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    男孩患腦瘤多家醫(yī)院放棄治療 全國(guó)政協(xié)委員:完全沒有誤診很難

    2014年08月07日 09:12 | 來源:重慶青年報(bào)
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      男孩患腦瘤多家醫(yī)院放棄治療 中醫(yī)偏方為其續(xù)命

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      狗狗一家準(zhǔn)備轉(zhuǎn)回六盤水治療狗狗一家準(zhǔn)備轉(zhuǎn)回六盤水治療

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      媽媽對(duì)狗狗的病情好轉(zhuǎn)充滿信心媽媽對(duì)狗狗的病情好轉(zhuǎn)充滿信心

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      狗狗曾經(jīng)僵硬的左手現(xiàn)在已恢復(fù)活動(dòng) 劉馨文攝狗狗曾經(jīng)僵硬的左手現(xiàn)在已恢復(fù)活動(dòng) 劉馨文攝

      狗狗左手能動(dòng)了

      六盤水市鐘山區(qū)人民醫(yī)院門口,一條石子鋪成的小路兩旁,紅墻白瓦錯(cuò)落,邱培亮打小在這里長(zhǎng)大。自從與何成琴帶著狗狗從重慶回來,這個(gè)家便成了一家三口等待希望的地方。

      8月2日,這天狗狗連續(xù)吐了三次,擔(dān)心顱壓過高,邱培亮提議到鐘山區(qū)人民醫(yī)院給孩子輸甘露醇,一種降顱壓的藥。

      鐘山區(qū)人民醫(yī)院專門為狗狗開設(shè)了綠色通道。只要狗狗需要,醫(yī)院將為他提供最方便快捷的醫(yī)療服務(wù)。邱培亮跟隨醫(yī)生去開藥,狗狗就一直待在何成琴的懷里,眼睛四處轉(zhuǎn)動(dòng)張望著周圍。50毫升甘露醇十分鐘左右就能輸完。

      只是狗狗的手背上已有太多被針扎過的痕跡,最慘的一次發(fā)生在出租屋內(nèi)。狗狗血管破了,輸液進(jìn)不去,藥水打到了肉里,手背、胳膊完全腫了,鼓起老高。狗狗疼得直哭,看到孩子如此痛苦,何成琴也跟著哭了。

      最終,醫(yī)生選擇把針扎進(jìn)右腳腳踝。

      就這樣,何成琴抱著狗狗在椅子上坐著,甘露醇被高高掛著,邱培亮用手托著孩子的腳。無奈,狗狗覺得輸液太疼,腳一直晃動(dòng)不規(guī)矩,眼睛瞇成一條縫,嘴里叫疼。

      “馬上輸完了”,狗狗會(huì)搖晃著腦袋,后仰著去看掛著的藥液。“小灝灝,馬上就好了。”狗狗會(huì)回應(yīng)護(hù)士的話,“我要回家”,又往上瞄瞄藥袋里的液體,接著嘟嚷,“媽媽我要回家”。

      這樣連貫的動(dòng)作和行為在此前從未有過。在重慶的大部分時(shí)間里,狗狗都是昏睡著,有時(shí)清醒,說著完全沒邏輯的話。由于經(jīng)常吃了又吐,他的消化系統(tǒng)已經(jīng)紊亂,半個(gè)月無排便時(shí)常發(fā)生,幾次之后身體瘦得到處都看得到貼著皮膚的骨頭,眼睫毛都掉光了。眼睛也不能聚焦了,眼神虛而遠(yuǎn),看一個(gè)東西,視線繞很久才落上去,抓一個(gè)東西,手要空摸半天。所以,狗狗顯得煩躁不安。有人探視他,“你走”,他會(huì)既堅(jiān)決又含混地說。而這天輸完液后,很多醫(yī)生護(hù)士跟狗狗打招呼,他會(huì)把環(huán)繞在邱培亮脖子上的手拿出來,雙手?jǐn)[動(dòng)著做“再見”的手勢(shì)。

