出現(xiàn)意外，旅店的老板在汪必丹入住的第二天就將她和奶奶“請(qǐng)出”。隨后的幾天里，汪必丹四處咨詢(xún)醫(yī)院，聯(lián)系媒體。隨后汪必丹的經(jīng)歷在網(wǎng)上被傳開(kāi)。

　　汪必丹的事情在網(wǎng)絡(luò)上引起關(guān)注后，一家醫(yī)院聯(lián)系了汪必丹。昨天晚上9點(diǎn)，她已經(jīng)被接到醫(yī)院開(kāi)始做檢查。

　　除此之外，汪必丹一夜之間收到了200多條短信，其中有人愿意提供幫助，有人只是發(fā)來(lái)短信為汪必丹加油打氣。汪必丹說(shuō)，感覺(jué)自己被愛(ài)包圍了。從小沒(méi)有得到母愛(ài)的她覺(jué)得自己此時(shí)非常幸福。

　　今天，瓷娃娃罕見(jiàn)病救助中心的工作人員也將與汪必丹見(jiàn)面，了解情況后將給與她所需要的幫助。

　　雖然肌肉萎縮，但汪必丹的語(yǔ)言功能并沒(méi)有受到影響。汪必丹同意在報(bào)道中公開(kāi)自己的手機(jī)號(hào)碼。如果有愿意幫助她的可以直接撥打電話(huà)：15882992548。