      幾個(gè)月前還被醫(yī)院判了死刑的狗狗,如今在邱培亮和何成琴看來,以前那個(gè)乖巧的兒子正在回來的路上。

      醫(yī)院數(shù)次診斷沒救

      4月4日,狗狗突然在六盤水市人民醫(yī)院查出了患有腦瘤。醫(yī)生告訴邱培亮,位置長(zhǎng)得有點(diǎn)深,這里做不了手術(shù)。

      壞了,這是邱培亮知道后的第一反應(yīng)。好好的孩子怎么突然就得了這病。不過他當(dāng)時(shí)挺樂觀,認(rèn)為做手術(shù)應(yīng)該沒問題。

      隨即,邱培亮帶著狗狗趕往重慶大學(xué)附屬兒童醫(yī)院做檢查,在4月10日這天卻得到不能手術(shù)的答案。孩子的診斷結(jié)果為“腦干原發(fā)性惡性腫瘤晚期”,4.1cm×4.2cm大,已經(jīng)壓迫到腦干和右腦,死亡率高。聽到這個(gè)消息,邱培亮與妻子抱頭痛哭。

      返回六盤水后狗狗開始出現(xiàn)腦積水,顱內(nèi)壓升高,他漸漸吃不進(jìn)東西,一口一口地吐,一吐就是3天3夜,膽汁都吐出來了。

      “這個(gè)位置太敏感了,他去過天壇醫(yī)院和華山醫(yī)院咨詢,答復(fù)都是一樣的”,六盤水市人民醫(yī)院醫(yī)生李成告訴重慶青年報(bào)記者。只要腦里長(zhǎng)了瘤,不管瘤的大小和病患的年齡大小,死亡率都極高。

      “醫(yī)生都說沒有辦法,我能怎么辦?”深吸一口煙后,邱培亮將煙頭死死地掐熄。邱培亮不吃不喝一個(gè)星期,一天3包煙,7天后痛風(fēng)發(fā)作,一只腳跛了。

      一家人剛要邁入好日子的時(shí)候,被當(dāng)頭一棒。孩子這么小就要走了,碑都沒法立。留不住孩子,留下他的器官也好。左思右想的邱培亮決定簽下《中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)登記表》,并在六盤水市人民醫(yī)院等待器官捐獻(xiàn)。

      5月22日,狗狗的主管醫(yī)生李成在入院記錄里記載:“行走不穩(wěn)2個(gè)月,顱內(nèi)占位1個(gè)月,有嘔吐和易激惹現(xiàn)象,無其他異常。”

      腦干太過敏感,六盤水市人民醫(yī)院不敢冒險(xiǎn)施藥。只能根據(jù)臨床反應(yīng),給狗狗輸甘露醇;吃不下東西嘔吐的時(shí)候,就輸營(yíng)養(yǎng)液。但這些對(duì)解決腦瘤沒有用。

      “他到醫(yī)院之前就已經(jīng)做了捐獻(xiàn)的決定,我們主要是做維護(hù)”,李成說。不過六盤水市人民醫(yī)院還是為狗狗做了一次會(huì)診。

      5月28日,李成和神經(jīng)外科主任劉毅在會(huì)診情況里寫道:“血常規(guī)、凝血等未見異常,心臟、肺部正常,左肢二級(jí)偏癱,腫瘤在顱內(nèi)轉(zhuǎn)移的機(jī)率小,不宜手術(shù)。建議補(bǔ)充能量、注意電解質(zhì)平衡,為捐獻(xiàn)器官做準(zhǔn)備。”

      都說沒有辦法救治,狗狗只能在醫(yī)院輸液靜靜等待器官捐獻(xiàn)的到來。“他不準(zhǔn)生人靠近,最后他父母只能在白天輸完液后,晚上把他抱回家。”

      6月12日,狗狗前往重慶,六盤水市人民醫(yī)院在當(dāng)日的出院記錄上寫道:“左側(cè)肢體二級(jí)偏癱,易激惹,食欲、精神狀態(tài)不佳。”病情并沒有任何改善。

      7月1日和7月3日,新橋醫(yī)院兩次為狗狗會(huì)診。專家一致認(rèn)為,腦干手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大,只能盡最大力量減輕孩子痛苦,用藥還是甘露醇和營(yíng)養(yǎng)液。

      在會(huì)診時(shí)邱培亮哭了,他明白這病藥石無靈、手術(shù)無效,“這治療完全是維持性的,對(duì)狗狗根本性的好轉(zhuǎn)沒有任何幫助。但可以保證捐獻(xiàn)成功”

      偏方 “奇跡” 續(xù)命

      看似狗狗只能靜靜等待最后一天的到來,可是在7月5日這天,一切發(fā)生了轉(zhuǎn)變。

      自從媒體報(bào)道了狗狗遺體待捐的消息,很多人都找到邱培亮,帶著各自的目的,這目的和普通的善意混在一起,分辨起來并不容易。

      可有一個(gè)來自山東的電話,告訴邱培亮自己知道一味中藥能對(duì)狗狗有幫助。

      電話那頭發(fā)來相關(guān)媒體報(bào)道,并稱可以介紹韓全文醫(yī)師給狗狗看病。“我動(dòng)心了。”邱培亮說。

      第二天,他便到山東,見到了去年得腦瘤的女孩,吃了中藥后走路已經(jīng)沒問題。邱培亮決定用這個(gè)中藥試試,但他還是有擔(dān)心,因?yàn)楣饭放c女孩不同,腦部有積水,讓孩子的頭顯得特別突出。

      但7月17日晚,韓全文到重慶把脈狗狗,他覺得孩子還有救治的希望。“通過用藥加強(qiáng)肺功能和腎功能,處理腦積水,水上不去,自然而然就能降低顱壓”,韓全文認(rèn)為,這種效果在一個(gè)月之內(nèi)就能實(shí)現(xiàn),兩個(gè)月內(nèi)應(yīng)該會(huì)有大好轉(zhuǎn)。

      有內(nèi)服湯劑和外敷藥粉。根據(jù)韓全文要求,邱培亮給狗狗剃除了頭發(fā),每三天將外敷藥粉敷在百會(huì)穴和前額上部的位置。內(nèi)服湯劑每天兩次,在服藥期間要忌辛辣,有翅膀的不能吃,河里游的不能吃。

      而在7月19日,狗狗服用這味中藥10天后,頭上長(zhǎng)了不少水泡。“外敷后,長(zhǎng)水泡是正常的,這些都是抽出的腦部積水和腦部腫瘤,我很有信心孩子的腦干膠質(zhì)瘤能夠治愈,而且不會(huì)復(fù)發(fā)。”韓全文說。

      7月21日,狗狗頭上滿是水泡被戳破后留下的疤痕。“流出了很多水,最多的一次把枕頭都打濕了。”邱培亮說。

      服藥以來,因腦積水變大的頭部已恢復(fù)正常,左邊僵化的手和腳也有軟化跡象,有時(shí)候能動(dòng)一下,眼睛不再渾濁,變得有神了。

      “我覺得能治好,即便不能完全治愈,能多活5年也好啊。”何成琴說。但這種中藥需要吃5年才能保證病情不復(fù)發(fā)。據(jù)邱培亮說,吃這一中藥每月需花2500元,本來他是要給韓全文藥錢,但被韓全文拒絕了。

      “我研究這一塊有17年,我發(fā)現(xiàn)中醫(yī)的一些特長(zhǎng)可以用在治療腦干膠質(zhì)瘤病上,臨床診斷700多例效果挺好。”韓全文認(rèn)為,這個(gè)病的確不能輕易動(dòng)手術(shù)。

      幸好及時(shí)替狗狗看病,“如果再不遏止就沒救了。”韓全文說。中醫(yī)有幾千年傳承下來的經(jīng)驗(yàn),這比西醫(yī)有明顯的優(yōu)勢(shì),西醫(yī)控制不了腦積水和降顱壓。

      “棄療” 體制亂象

      狗狗是幸運(yùn)的,在遇到韓全文之后,他的命運(yùn)可能就此發(fā)生逆轉(zhuǎn)。雖然中西醫(yī)有所不同,但都是屬于醫(yī)學(xué)范疇,一個(gè)說不能治,一個(gè)說可以活。這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)由什么程序判定,如何追責(zé),如何監(jiān)管,人的性命不容玩笑。

      不同的醫(yī)院對(duì)病情判斷和追責(zé)都不一樣。李成告訴記者,在六盤水市人民醫(yī)院,要確定病情是否到了無可救治,除了臨床醫(yī)生確診外,還必須得到科室主任的認(rèn)同。

      值得關(guān)注的是,“棄療”這樣的重大醫(yī)療問題,醫(yī)生不一定會(huì)出具醫(yī)療報(bào)告,出不出具報(bào)告,看病情和病人身份而定。

      在某私人醫(yī)院擔(dān)任外科主任的蒲易敏則說,“有的醫(yī)院直接由臨床醫(yī)師來判斷病人是否是無藥可治,不會(huì)有其他材料”。

      按照李成的說法,出現(xiàn)誤診還可以追究科室主任的連帶責(zé)任;但如果是按照蒲易敏的說法,追究責(zé)任很困難。

      針對(duì)誤診時(shí)有發(fā)生的情況,全國(guó)政協(xié)委員、福州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院副院長(zhǎng)林紹彬告訴重慶青年報(bào)記者,完全沒有誤診很難做到。

      醫(yī)生誤診,患者家屬只有三種途徑追究其責(zé)任,分別通過衛(wèi)生部門、法院和第三方仲裁機(jī)構(gòu)。然而,這些機(jī)構(gòu),對(duì)于普通患者而言,都顯得過于遙遠(yuǎn)而又依據(jù)難尋。

      醫(yī)學(xué)專家劉光瑞認(rèn)為,在醫(yī)療商業(yè)化的背景下,法律仲裁在醫(yī)患糾紛中充當(dāng)了和事佬。“醫(yī)院擔(dān)部分責(zé),患者擔(dān)部分責(zé),現(xiàn)階段的醫(yī)療體制是有問題的。”劉光瑞說。

      一旦涉及動(dòng)手術(shù),就叫家屬在病危通知書上簽字。大大小小的病,都要首先做全身檢查,是醫(yī)院的普遍做法。

      醫(yī)方在逃避責(zé)任。劉光瑞說:“以前的醫(yī)生會(huì)以人為本,現(xiàn)在的醫(yī)生思想已經(jīng)變成了不為自己找麻煩了。

      ”有些患者病情很嚴(yán)重,的確需要家屬在病危通知書上簽字,向家屬告知情況。但有些則是選擇權(quán)的轉(zhuǎn)移。一些不威脅生命的手術(shù)對(duì)設(shè)備等要求高,自然手術(shù)費(fèi)也就不菲。

      更值得注意的是,醫(yī)生借多項(xiàng)檢查和開藥之名暗中提成,也是促成“小病治成大病,大病無法醫(yī)治”局面的原因。

      醫(yī)院實(shí)行自負(fù)盈虧,“不少制藥商為銷售藥品,主動(dòng)到醫(yī)院與醫(yī)生合作。”蒲易敏說。在醫(yī)院招標(biāo)時(shí),可以暗箱操作,用低于招標(biāo)價(jià)成交。院長(zhǎng)負(fù)責(zé)讓藥進(jìn)入藥庫,而醫(yī)生負(fù)責(zé)“對(duì)癥下藥”。

      “醫(yī)生會(huì)提成藥品零售價(jià)的10%~20%。”蒲易敏告訴記者,這是醫(yī)藥行業(yè)的潛規(guī)則。

      比如,復(fù)方氨酚烷胺膠囊在市場(chǎng)的批發(fā)價(jià)格為1.91元人民幣,零售價(jià)格為5元整,差價(jià)為3.09元。一盒復(fù)方氨酚烷胺膠囊,可提成1元。“如果是一些進(jìn)口藥,差價(jià)會(huì)在幾百元不等,提成會(huì)更高。”蒲易敏認(rèn)為,一個(gè)醫(yī)生平均每天至少能開10盒藥,越大的醫(yī)

      院,數(shù)量就更多。平均每個(gè)醫(yī)生僅憑開藥每月獲得千元以上的收入不成問題。多名醫(yī)生表示,潛規(guī)則盛行,確實(shí)影響醫(yī)生診斷,小病按照大病治確實(shí)存在。  文/重慶青年報(bào)記者 劉馨文 馮建龍

    編輯:劉愛梅

    關(guān)鍵詞:狗狗 醫(yī)院 邱培亮

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